Egge van der Poel, ErasmusMC en Jan Kremer, Radboudumc
Het is maandagochtend.
Edith komt de KNO-poli binnenwandelen. Ze is een halfjaar geleden geopereerd aan keelkanker, heeft last bij slikken en is snel moe. Ze wil horen of dit gek is en wat ze kan verwachten.
Herkenbare vragen, die we tot een paar jaar geleden beantwoordden op basis van ervaringen en literatuur. Nu zijn er nieuwe databronnen: patiënt gerapporteerde ervaringen en uitkomsten (PREMs en PROMs).
Belangrijke gegevens, die op zichzelf echter niet de antwoorden geven op de vragen van Edith. We moeten eerst informatie van deze data maken. Dit kan door de antwoorden van Edith te vergelijken met antwoorden van vergelijkbare patiënten. De inzichten hieruit leren of het herstel van Edith een afwijkend beloop kent (‘is dit gek?’) en wat het typisch beloop is bij anderen (‘wat kan ik verwachten?’). Deze informatie biedt Edith én haar dokter bruikbare kennis voor verder beleid.
Het is 1996.
De Nederlandse IVF-centra verzamelen hun resultaten op de website van de NVOG. Alle centra doen mee en leveren hun data aan. Er zijn verschillen, sommige centra scoren hoog voor IVF, en andere doen het weer beter bij ICSI.
De maand na de publicatie van de cijfers is de jaarlijkse bijeenkomst van de Nederlandse IVF-centra. Samen bespreken ze de data. Ze stellen kritische vragen over indicatiestelling, stellen prioriteiten op voor de komende jaren en maken afspraken om bij elkaar in de keuken te kijken om te leren van elkaar. Dat lijkt effect te hebben. De jaren erna stijgen de zwangerschapscijfers en dalen de meerlingpercentages.
Het is een koude winternacht.
Op de IC van een stadsziekenhuis is het erg druk. De verpleegkundigen lopen de benen uit hun lijf. Op een van de kamers ligt Hans. Hans was dakloos, kreeg alvleesklierkanker en is nu stervende. Hij heeft geen familie of vrienden en dreigt eenzaam te sterven. ‘Dat nooit’, denkt Chantal. Zij belt een van haar collega’s op de SEH om in te springen, waardoor zij tijd krijgt voor Hans. Dat lukt gelukkig. Chantal zit de hele nacht aan zijn bed om te zorgen en te troosten. Een uur na de overdracht overlijdt Hans met zijn handen in de handen van Chantal.
Een week later verschijnt dit verhaal in de verhalenrubriek van de ziekenhuiswebsite. Verpleegkundigen in het hele land lezen het. Er wordt veel over gesproken, het maakt indruk. Veel verpleegkundigen voelen zich erdoor geïnspireerd en nemen zich voor om in vergelijkbare gevallen hetzelfde te gaan doen.
Rode draad
Drie mooie voorbeelden. Ogenschijnlijk zijn ze heel verschillend, maar er is een rode draad herkenbaar. Databronnen in de vorm van getallen of verhalen vormen de basis voor dialogen, interpretaties en reflecties. Die leiden vervolgens tot informatie, kennis en wijsheid.
In het geval van Edith gaat het over big data, dat de bron vormt voor wijze besluiten. Haar verhaal illustreert enkele belangrijke aspecten van leren op basis van data. Ten eerste is toegang tot data en informatie belangrijk. Ten tweede moeten we met elkaar spreken over de informatie en verwerken tot nieuwe kennis. Tot slot moeten we de kennis vertalen in verstandige en goede beslissingen in de praktijk. De DIKW-piramide hieronder toont deze relaties in visuele vorm.
Het IVF-voorbeeld laat zien dat dit leerproces niet alleen in de spreekkamer, maar ook op landelijk niveau kan plaatsvinden. Door met elkaar te spreken over de IVF-data kregen de IVF-centra informatie die kennis vergrootte. Dit leidde tot een verstandig leerproces met mooie resultaten.
Het verhaal van Chantal laat tot slot zien dat niet alleen getallen brandstof zijn voor dit proces, maar dat een klein en mooi verhaal ook belangrijke input is. De een is niet meer waard dan de ander, ze vullen elkaar aan.
Dialoog opzoeken
De drie voorbeelden laten bovendien zien dat data en verhalen op zichzelf niets doen. We moeten ermee aan de slag. We moeten ze delen met elkaar, de dialoog opzoeken en ervan leren. Dus niet alle kwaliteitsenergie inzetten op meten, maar vooral op samen leren en verbeteren.
Het is mooi om te zien dat de NFU deze lijn herkent en spreekt over drie kernelementen voor Waardegedreven zorg, te weten het goede gesprek met de patiënt, interprofessionele samenwerking en samen leren voor betere zorg. Mooie uitgangspunten om de zorg voor onze patiënten te verbeteren. Met big data & small stories als cruciale input!
