Het principe van Samen Beslissen is: goede en heldere informatie over een aandoening is een voorwaarde voor een goed onderbouwde keuze voor een behandeling. Dat betekent dat er bij voorkeur ook uitkomstinformatie beschikbaar is. En dan wil je als patiënt vooral dat dit de uitkomsten zijn bij ‘mensen zoals jij’, met een vergelijkbare gezondheidstoestand. Want hoe meer jij lijkt op deze groep, bijvoorbeeld qua leeftijd, comorbiditeit of leefstijl, hoe groter de kans dat de uitkomsten op jou van toepassing zijn. Zo kun je een zinvolle afweging maken of je een belastende behandeling wel of niet aandurft.
Moeilijke keuze
Een vriendin van mij had borstkanker. Na chemo en bestraling stond ze voor een moeilijke keuze: stoppen met behandelen of een traject van vijf jaar hormoontherapie. Deze therapie zou de kans op overleven een paar procent verhogen, maar heeft ook allerlei nare bijwerkingen, zoals slaapproblemen, hoofdpijn en een droge huid. Dat is natuurlijk een lastige afweging. Daarom was het jammer dat de arts geen uitkomstinformatie deelde. Want hoe meer je weet, hoe toegespitster het gesprek.
Helaas is deze uitkomstinformatie lang niet altijd beschikbaar. Dat verschilt per ziekte of aandoening. Mijn vriendin heeft uiteindelijk wel voor vijf jaar hormoontherapie gekozen, maar dus niet op basis van specifieke informatie voor de groep waartoe zij behoort. Dat is jammer. En ik betwijfel of ze deze keuze had gemaakt als ze had geweten wat de bijwerkingen met haar gezondheid en welbevinden zouden doen.
Stem van patiënten even zwaar als die van artsen
De Patiëntenfederatie zet zich in om vooruitgang te boeken op het vlak van uitkomstinformatie en samen beslissen. Dit gebeurt onder meer in het programma Uitkomstgerichte zorg. De leidraad is ook hier: zorgverleners en patiënten maken samen uit wat de beste behandeling is. Niet alleen strikt medisch, maar ook wat het betekent voor je kwaliteit van leven. Hoe voel ik me na de behandeling? Kan ik straks weer aan het werk? Hoe zit het met sporten of zorg voor je kinderen? Wat betekent het als je ouder wordt? Die vragen zijn voor de behandeling ook van groot belang.
Uitkomstinformatie is dus een belangrijke factor, maar als deze nog onvoldoende beschikbaar is gaat het principe van Samen Beslissen toch op. Ook wanneer de behandeleffecten nog niet helemaal duidelijk zijn, willen we dat de stem van de patiënten even zwaar weegt als die van artsen. Dat klinkt logisch, maar dat is het in de praktijk helaas vaak nog niet. Er wordt nog te veel gedacht vanuit het aanbod van zorg en te weinig vanuit de persoonlijke wensen van de patiënt.
Bewustwording
Wat dat betreft kunnen we nu al stappen zetten. Het is dankzij alle inspanningen zeer waarschijnlijk dat de uitkomstinformatie over veel aandoeningen de komende jaren beter wordt. Dan is het van belang dat zorgverleners en patiënten er klaar voor zijn om deze informatie op de juiste manier toe te passen. Patiënten moeten dat durven en zorgverleners moeten ervoor open staan. Die bewustwording is een belangrijk doel van onze campagne.
