Validering / kennisdeling

AMC en Zodiak bundelen kennis voor zorg op maat bij zeldzame syndromen

Om zorg en begeleiding beter op mensen met een zeldzaam genetisch syndroom af te stemmen, slaan de Prinsenstichting en het Amsterdam UMC de handen ineen. Samen gaan zij met wetenschappelijk onderzoek en een pilot aan de slag om syndroomexpertise op te bouwen en medische zorg met gedragscomponenten te verbinden.

Sinds zeldzame aandoeningen op de nationale agenda staan, zijn expertisecentra ondergebracht bij de academische medische centra. “Nu lopen artsen bij deze centra er tegenaan dat ouders ook vragen hebben over ontwikkeling en gedrag”, zegt Sylvia Huisman, arts voor verstandelijk gehandicapten bij Zodiak, het behandelcentrum van de Prinsenstichting.

Reden voor het Zodiak en Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen om samen op te trekken. “Want juist de gedragsexpertise is aanwezig bij zorgaanbieders buiten de academische centra.” Daarnaast wordt samenwerking opgebouwd met de kinder- en jeugdpsychiatrie in het AMC.

Zorgoplossing op maat

Door elkaars kennis te gebruiken en uit te breiden, ontstaat er een steeds beter beeld van mensen met een bepaald syndroom. Zo kan de diagnostiek, begeleiding en behandeling verbeteren. De pilot moet zorgoplossingen op maat mogelijk maken en erkenning creëren voor gedrag dat passend bij het syndroom ontstaat.

Wetenschappelijk onderzoek

In de half jaar durende pilot wordt zorg aan patiënten gebundeld met gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek. “Artsen zijn met name medisch georiënteerd. Bij een syndroom komt ook zeker de gedragscomponent om de hoek kijken. Daarin vullen wij elkaar echt aan. En dit is voor ouders heel belangrijk”, aldus Huisman.

In het Amsterdam UMC kunnen professionals kinderen en volwassenen laagdrempelig doorverwijzen naar Zodiak voor beeldvorming. Daarnaast kunnen specifieke onderzoeksvragen over ontwikkeling en gedrag bij Zodiak worden opgepakt.

Speciaal team

Binnen Zodiak is een speciaal team geformeerd van een aantal gedragsdeskundigen en pedagogische assistent die alle onderzoeken op zich gaat nemen. Gedragsdeskundige Mirella van den Heuvel gaat de jongste kinderen onderzoeken en meer inzicht bieden en overeenkomsten te zien in gedragskenmerken van mensen die bij het AMC worden aangemeld met een of meerdere zeldzame syndromen. Huisman heeft de coördinatie voor de volwassenen.

Als cliënten bij Zodiak onderzocht worden en mogelijk gemeenschappelijke delers gevonden kunnen worden, wordt het wetenschappelijk onderzoek uitgebreid. “Ook helpen we ouders en kind om meer inzicht te krijgen”, vertelt gedragsdeskundige Van den Heuvel.

Reacties