De resultaten uit dit artikel komen voort uit het afstudeeronderzoek van Sabine Gorter bij M&I/Partners. Hierin is een combinatie van wetenschappelijke literatuur, interviews onder veertien zorgverleners, projectleiders en data-analisten van vijf koplopende ziekenhuizen gebruikt, aangevuld met onze kennis en praktijkervaring.
Dataverzameling
Vier componenten gaan over het verzamelen van data die ‘zorgwaarde’ reflecteren, namelijk: klinische uitkomsten, kosten, PROMs en PREMs.
De ziekenhuizen in het onderzoek verzamelen doorgaans wel uitkomsten gerapporteerd door de zorgverlener (klinische uitkomsten) of de patiënt (PROMs) ten behoeve van waardegedreven zorg, maar niet kosten of patiëntervaringen (PREMs). Dat komt omdat deze minder belangrijk worden bevonden door zorgverleners, maar ook om eerst ervaringen op te doen op beperkte, behapbare dataset. Ziekenhuizen definiëren een dataset op basis van standaard uitkomstensets of op basis van wat er al in het epd gestructureerd beschikbaar is.
Wat betreft PROMs is het grootste knelpunt non-respons. Dat kan komen omdat patiënten het vergeten, lage gezondheidsvaardigheden hebben, geen toegang hebben tot het patiëntportaal, vragenlijst te lang zijn of omdat er meerdere vragenlijsten worden gestuurd (bijvoorbeeld in het kader van wetenschappelijk onderzoek). Computer adaptive testing (CAT) is een recentere ontwikkeling waarbij op basis van gegeven antwoorden de volgende vraag wordt gekozen; met als gevolg een kortere en relevantere vragenlijst.
Analyse en feedback
Drie componenten gaan over analyse en feedback: dashboards, visualisatie en datavalidatie.
Alle ziekenhuizen maken gebruik van dashboardtools zoals Power BI of QlikView om inzichten te delen met zorgteams. De functionaliteit van dashboards verschilt, dit kan een interactief dashboard zijn met verdiepende analysemogelijkheden of een statische scorekaart. Door gebruiksvriendelijke en intuïtieve visualisatie kunnen gebruikers in één oogopslag beoordelen of er aanleiding is om over te gaan op actie, bijvoorbeeld met trendgrafieken en stoplichtkleuren. Maar pas op voor een kermisattractie!
Het ontwerpen van dashboards in co-creatie met eindgebruikers zorgt voor betere acceptatie. Datavalidatie is belangrijk om de datakwaliteit inzichtelijk te maken en te verbeteren.
Uit het onderzoek kwamen twee strategieën kwamen naar voren: eerst uitvoerig controleren, opschonen valideren van de data versus direct de niet-gevalideerde data beschikbaar stellen zoals die in het epd staan geregistreerd. Voordeel van het tweede is dat zorgverleners vroegtijdig worden meegenomen in de consequenties cq. het belang van correcte en volledige dataregistratie.
- Samen Beslissen
Onder Samen Beslissen vallen de componenten data in de spreekkamer, patients like me en uitkomsten delen met patiënten.
Terwijl in de meest simpele vorm van Samen Beslissen de drie goede vragen worden toegepast, kan inzicht in uitkomstdata veel betekenen voor de gezamenlijke beslissing. PROMs spelen hierin een grotere rol dan klinische uitkomsten. PROMs worden ingevuld door patiënten thuis of tijdens het consult. Vooraf ingevulde PROM-vragenlijsten zorgen ervoor dat zowel patiënt als zorgverlener sneller kunnen inzoomen op de gespreksonderwerpen die voor de patiënt het belangrijkste zijn. Dat maakt het consult zowel doelmatiger als effectiever. Dat vereist wel dat de PROM-data beschikbaar zijn in de spreekkamer: idealiter geïntegreerd in het epd zodat zorgverleners niet hoeven te switchen tussen systemen of zelfs overtypen.
Naast de eigen PROM-uitkomsten bieden patients like me-dashboards inzicht in uitkomsten van andere, vergelijkbare patiënten om verder te ondersteunen in beslissingen. Het komt regelmatig voor dat PROMs wel worden verzameld maar niet worden besproken met of teruggekoppeld aan de patiënt. Dat kan leiden tot frustratie bij de patiënt. Enerzijds de juiste tools en integratie (bijvoorbeeld in een PGO), maar anderzijds gerichte training voor zorgverleners en patiënten dragen bij aan betere toepassing van uitkomstdata bij Samen Beslissen.
Leren & Verbeteren
Bij Leren & Verbeteren zijn van belang: tijdigheid van informatie, verdieping en verificatie en monitoring en evaluatie.
Leren & Verbeteren focust meer op klinische uitkomsten dan PROMs omdat die ‘objectiever’ zijn. Meerdere rondes van tijdige metingen op uitkomst- en procesindicatoren vergroten de actiegerichtheid: zorgverleners vinden het lastig om te acteren op verouderde informatie. Door verdiepende analyses (bijvoorbeeld bepaalde dwarsdoorsnedes) en downdrillen naar individuele patiëntnummers kunnen teams de informatie verifiëren, eventuele oorzaken achterhalen en verbetermogelijkheden bedenken. Ziekenhuizen noemden hierbij dat een belangrijk ingrediënt om een veilige (leer)omgeving te bieden waarbij interpretatie aan de zorgverleners wordt overgelaten.
Monitoring en evaluatie moeten het mogelijk maken om genomen acties en de impact te volgen en bij te sturen. Dat vergt flexibiliteit van de dashboards en analyseomgeving.
Data-infrastructuur
Met betrekking tot de data-infrastructuur zijn van belang: dataplatform en integratie, interoperabiliteit en digitale gegevensuitwisseling.
Een dataplatform combineert data uit verschillende bronnen, met als belangrijkste het epd en de PROM-tool, optioneel aangevuld met bijvoorbeeld PREMs of sensordata.
Interoperabiliteit is een onderdeel dat hergebruik van data en uitwisseling mogelijk maakt. Dat vereist het standaardiseren van de manier waarop gegevens worden gedefinieerd en gecodeerd. De meeste ziekenhuizen maken gebruik van (inter)nationale kwaliteitsregistraties om uitkomst- en procesindicatoren te benchmarken. Ziekenhuizen noemen als beperking dat deze indicatoren vaak verouderd zijn omdat deze jaarlijks worden berekend.
Sommige ziekenhuizen werken in samenwerkingsverband aan één gezamenlijk dataplatform dat verdiepende analyses over de ziekenhuizen heen mogelijk maakt. Het komen tot één informatiemodel met gelijke datadefinities werden hierbij genoemd als belangrijke uitdagingen.
Training en ondersteuning
Tot slot de componenten: training van zorgverleners in het gebruik, extra capaciteit voor datawerkzaamheden en expliciete visie op waardegedreven zorg.
Waardegedreven zorg vergt vaak een andere manier van werken. Training kan zich richten op het bevorderen van uniforme dataregistratie en datakwaliteit, data gebruiken in gesprek met de patiënt, datavaardigheid/datageletterdheid en het beter gebruikmaken van dashboard-functionaliteiten.
Met betrekking tot dataregistratie noemen ziekenhuizen het show, don’t tell-principe: motiveer zorgverleners door te laten zien wat de consequenties voor de getoonde resultaten in dashboards en voor de patiënt.
Extra capaciteit om zorgteams te ondersteunen in het opschonen, valideren en analyseren van data is cruciaal. Alle ziekenhuizen noemden namelijk gebrek aan tijd en conflicterende prioriteiten als barrières om écht grote slagen te maken met waardegedreven zorg. Het kan er niet zomaar bij. De meesten hebben een hiervoor centraal datateam beschikbaar. Een andere succesfactor is het betrekken van enthousiaste zorgverleners met data-affiniteit (datadokters of innovatie-artsen).
Tot slot is het expliciet opnemen van waardegedreven zorg in de visie en/of strategie van het ziekenhuis een belangrijk ingrediënt om te borgen dat er voldoende tijd, mensen en middelen worden vrijgemaakt specifiek voor waardegedreven zorg.
Door Wouter Gude, senior adviseur datagedreven zorg bij M&I/Partners