Nederland loopt voorop in uitkomstgerichte zorg. Daarvoor is accurate en actuele medisch relevante informatie over de patiënt nodig en over potentiële behandelingen en de resultaten daarvan, die toegankelijk is voor alle betrokken zorgaanbieders en ook voor de patiënt. Dat is alleen te realiseren met gedigitaliseerde informatie.
Vergeleken met andere landen is Nederland ver op het vlak van digitalisering van de zorg. De jaarlijkse eHealth monitor laat zien dat bijna alle huisartsen digitale dossiers voeren en 80 procent van medisch specialisten en verpleegkundigen in ziekenhuizen ook.
Maar digitale dossiers zijn niet genoeg. Michael Porter beschrijft dat digitale informatie van verschillende zorgaanbieders gebundeld moet kunnen worden. Daarvoor is nodig dat gegevens zoveel mogelijk gestructureerd, niet in vrije tekst dus, en eenduidig worden vastgelegd. Daar zijn afspraken voor nodig over eenheid van datadefinities en terminologie en over de wijze waarop informatie wordt uitgewisseld (informatiestandaarden).
De visie van Porter op wat een enabling information technology platform moet kunnen, is behoorlijk vergaand, en ook in Nederland nog niet gerealiseerd. Maar met initiatieven als MedMij wordt wel stevig aan de weg getimmerd om informatie rond de patiënt gestructureerd en gestandaardiseerd te bundelen en uit te wisselen. Daarbij worden internationale terminologiestelsels (zoals SNOMED en LOINC) en informatiestandaardmodellen toegepast en vertaald naar de Nederlandse context in de zogenaamde zorginformatiebouwstenen. Echter, het gaat bij MedMij nu nog om gezondheidsgegevens zoals medicatiegegevens of laboratoriumuitslagen en nog niet om uitkomstinformatie.
Gestandaardiseerde uitkomstinformatie nodig
Voor uitkomstgerichte zorg is het belangrijk dat de patiënt samen met zijn arts verschillende opties voor behandeling in relatie tot te verwachten uitkomsten kan afwegen. Behandelopties die kunnen verschillen in belasting voor de patiënt, in bijwerkingen, kosten en uitkomsten.
Naast gestandaardiseerde informatie over bijvoorbeeld diagnoses, resultaten van bloedonderzoeken, medicatie en overige therapie-informatie, is voor die afweging dus ook informatie nodig over wat de te verwachten resultaten en bijeffecten van verschillende behandelopties zijn, gerelateerd aan informatie over welke uitkomsten voor patiënten belangrijk zijn.
Daar waar er inmiddels vergaande internationale standaardisatie op het gebied van medische begrippen is, staat standaardisatie van uitkomsten internationaal nog in de kinderschoenen. Dat is de reden dat in 2012 ICHOM (The International Consortium for Health Outcomes Measurement) is gelanceerd als internationaal initiatief om zorguitkomsten te registreren.
Oplossing
Nederland loopt in de toepassing van ICHOM voorop en veel van de Nederlandse initiatieven op het gebied van uitkomstgerichte zorg maken gebruik van de ICHOM uitkomstmaten of hebben er tenminste naar gekeken. Maar er is ook discussie – bijvoorbeeld vanuit de Federatie van Medisch Specialisten – of ICHOM uitkomstmaten wel nodig en toepasbaar zijn in Nederland.
Nictiz heeft onderzocht in hoeverre ICHOM sets aansluiten bij zorginformatiestandaarden die in Nederland worden gebruikt. Daarnaast is gekeken in hoeverre ICHOM sets zelf voldoen aan de door Porter aangegeven standaardisatie-eisen.
Beter gestandaardiseerd
De resultaten laten zien dat Nederland niet alleen van ICHOM kan profiteren, maar ook dat ICHOM van Nederland kan leren. Enerzijds blijkt dat ongeveer de helft van de gegevens in de ICHOM sets al beschreven zijn in onze zorginformatiebouwstenen die bijvoorbeeld worden gebruikt in MedMij en in VIPP. Veel informatie die we al gestandaardiseerd registreren, zijn dus geschikt voor hergebruik.
Maar ook blijkt dat de ICHOM sets onderling zelf veel beter gestandaardiseerd kunnen worden. Zo wordt bijvoorbeeld rookgedrag in verschillende ICHOM sets verschillend gedefinieerd. Nederlandse ervaringen in uitkomstgerichte zorg kunnen de internationale ICHOM organisatie helpen om tot betere en meer gestandaardiseerde sets te komen.
Verdere ontwikkeling nodig
ICHOM is op dit moment het enige internationale kader dat kan worden gebruikt voor uitkomst- standaarden, maar staat feitelijk nog in de kinderschoenen. Zoals veel internationale kaders voor zorginformatiestandaarden, is verdere ontwikkeling nodig vanuit internationale samenwerking. Daar kan Nederland vanuit onze ervaring op het gebied van standaarden en vanuit de vele initiatieven in ontwikkeling van uitkomstgerichte zorg een zinvolle bijdrage aan leveren.
Onze zorginformatie is al in hoge mate digitaal en uit onze analyse blijkt dat een groot deel van de bestaande zorginformatie die wordt geregistreerd in zorginformatiebouwstenen, heel goed kan worden hergebruikt voor uitkomstgerichte zorg. Te meer daar het toepassen van dergelijke zorginformatiebouwstenen in Nederland op dit moment behoorlijk wordt gestimuleerd door programma’s als VIPP en MedMij.
Als het ons goed lukt om informatiestromen gestructureerd en eenduidig te organiseren, kunnen flinke stappen gezet worden om systemen zo te ontwikkelen dat deze het proces van samen beslissen goed ondersteunen. En gaan we de belofte van “Samen beslissen” echt waarmaken.
Lies van Gennip is directeur van Nictiz, expertisecentrum e-health
