Aan het begin van de corona-pandemie werd Ellen bijna drie weken lang opgenomen met dusdanig ernstige longproblemen, dat beademing nodig was. Ze lijdt aan morbide obesitas en besloot na haar opname niet alleen ‘de oude’ te worden, maar ook fitter door gezonder te gaan leven. ‘Never waste a good crisis!’
Een besmetting met covid-19 kan diep ingrijpen, zowel lichamelijk als psychologisch.
Toen ik van de IC af kwam, kon ik nog geen telefoon optillen. Zelfs bij bellen had ik hulp nodig. Ik kon ook niet meer goed slikken. Via het ziekenhuis heb ik veel hulp aangeboden gekregen bij het revalideren: een diëtist, fysiotherapeut, psycholoog, logopedist, ergotherapeut en revalidatiearts. Allemaal stonden ze op hun manier klaar om mij er weer bovenop te helpen.
Gebrek aan coördinatie
Er bleek weinig coördinatie te zijn. Iedere hulpverlener ging op zijn of haar eigen wijze aan de slag. Ook was de hulp echt gericht op revalidatie, niet op verandering van mijn leefstijl. Terwijl ik juist bij dat laatste veel hulp zou kunnen gebruiken. De diëtist adviseerde mij bijvoorbeeld om voedingsdrankjes te nemen met veel calorieën om weer aan te komen. Dat advies heb ik afgewezen en vervangen door het gebruik van eiwitrijk poeder. Ik ben er maar niet meer naar toe gegaan. Ik probeer liever op een andere manier meer spiermassa te krijgen…
Een gebrek aan coördinatie in de hulpverlening kan verwarrend zijn voor de patiënt, die toch al een ervaring achter de rug heeft die erg onzeker maakt. Hieruit blijkt dat het risico van een onjuist advies aanwezig is als er niet naar de persoon als geheel gekeken wordt. Met alle gevolgen van dien.
Wat ik wel heb geleerd, is om beter om te gaan met stress, dankzij de ergotherapeut. Ik neem veel meer rust en zorg ervoor dat ik minder prikkels krijg. Zo heb ik mijn oude hobby, het lezen, herontdekt. Ook heb ik wel wat aan ondersteunende apps voor beweegoefeningen via de fysiotherapeut en meditatieapps.
Onmacht
Ellen heeft na tien weken het gevoel dat ze het niet meer van de ziekenhuis-revalidatie moet hebben. Ze ging op zoek naar alternatieven om te herstellen, gezonder te eten, om te gaan met vermoeidheid en toch meer te bewegen.
Ik ben zeker gemotiveerd, maar voel me onmachtig om het echt voor elkaar te krijgen. Soms word ik er moedeloos van. Ik zou bijvoorbeeld heel veel kunnen hebben aan een ‘gezonde kookschool’, maar tot mijn teleurstelling bestaan die niet. Ik wil mijn leefstijl op allerlei punten verbeteren, maar ik weet niet goed waar ik daarvoor de juiste hulp kan vinden.
Overzicht
Mensen zijn zich er dikwijls wel van bewust dat er iets in hun leefstijl moet veranderen. Vaak weten ze zelf ook in welke richting ze het moeten zoeken. Wat mij uit het interview met Ellen duidelijk is geworden, is dat er behoefte is aan iemand die patiënten ondersteunt. Als individuele zorgverlener heb je vaak geen zicht op het hele traject van de patiënt. Er is iemand nodig die het overzicht heeft en de patiënt kan helpen om de juiste weg te kiezen en stappen te maken.
Coachende rol
Er lijkt duidelijk behoefte aan coaching en ondersteuning voor mensen die ten gevolge van een covid-19-besmetting ernstig ziek zijn geworden.
Wat ik nodig zou hebben om mij te helpen mijn leefstijl aan te passen? Ik weet gewoon niet wat er allemaal is en kan. Als dat inzichtelijk is, zou zowel de revalidatie als de leefstijlverandering veel efficiënter maar vooral ook effectiever worden. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de zorgverlener.
Alhoewel er onder leiding van de Federatie Medisch Specialisten een leidraad is opgesteld voor nazorg van covid-19 patiënten die in het ziekenhuis of op de intensive care hebben gelegen, zijn deze adviezen vooral gebaseerd op expert opinions en wacht men nog op wetenschappelijke literatuur over de optimale nazorg voor covid-19 patiënten en hun naasten (.pdf).
Maar dat er behoefte is aan coördinatie, aan iemand die de weg wijst in het woud van hulpverlening, lijkt evident. Bovendien is het essentieel dat daarbij tegelijkertijd gewezen wordt op het belang van een gezonde leefstijl.
Lieneke van Veelen is radiotherapeut-oncoloog, SCEN-arts en leefstijlarts in opleiding. Zij blogt voor Patient Journey Lab over de zorgpraktijk.
Dit is een verkorte versie van het blog door Lieneke van Veelen. De volledige versie is te vinden op de website van Patient Journey Lab.
