De missie van H2O is om PROMs op een gestandaardiseerde manier te meten zodat clinici en patiënten dezelfde ’taal’ kunnen spreken. Dit leidt volgens de organisatie tot betere toegang tot gegevens voor klinische beslissingen, hogere kwaliteit, en duurzaamheid van zorg door transparantere uitkomsten en een gedegen basis voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en het ontwerp van nieuwe toepassingen. Het uiteindelijke doel is de stem van patiënten te versterken en de kwaliteit van shared decision-making in de gezondheidszorg en de beoordeling van gezondheidstechnologie in heel Europa te verbeteren. “Dit alles zal voordelen opleveren voor zowel individuele patiënten als de bredere populatie.”
Het samenwerkingsverband richt zich op:
- implementatie van uitkomststandaarden voor het meten van PROMs op een manier die praktisch en eenvoudig toe te passen is binnen de klinische praktijk;
- het vaststellen van governance-principes voor H2O, zoals data governance, ontwerp van de algehele netwerkarchitectuur en technologieplatform en duurzaamheid als een non-profit onderneming;
- het veilig en ethisch verantwoord opslaan van metadata (niet identificeerbare patiëntgegevens).
Shared decision making
Diana Delnoij, Chief Scientific Officer bij Zorginstituut Nederland, laat in een persbericht van H2O weten: “Shared decision-making is verankerd in het Nederlandse zorgstelsel en nauw verbonden aan onze inspanningen om het standaard zorgverzekeringspakket toegankelijk te houden voor iedereen in Nederland.”
Uitkomstgegevens zijn essentieel voor shared decision making, aldus Delnoij. “Bij voorkeur real time en van gevalideerde bronnen, zoals bedoeld door H2O. We zijn ook erg geïnteresseerd in het idee om gegevens te gebruiken van het H2O-project voor Health Technology Assesment, beoordeling van de doelmatigheid van zorginnovaties. En als een medicijn eenmaal op de markt is, zou het geweldig zijn om met gebruik van internationale resultatengegevens de werking ervan te kunnen blijven volgen.”
Universiteiten en farmaceuten
Naast het Zorginstituut zijn ook het Deense Geneesmiddelenbureau, de Danish Health Data Authority en het universiteitsziekenhuis van Aarhus deze maand aangesloten bij H2O. Onder andere het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Erasmus MC en Karolinska waren al eerder betrokken bij het samenwerkingsverband, evenals andere universiteiten en verschillende farmaceuten.
Financiering
Het project heeft financiering ontvangen van de Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking. Deze gemeenschappelijke onderneming ontvangt voor H2O steun van het onderzoeks- en innovatieprogramma Horizon 2020 van de Europese Unie, de European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), en Trial Nation (Denemarken) en JDRF, fonds voor onderzoek naar diabetes type-1.
