Patiëntperspectief

Bureaucratie en menswaardige zorg staan op gespannen voet

De verzorgingsstaat is een poging om zorg menswaardig te maken. Maar de bureaucratie, die onherroepelijk bij overheidsoperaties hoort, maakt het tegelijkertijd een vernederend systeem. ‘Het is belangrijk om te beseffen dat het onderliggend obstakel de verschillende mensenbeelden in de wetten zijn’, stelt promovenda Willemijn van der Zwaard.

Verzorgingsstaat

‘De verzorgingsstaat is vanaf de komst van de eerste sociale voorzieningen, al zo’n 150 jaar geleden, een doorlopende poging om zorg en ondersteuning menswaardig te maken’, stelt Willemijn van der Zwaard. In haar proefschrift analyseert Van der Zwaard het spanningsveld tussen de poging om de zorg menswaardig te maken en de neveneffecten van de verstatelijking van zorg.

Verstatelijking

Doordat de staat de verantwoordelijkheid neemt voor de zorg (verstatelijking van zorg), en mensen het récht geeft op die zorg, zijn mensen niet meer afhankelijk van de liefdadigheid van anderen. Ze hoeven niet meer door het stof te kruipen, een bepaald geloof aan te hangen of de juiste mensen trouwen om in aanmerking te komen voor financiële bijstand, een operatie of huishoudelijke hulp.

Dankbaar

Door zorg als recht te bestempelen wordt het zonder aanziens des persoons gegeven, hoeven mensen niet langer dankbaar te zijn voor die zorg – ook al zijn ze er tijdelijk of structureel afhankelijk van. De Israëlische filosoof Avishai Margalit stelt dat er dan een kleiner risico is dat mensen door de overheid worden vernederend. In plaats daarvan wordt hun waardigheid als mens gerespecteerd.

Categorie

Aan de andere kant resulteert verstatelijking van zorg erin dat mensen niet meer als mensen worden gezien, maar als object, als “rechtspersoon”. ‘Als de overheid zich ergens mee gaat bemoeien, dan komen er wetten, regels, protocollen, categorieën, voorwaarden etc. Dat kan niet anders. Deze bureaucratie maakt zorg automatisch onpersoonlijk’, stelt Van der Zwaard. ‘Dat is in principe niet erg. Het probleem is alleen dat ieder mens anders is, andere dingen meemaakt, een uniek lijf en leven heeft. Dat strookt niet met categoriseren. Het is onmogelijk om 18 miljoen unieke categorieën te maken.’

Vernederend

Daar zit de spanning. Enerzijds maken we categorieën om zorg uit de liefdadigheid te halen, zodat mensen minder risico op vernedering lopen als ze zorg nodig hebben. Anderzijds maken die categorieën mensen tot objecten, wat menswaardige zorg kan belemmeren is.

Bureaucratie

Het resultaat is klachten over financiële schotten, opgingen tot maatwerk en zorgverleners bedolven worden onder bureaucratie. Want als een categorie niet werkt, is de Pavlov-reactie om hem op te splitsen en nieuwe bureaucratische regels te maken waarin de uitzonderingen staan beschreven.

Mensbeelden

‘Het is belangrijk om te beseffen dat de problemen waar zorgverleners in de verzorgingsstaat tegenaan lopen niet alleen gaan om bureaucratie en financiële schotten. Wat eronder ligt zijn mensbeelden: opvattingen over wat een menswaardig bestaan is, zoals zelfredzaamheid. De overheid koppelt daar ook verwachtingen aan over wat burgers zelf kunnen doen.

Ouderschap

Zo wordt er van ouders verwacht dat ze  voor hun kinderen. Daarbij hoort bijvoorbeeld dat ouders thuis met hun kind oefenen als een kind fysiotherapie krijgt of revalideert.

Fysiotherapie

Dat klinkt als een redelijke verwachting, tot het kind chronische fysiotherapie krijgt en de norm dus voorschrijft dat de ouder tot in de lengte der dage thuis oefent met het kind. Dan komt de professional in de praktijk op het punt dat hij of zij beslist om zich niet aan de norm te houden en zich een beeld te vormen van wat mensen in een specifieke context nodig hebben.

PGB

In dit concrete geval, zag Van der Zwaard in haar veldwerk in Utrecht dat de professional van de norm van de gemeente durft af te wijken en een PGB aanvraagt voor wat strikt genomen ‘normale’ ouderlijke ondersteuning is.

Professionele ruimte

“Ondanks de aanwezigheid van een bureaucratische norm, wordt hier menswaardige zorg geleverd,”, duidt Van der Zwaard. “De norm en de menswaardige zorg staan op gespannen voet met elkaar, maar deze medewerker vindt een uitweg door de aanvraag alsnog gewoon te doen en daarmee de situatie van de ouders en hun intensieve dagelijkse zorg voor hun dochtertje te erkennen. Dat is een voorbeeld van hoe professionele ruimte een belangrijke waarborg vormt tegen de risico’s van vernedering. Of positief geformuleerd: de ruimte om dit te doen zijn onze beste papieren om in de praktijk tot menswaardige zorg te komen. Daar zouden politiek en beleid zich wat meer bewust van mogen zijn als zij nieuwe wetten, regels en categorieën maken.”

Reacties