Het is rustig in de ontvangstruimte van Diabeter, behandelcentrum voor jonge mensen met diabetes type 1. Er staan deze dinsdagmorgen in november twee patiëntbezoeken gepland. In de hoek van de ruimte is een zitje met een felgele stoel en zitkussens. Een jongetje vermaakt zich in de speelhoek. Het is de driejarige Diego, zoon van de Rotterdamse Esther van Zonneveld (27). “Met hem is gelukkig niets aan de hand”, zegt ze. “Ik ben hier al jaren in behandeling voor diabetes. Ik kwam hier terecht op doorverwijzing van mijn kinderarts in het ziekenhuis.”
Insulinepomp
In het begin gebruikte ze insulinespuiten om haar suikerwaardes in balans te houden, tegenwoordig heeft ze een insulinepomp op haar buik die regelmatig een kleine hoeveelheid insuline afgeeft. “Als ik koolhydraten eet, moet ik dat invoeren in het apparaat. Die geeft dan een extra dosis af.”
“De verpleegkundige heeft net een speciale sensor op mijn buik geplaatst”, vervolgt Van Zonneveld. “Die gaat een week lang elke paar minuten de suikerwaarden in mijn bloed meten. Daarnaast moet ik alles bijhouden wat ik eet, drink en aan activiteiten doe. Die gegevens moeten straks meer inzicht geven in mijn ziekte en de effectiviteit van de behandeling. Als het nodig blijkt, wordt mijn behandelplan aangepast.”
Het verzamelen en analyseren van gegevens van diabetespatiënten is belangrijk om de ziekte goed te kunnen behandelen”, aldus Henk-Jan Aanstoot, kinderarts en oprichter van Diabeter.
Meetbaar
Juist diabeteszorg laat zich volgens hem uitstekend meetbaar maken. “Steeds geavanceerdere technologie maakt het mogelijk harde data over de patiënt te verzamelen, ook ’s nachts. Denk aan glucosewaarden, voedselinname en gewicht. Als waarden altijd te hoog zijn, kan dat leiden tot problemen in de toekomst, zoals snel verouderde bloedvaten. Door te monitoren houd je zicht op behandeluitkomsten en kun je snel bijsturen. Dat voorkomt complicaties.”
Aanstoot richtte Diabeter in 2006 op, samen met Henk Veeze. Ze hadden volop ideeën om de diabeteszorg in Nederland te verbeteren, maar kregen die niet verwezenlijkt in het ziekenhuis waar zij toen als kinderarts-diabetoloog werkzaam waren. Die ideeën hadden veel weg van het momenteel zo populaire value based healthcare, ook al bestond die term toen nog niet.
“Wat we wilden, kwam op hetzelfde neer: de diabeteszorg volledig richten op uitkomsten voor de patiënt, die uitkomsten meten én verbeteren. We wilden onder meer integrated practice units opzetten met multidisciplinaire teams, zorg organiseren rond de patiënt door bijvoorbeeld avondspreekuren in te voeren en veel meer gebruik maken van technologie. Strakke financiële kaders, starre ICT-afdelingen en een overvloed aan lagen in de organisatie zorgden ervoor dat we niet vooruit kwamen. Dus besloten we voor onszelf te beginnen.”
Op afstand
Diabeter startte met één vestiging in Rotterdam, inmiddels zijn er vijf verspreid over het land, waar inmiddels zo’n 2.600 patiënten worden behandeld. Een groot deel van de diabeteszorg is geautomatiseerd en gebeurt op afstand. Patiënten komen vier keer per jaar voor controle naar de kliniek, maar de rest van de contactmomenten gebeurt in principe via de telefoon of de computer. De verpleegkundigen en artsen zitten een groot deel van hun tijd daa rom niet in een behandelkamer, maar hebben van achter hun computer of in een belruimte contact met de patiënt.
Patiënten koppelen thuis hun meetapparatuur via een usb-stick aan een computer om de meetgegevens te uploaden en te verzenden naar de cloud-omgeving waarin Diabeter werkt. “Artsen en verpleegkundigen kunnen zo op afstand een vinger aan de pols houden”, zegt Aanstoot. “Dit maakt het mogelijk de diabetesregeling continu aan te passen en bij te stellen.” Het streven is om dit proces nog verder te automatiseren. We willen dat de cloud op de duur automatisch wordt gevuld. Er zijn dan wel goede afspraken nodig met de patiënt. Die bepaalt nu nog zelf wanneer zijn gegevens onze kant op komen. Gebeurt dit straks automatisch, dan kun je als patiënt een big brother-gevoel krijgen. Het moet dus altijd een eigen keuze blijven.”
Laagdrempelig contact
Waren er vroeger gemiddeld vier contactmomenten per jaar tussen patiënt en zorgverlener, tegenwoordig zijn dat er zo’n 32, waarvan het merendeel digitaal of telefonisch gebeurt. Toch heeft dit niet geleid tot hogere kosten, benadrukt Aanstoot. “De kosten gaan juist omlaag. Door het laagdrempelige contact worden complicaties en opnames voorkomen. Het percentage opnames is hier 2 procent per jaar, bij een landelijk gemiddelde dat twee tot vijf keer hoger is. En een dag ziekenhuisopname kost al gauw duizend euro.” Zorg op afstand is naast kostenbesparend ook prettiger voor de patiënt, aldus Aanstoot. “Die hoeft minder vaak naar het centrum. De zorg vindt grotendeels in de vertrouwde thuissituatie plaats.”
Geen ziekenhuisgevoel
De keren dat patiënten toch in de diabeteskliniek zijn, mogen ze vooral geen ziekenhuisgevoel krijgen, zo vinden ze bij Diabeter. Artsen lopen niet in een witte jas rond. In de kliniek is een multidisciplinair team actief: naast verpleegkundigen en artsen, hebben ook diëtisten en psychologen behandelkamers in het gebouw.
Verpleegkundige Myriam Ruijgers, sinds de oprichting werkzaam in de kliniek, staat pal achter het idee van het centreren van diabeteszorg rondom de patiënt, vertelt ze. “Het is prettig om veel expertise in huis te hebben. Het behandelen van diabetes draait namelijk niet alleen om het controleren van glucosewaarden. Vaak is ook hulp nodig om diabetes op goede manier in te passen in het leven van de patiënt. Het krijgen van de diagnose diabetes heeft veel impact. Daa rom bezoeken nieuwe patiënten eigenlijk altijd ook de psycholoog.”
Tussentijds contact
Ruijgers zit vanmorgen achter haar bureau om mails van patiënten te beantwoorden, want er staan geen bezoeken gepland. Op het bureau ligt de spoedtelefoon, waarop patiënten 24 uur per dag kunnen bellen in geval van nood. “Hij is vandaag pas één keer afgegaan. Ik merk dat het aantal spoedjes afneemt nu er steeds meer tussentijds contact is per e-mail, video en telefoon.”
Dat een deel van de zorg is geautomatiseerd, betekent niet dat de zorg onpersoonlijker is geworden, vindt Ruijgers. “Patiënten hebben een vaste verpleegkundige en arts als aanspreekpunt. Samen kijken we naar de behoeften van de patiënt en passen daar de zorg op aan. Het verschilt per patiënt hoe het contact is en in welke regelmaat. Een van mijn patiënten zit bijvoorbeeld veel voor zijn werk in het buitenland. Alleen voor de periodieke bloedcontroles komt hij naar de kliniek, de rest van de contacten gaat via video-consult.”
Geen pretje
Ook de voorlichtingsactiviteiten rondom diabeteszorg gebeuren steeds meer digitaal. Via Facebook live houdt de kliniek maandelijks een educatieve sessie over een aan diabetes gerelateerd thema. “Dat is laagdrempeliger dan toen we de voorlichting nog in de kliniek deden”, zegt Aanstoot. “Die sessies hebben als doel om de kennis over diabetes te vergoten bij patiënten en hun omgeving, maar ook om te motiveren. Zeven keer per dag of vaker in je vinger prikken en continu van alles regelen is geen pretje.”
