Elk uur krijgt iemand in Nederland een longembolie. Die ontstaat vaak uit het niets, zonder duidelijke oorzaak en is potentieel levensbedreigend. De diagnosestelling gaat meestal prima. Maar patiënten worden na de diagnose vaak met een bloedverdunner (antistolling) naar huis gestuurd en komen na een week of acht terug op de polikliniek. Echte nazorg is er voor deze patiënten eigenlijk niet. Ze worden aan hun lot overgelaten, met alle gevolgen van dien: 40 tot 50 procent van de longemboliepatiënten heeft na drie maanden nog klachten, ofwel het post-longembolie-syndroom. Veel voorkomende restproblemen zijn kortademigheid, vermoeidheid, concentratiestoornissen, depressieve klachten en arbeidsongeschiktheid.
Onzekerheid
Veel van deze problemen worden gevoed door onzekerheid. Die onzekerheid kan in een goed nazorgtraject worden weggenomen. Mensen die een longembolie hebben gehad, kunnen met goede begeleiding vaak vrij probleemloos snel weer hun oude leven oppakken. In het nieuwe zorgpad zullen we de herstelfase dan ook veel beter inrichten en communiceren naar de patiënten. Met het zelfvertrouwen dat je alles weer kunt en mag doen, voorkomen we langdurige klachten.
Nieuw zorgpad
In het Deventer Ziekenhuis zijn we binnen het Hart Vaat Centrum Salland en landelijk binnen de expertisegroep antitrombotisch beleid van de Federatie Medisch Specialisten bezig om een (na)zorgpad op te stellen.
Het Deventer Ziekenhuis doet ook mee aan de PE@HOME studie, die onder andere is opgezet door Erik Klok uit het LUMC, een expert op het gebied van het post-longembolie-syndroom. De studie bekijkt of het snel starten met training na longembolieën post-logembolie-problemen kan voorkomen.
Patiënten beter betrekken in het proces
We moeten de patiënt veel beter meenemen in het proces na de diagnose en vertellen wat die persoon wel en niet moet doen. Nu is het vaak zo dat mensen die een longembolie hebben gehad, thuis weken niks doen. Maar wat een longemboliepatiënt bijvoorbeeld vooral wél moet doen, is snel weer in beweging komen. Niets doen is alleen maar slecht voor het herstel omdat de conditie hard achteruit holt. Terwijl je niks kunt beschadigen door weer direct actief te worden. Met bloedverdunners ruimt het lichaam een embolie na een week of zes zelf op. Het advies ‘doe maar rustig aan’ gaan we niet meer geven.
Door Bas Langeveld