De patiënt betrekken bij zorg en onderzoek

Anno 2019 bestaan er veel verschillende manieren om de patiënt te betrekken bij  de uitvoering van de zorg en bij kwaliteitsverbetering.

Dit artikel maakt deel uit van het themanummer over patiëntperspectief van KIZ. Naar de overzichtspagina

In april 2015 maakten we als KIZ het themanummer ‘Co-creatie van zorg en kwaliteit’ met een scala aan voorbeelden van co-creatie tussen onderzoeker/kwaliteitsmedewerker en patiënt/cliënt in praktijk en onderzoek. We pakken de draad op aan de hand van een overzicht van Carman (2013). We inventariseerden verschillende manieren waarop het patiëntenperspectief momenteel inhoud krijgt in:

– de directe uitvoering van zorg, bijvoorbeeld gedeelde besluitvorming, herstel gericht werken in de ggz, ervaringsverhalen van patiënten;

– organisatie van zorg, bijvoorbeeld experience based co-design, metingen van ervaringen en uitkomsten van patiënten;

– onderzoek en beleid van zorg, bijvoorbeeld de oprichting van patiëntwetenschappen, citizen science , database met ego-documenten, co-creatie bij onderzoek.

Gedeelde besluitvorming

Over gedeelde besluitvorming verschenen onlangs al twee interviews op Qruxx. Dirk Ubbink, hoogleraar evidence based medicine en shared decision making, noemt gedeelde besluitvorming een juweeltje in de gezondheidszorg en Sjaak Wijma, directeur van het Zorginstituut Nederland vindt dat gedeelde besluitvorming niet meer te stoppen is.

Herstelgericht werken bestaat al lang in met name de langdurige ggz. Het is ontstaan vanuit de ggz-patiëntenbeweging, maar inmiddels is de benadering door nagenoeg alle ggz-instellingen overgenomen. Gerard Lohuis beschrijft hoe die benadering in de dagelijkse praktijk handen en voeten krijgt.

Ervaringsverhalen van patiënten komen steeds vaker in de publiciteit (zie ook artikel van Hester Bovenkamp e.a.). Bijzonder is het als een lid van de raad van bestuur van een kennisorganisatie zich laat opnemen en zijn ervaring deelt. Henk Nies van Vilans vertelt hoe hij een opname in een verpleeghuis heeft ervaren en geeft zijn reflectie.

Organisatie van zorg

Experience based co-design is een manier om samen met patiënten te werken aan kwaliteitsverbetering. Ilse Raats en Mona van de Steeg beschrijven hoe de methode werkt en stippen de plussen en minnen aan. Het meten van uitkomsten bestaat al enige tijd en daarvoor is een speciale vragenlijst (de CQ-index) ontwikkeld die in alle sectoren van de zorg kan worden ingezet. Maar die vragenlijst heeft ook nadelen, bijvoorbeeld dat de informatie niet direct bruikbaar is op de werkvloer. Dat was voor de gehandicaptensector de reden om een andere weg in te slaan.

Onderzoek

Hester van de Bovenkamp, Coleta Platenkamp en Roland Bal breken een lans voor de oprichting van Patiëntwetenschappen als specifiek vakgebied. In dat vakgebied zouden alle inspanningen die worden gedaan om de ervaringen van patiënten in al hun diversiteit en complexiteit tot hun recht te laten komen, een plaats moeten hebben.

Tot slot beschrijft Wendy Reijmerink de ontwikkelingen bij onder andere NWO en ZonMw met Citizen science. Het betrekken van publiek bij wetenschappelijk onderzoek is betrekkelijk nieuw, er zijn nog vele kwesties die opgelost moeten worden, en de auteur roept op om daar met elkaar over van gedachten te wisselen.

Peter van Splunteren en Barbara van der Linden

Reacties