Door Edith Bijl, Zorginstituut Nederland
De beschikbaarheid van informatie over de kwaliteit van zorg is een randvoorwaarde voor het goed functioneren van ons zorgstelsel. Zorginstituut Nederland speelt hierin een belangrijke rol; het is een van onze wettelijke taken. De laatste jaren groeit de belangstelling voor kwaliteitsinformatie over uitkomsten en ervaringen die specifiek voor de patiënt relevant zijn. Samen met onze partners, in het bijzonder in de medisch-specialistische zorg (MSZ) streeft het Zorginstituut ernaar het aantal uitkomstindicatoren te verhogen.
Dat de implementatie en het gebruik van uitkomstinformatie steeds belangrijker wordt, blijkt uit de diverse programma’s die rond dit onderwerp zijn opgezet, waaronder het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen van het Zorginstituut. Uitgangspunt van dit programma is het belang van uitkomstinformatie in het kader van ‘samen beslissen’. De uitkomstinformatie dient als basis voor een gesprek in de spreekkamer. Ten tweede kan uitkomstinformatie gebruikt worden bij het kiezen van een zorgaanbieder.
Meer uitkomstindicatoren
Sinds enkele jaren streven partijen in de MSZ, maar ook in andere zorgsectoren, ernaar om het aantal structuur- en procesindicatoren te verminderen en tegelijk het aantal uitkomstindicatoren te verhogen. Dit omdat zowel bij het Zorginstituut als bij de partijen in de zorg de overtuiging heerst dat patiënten meer geholpen zijn met relevante informatie over uitkomsten van en ervaringen met behandelingen (uitkomstindicatoren) dan met gegevens over bijvoorbeeld de beschikbare faciliteiten in een ziekenhuis (structuurindicatoren) of het aantal patiënten dat meedoet aan een klinische trial (procesindicatoren).
Dat wil niet zeggen dat structuur- en procesindicatoren helemaal geschrapt kunnen worden. Die bieden heel waardevolle kwaliteitsinformatie, ook voor de patiënt. Veel patiënten kunnen zich bij objectieve informatie over bijvoorbeeld de inrichting van een ziekenhuis iets meer voorstellen dan bij uitkomstindicatoren, die lastiger te interpreteren zijn omdat ze vaak percentages bevatten of over specifieke behandelingen die niet iedere patiënt krijgt. Daarom is het van belang dat deze uitkomstindicatoren worden gebruikt in het kader van sámen beslissen, dus in overleg met de zorgverlener.
Overigens worden er steeds meer patiëntgerapporteerde uitkomstindicatoren (PROMs) verzameld. Omdat deze over de effecten op de kwaliteit van leven gaan, zullen zij voor patiënten makkelijker te interpreteren zijn.
Uitkomstinformatie verzamelen
Partijen in de medisch specialistische zorg MSZ hebben afgesproken het aantal uitkomstindicatoren dat zij verzamelen uit te breiden. In het onlangs uitgebrachte Onderhandelaarsakkoord 2019-2022 is die intentie nog eens bekrachtigd. Daarnaast is in het kader van het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen besloten dat er uiterlijk in 2022 voor 52 aandoeningen minimaal twee uitkomstindicatoren (een klinische en een patiëntgerapporteerde) beschikbaar moeten komen.
De zorginstellingen leveren de uitkomstindicatoren via de gegevensmakelaar/dataverwerker aan bij het Zorginstituut. De partijen zijn samen overeengekomen welke informatie zij wanneer aanleveren. Als dat eenmaal is opgenomen op de zogeheten ‘Transparantiekalender’, zijn alle zorginstellingen verplicht deze informatie ook daadwerkelijk aan te leveren. De aangeleverde uitkomstindicatoren worden vervolgens gepubliceerd in de Openbare Database op Zorginzicht.nl, een website die het Zorginstituut beheert. Met het openbaar maken van deze informatie vergroten we de transparantie in de zorg, óók een taak van het Zorginstituut.
Het aantal sets, dus het aantal aandoeningen/behandelingen waarover informatie beschikbaar is, neemt nog steeds toe, maar per aandoening (set) neemt het aantal indicatoren globaal af van bijna vijftien per set in 2014 naar iets meer dan elf in verslagjaar 2018. Dat is een compliment voor de indicatorwerkgroepen, want het schrappen van indicatoren is in de praktijk vaak lastig te realiseren. We zien ook dat het totaal aantal elementen dat moet worden aangeleverd, het aantal (sub)indicatoren, blijft dalen, en met 1.291 verplicht aan te leveren elementen ruim onder de door partijen vastgestelde limiet blijft van maximaal 1.500 (sub)indicatoren voor alle indicatorsets over de MSZ.
Kijken we naar de verhouding tussen de structuur- en procesindicatoren enerzijds en de uitkomstindicatoren anderzijds, dan zien we dat deze nog steeds verandert ten gunste van de laatste groep: voor verslagjaar 2018 ligt het percentage uitkomstindicatoren op 19 procent tegenover 14 procent in verslagjaar 2017 en slechts 9 procent in verslagjaar 2014. Het aandeel uitkomstindicatoren is dus in vier jaar tijd meer dan verdubbeld.
Ook krijgen we hiermee inzichten in de status van het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen: van de 52 aandoeningen waar het programma zich nu op richt, hebben er 21 nu al minimaal een uitkomstindicator op de Transparantiekalender, dertien aandoeningen staan er wel op, maar nog zonder uitkomstindicatoren, en achttien staan nog niet op de Transparantiekalender.
Registratielast
Het verzamelen van uitkomstindicatoren kost in de regel meer werk dan het bijeenbrengen van proces- en structuurindicatoren. Daardoor kunnen zorginstellingen meer registratielast ervaren. Aan de andere kant hebben we zojuist gezien dat het totaal aantal indicatoren per aandoening afneemt waardoor als het goed is alleen zeer relevante indicatoren overblijven.
Om de registratiedruk te beperken, heeft het Zorginstituut een meetmethode laten ontwikkelen die de objectieve én ervaren lasten en opbrengsten van kwaliteitsindicatoren in kaart brengt. Het voornemen is om tweejaarlijks de meting uit te voeren en te monitoren welke leerpunten dat oplevert om de regeldruk zoals die door zorgprofessionals in de medisch-specialistische zorg wordt ervaren, te verminderen. In het afgelopen voorjaar publiceerden wij hierover het eerste rapport.
Validiteit en vergelijkbaarheid
Het Zorginstituut heeft als taak de aangeleverde uitkomstinformatie transparant te maken en beschikbaar te stellen, zodat deze ook daadwerkelijk gebruikt kan worden. Uiteraard moeten deze gegevens betrouwbaar zijn: patiënten moeten immers hierop hun keuze kunnen baseren, verzekeraars moeten hierop kunnen inkopen en instellingen kunnen op basis hiervan zien waar zij staan ten opzichte van andere instellingen. En tot slot moet data betrouwbaar zijn om ze met elkaar te kunnen vergelijken.
Om die betrouwbaarheid te borgen, wordt bovenal bij de toetsing van indicatoren gekeken naar de validiteit en vergelijkbaarheid van de indicatoren, en naar de manier waarop de landelijke gegevensverzameling, bewerking en doorlevering is ingericht. Daarnaast worden gegevens die op basis van de Transparantiekalender worden aangeleverd aan een globale controle onderworpen. Daarbij verzamelen we signalen die mogelijk wijzen op mindere betrouwbaarheid van data, bijvoorbeeld als cijfers opvallend hoog of laag zijn, als instellingen zelf aangeven dat er problemen zijn met de registratie of als er twijfel is of de indicator wel goed is geïnterpreteerd.
Als wij mogelijke fouten in de data hebben opgespoord, geven we deze terug aan de aanleverpartijen en proberen we dat samen met hen op te lossen. Overigens bepalen de zorginstellingen zelf welke data precies in de Openbare Database komen te staan; zij accorderen de data zelf en wij brengen geen wijzigingen meer aan.
In de aanlevering van betrouwbare data is zeker nog ruimte voor verbetering. Ten eerste reduceer je de kans op fouten als de gegevens rechtstreeks vanuit registratie bij de bron aangeleverd kunnen worden. Ten tweede kan het aanleverproces van data via gegevensmakelaars/dataverwerkers strakker geregisseerd worden. Het Zorginstituut kan hierin een rol spelen door bijvoorbeeld handleidingen en aanleverspecificaties voor deze makelaars aan te scherpen. En tot slot kan meer aandacht besteed worden aan de definities van de aan te leveren indicatoren en de daarbij behorende uitleg. Daar is nog veel winst te behalen, want de meeste fouten blijken te ontstaan doordat zorginstellingen niet duidelijk weten wat zij precies moeten aanleveren.
Doorontwikkeling
In het Bestuurlijk Overleg Transparantie (BOT) hebben partijen twee jaar geleden samenwerkingsafspraken gemaakt over de jaarlijkse cyclus van doorontwikkeling van indicatoren voor de Transparantiekalender. Hierop wordt vastgelegd welke kwaliteitsinformatie zorginstellingen moeten aanleveren. Die afspraken lopen in oktober 2018 af. Partijen hebben aangegeven de samenwerkingsafspraken te willen continueren.
Momenteel wordt gewerkt aan een kleine vernieuwing van de overeenkomst. Het BOT heeft de intentie om deze na de zomer weer officieel vast te leggen. Onderdeel van de samenwerking is dat er ook inhoudelijke afspraken worden gemaakt over de doorontwikkeling van de indicatorensets. Deze inhoudelijke afspraken worden vastgelegd in een ontwikkelkader dat jaarlijks wordt vernieuwd.
Alles wijst erop dat alle partijen door willen gaan op de ingeslagen weg. Dat betekent dus dat ook in de komende jaren minder gestuurd zal worden op structuur- en procesindicatoren en dat het aantal uitkomstindicatoren zal stijgen. Deze richting is terug te zien in het Hoofdlijnenakkoord 2019 – 2022 dat VWS met de koepelpartijen in de medisch-specialistische zorg heeft gemaakt. Daarin is een afspraak opgenomen om het aandeel structuur- en procesindicatoren op de Transparantiekalender met 25 procent te verminderen in 2019.
Partijen onderzoeken of en hoe dit vormgegeven kan worden bij het vaststellen van de indicatorensets voor verslagjaar 2019. Ook wordt bij de doorontwikkeling gefocust op het vormgeven van uitkomstindicatoren. Daarmee wordt het verzamelen van meer uitkomstinformatie een blijvend en onomkeerbaar proces.
