Er wordt in de onderzoekswereld erg veel data verzameld die voor andere onderzoekers niet of slecht bruikbaar is, omdat niet duidelijk is wat precies de betekenis is. Ook is het lang niet altijd bekend bij anderen dat de data bestaat. Om hier een einde aan te maken zijn de FAIR principes bedacht. FAIR staat in dit verband voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable.
Tandenborstel
Marc Nieuwland is namens DICA druk bezig om het FAIR principe ook voor kwaliteitsregistraties te gaan toepassen. Vooral de laatste twee, Interoperable en Reusable, zijn volgens hem belangrijk in dit verband. Het gaat er volgens Nieuwland niet om dat iedereen hetzelfde systeem gebruikt. “Dat gaat nooit gebeuren, daar worden we het toch niet over eens. Het is net als een tandenborstel. Iedereen heeft er een, niemand wil die van de ander gebruiken. ”
Onduidelijkheid
Het gaat er volgens Nieuwland wel om dat de computers bij DICA begrijpen wat er is vastgelegd, zodat data uit veel verschillende systemen te gebruiken zijn. “Neem als voorbeeld geboortejaren. De manier van invoeren kan voor onduidelijkheid zorgen. Een voorbeeld: in een bepaalde populatie bleek de gemiddelde leeftijd rond de honderd te zijn, dat riep vragen op. Bij nadere inspectie van de data bleek dat bij veel patiënten 1 januari 1900 was ingevoerd omdat de geboortedatum onbekend was. Als dat niet duidelijk is, zijn de data niet te gebruiken voor kwaliteitsregistraties.”
DICA is begin januari gestart met een project om de registraties beter op elkaar te laten aansluiten. De eerste stap is de aangeleverde data. Die moeten allemaal te lezen en te vergelijken zijn. Ziekenhuizen hoeven hiervoor niet allemaal dezelfde standaard te gebruiken. Als ze een geaccepteerde standaard dtoepassen, zorgt DICA voor de vertaling.
Werken ziekenhuizen met een niet-erkende standaard, dan zijn ze zelf verantwoordelijk voor de OWL. OWL staat hier voor voor Web Ontology Language. Dit is metataal die aan de data wordt toegevoegd om de computer uit te leggen wat de data inhoudt.
Extra werk
Een ander verbeterpunt binnen DICA is dat de verschillende registraties niet op elkaar aansluiten. Nieuwland noemt als voorbeeld de complicaties. Die moet een ziekenhuis voor 22 registraties op 22 manieren aanleveren. Dat levert veel extra werk op. Het doel is om ze in alle registraties op dezelfde manier te gaan uitvragen. Het is de bedoeling dat in 2020 in de registraties drie componenten in alle registraties hetzelfde zijn. Het gaat dan om comorbiditeit, complicaties en Patiëntgegevens.
Nieuwland: “Het scheelt natuurlijk heel veel werk als bijvoorbeeld die patiëntgegevens maar één keer ingevuld te hoeven worden. We hopen de komende jaren de registraties op veel meer onderdelen te gaan stroomlijnen.”
Meer weten over FAIR data? Marc Nieuwland vertelt hierover op het DICA congres op 21 juni.
