Veel mensen denken dat de palliatieve zorg alleen bedoeld is voor de laatste weken van je leven. Er zijn zelfs professionals die dat denken. Niets is minder waar. De palliatieve zorg is juist gericht op het leven, op een zo goed mogelijk leven in het zicht van de dood. Door allerlei medische behandelingen kan die nog jaren op zich laten wachten.
Mensen kennen wel de medische zorg. Daar krijg je altijd vragen over: ben je misselijk van de chemo? Hoe lang heb je nog? Maar de palliatieve zorg gaat over veel meer dan alleen je lijf. Ook je gevoel, je sociale situatie en zingeving horen er bij. Dat staat in het Kwaliteitskader palliatieve zorg.
Voor de vierde keer wordt het vocht achter mijn longen weggezogen. Deze keer zonder pomp, want ze willen me ‘helemaal leeg’ hebben nu ik aan de chemo ben. Om 9 uur krijg ik een drain waardoor het vocht vanzelf weg kan vloeien. Ik word afgevoerd naar de longafdeling. Maar ik lig toch op oncologie? Ik wist er niks van dat dit lang kon gaan duren. De drain doet zeer. Het reservoir vult zich langzaam met vocht, maar rond 13 uur stopt het. Ik vraag of de pomp even aan mag voor het laatste restje. Niks ervan. Ze vinden dat er wat aan de hand is. De drain zit niet diep genoeg, of er zit een kronkel in. Ze frunniken wat maar meer dan een paar druppeltjes komt er niet uit, hoe ik ook wiebel.
Dan verschijnt er een hoofd tussen de gordijnen. ‘U blijft een nachtje hier.’ Ik vermoed dat het de zaalarts is die dat zegt. ‘Ik dacht het niet.’ Dit kun je geen gesprek noemen. Gelukkig ben ik in een goedgebekte bui. Ik ben in het ziekenhuis om aan te sterken voor de volgende kankerbehandelingen, niet om dagen aan de drain te liggen op de longafdeling. Weten ze dat niet?
Ik voel met gesteund door het palliatief team. ‘Je moet de behandelingen aan kunnen’ is hun devies. Een paar dagen geleden hebben ze me weer op mijn eigen benen gezet, die waren onder me vandaan gegleden in de wasstraat aan behandelingen waar ik goedbedoeld doorheen gejaagd werd maar die ik niet kon bolwerken. Gelukkig wist ik van het bestaan van het palliatief team. Gek eigenlijk dat ik er zelf om moest vragen.
Nou moet die slang er nog uit. Een aardige verpleegkundige helpt mij naar het toilet. ‘Het is toch mijn lijf’ mopper ik tegen haar, want ik voel me tot dan toe niet gezien en niet gehoord. ‘Dat vind ik ook’. Aha, hier loopt een maatje mee. Ik vraag haar of ze kan regelen dat de pomp nog even aan gaat. Dan kan ik bijkomen op mijn eigen bed op mijn eigen afdeling.
Ze gaat voor me aan het werk. Af en toe komt ze me even op de hoogte brengen van haar onderhandelingen met de zaalarts. Het lukt: twee uur later zuigt de pomp nog een paar cc vocht weg. Ik was dus al leeg. Maar dat gelooft de dokter niet zomaar. Er moet eerst nog een longfoto gemaakt worden. Om 7 uur in de avond mag ik weer naar mijn eigen bed. Gesloopt voel ik me. Gelukkig heb ik weer een dag om aan te sterken voor de volgende behandeling begint. Daarna mag ik naar huis.
Een oncologieverpleegkundige van de thuiszorg helpt me met de overgang naar huis. Hij duidt mijn achtbaan en hij weet wat mijn opdracht wordt: de kanker niet mijn leven laten overheersen. Pas als mijn ziekte tot stilstand is gekomen lukt dat. Een geestelijk verzorger helpt me om weer op verhaal te komen. Het duurt maanden maar ik voel me fantastisch geholpen.
Je hebt een maatje nodig
Omdat je ziekte zo ingrijpend is en de reis in Tussenland soms moeilijk en vaak eenzaam, zou het fijn zijn als je een maatje hebt. Ik droom van een vast maatje die je al bij de ingang leert kennen en die meereist tot de uitgang. Iemand die weet welke hulp er mogelijk is in de palliatieve zorg en hoe je er aan komt. Die als spin in het web gaat fungeren en je steun en toeverlaat kan zijn. Die naast je komt staan, die je kunt bellen als je ergens mee zit, die jou belt of langskomt om mee te kijken en mee te denken. Die snapt waar je mee hannest. Die niet alleen op de ziekte gericht is maar ook op het volle leven. Die weet hoe belangrijk troost is en hoop. Die niet alleen oog heeft voor jou, maar ook voor je naasten. Kortom, een duizendpoot. Misschien wil ik te veel, maar een goede verpleegkundige kan ook veel. Ik ben een fan van deze beroepsgroep. Ze staan dicht bij je en zien je als mens.
Meer lezen? Op 1 maart verschijnt Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Te koop bij de boekhandel of rechtstreeks bij de uitgever .
