DICA wil meer naar buiten treden. In eerste instantie waren de kwaliteitsregistraties bedoeld als een kwaliteitssysteem ‘door dokters voor dokters’. In de afgelopen jaren kwam het accent meer te liggen op het ondersteunen van de dokter en de patiënt in de spreekkamer met “real world data” over de uitkomsten van mogelijke behandelingen. Nu wil de organisatie verder naar buiten treden, door samenwerkingsverbanden in het zorgveld aan te gaan. Met als doel om “de beschikbare data nog beter te benutten”.
Om deze visie te ondersteunen, heeft DICA sinds kort een nieuwe organisatiestructuur en nieuwe bestuurders. Voorzitter van de raad van bestuur is Bente Jorritsma, haar collegabestuurders zijn Rob Tollenaar en Hubert Prins. Er is een raad van toezicht ingesteld, met Huib Cense als voorzitter. Hiermee gaat de organisatie een nieuwe fase in.
Passende zorg
Tijdens de bijeenkomst DICA Inspireert en Verbindt passende zorg en passende data, op 9 juni in Leiden, ging het nieuwe DICA-bestuur in gesprek met zorgverleners, vertegenwoordigers van zorgverzekeraars en ziekenhuizen, farmaceuten en data analisten.
Passende zorg en passende data, daar wilde bestuursvoorzitter van het IKNL Thijs Merkx wel iets over zeggen. “Laten we congruent spreken over data. Ik heb niets aan eentjes en nulletjes, maar wel aan stuurinformatie. Over continuïteit, capaciteit en kwantiteit van zorg. Want alleen dan kunnen we de beste kwaliteit van zorg garanderen.”
“Wat we weten, is dat we in 2042 170.000 nieuwe kankerpatiënten per jaar in Nederland hebben, nu zijn dat er 123.000. Als we op dezelfde manier doorwerken, moet een op de vier mensen in de zorg werken. Dat kan niet. Om de komende groep kankerpatiënten nog goed te kunnen behandelen, hebben we passende stuurinformatie nodig. Hoe kanaliseren we innovaties die we allemaal nastreven? Hebben we de tijd om randomised trials uit te voeren? In de wetenschap dat het twaalf jaar duurt eer een conclusie in een medisch tijdschrift is gepubliceerd? Die tijd hebben we dus niet.”
Passende data
“Voeren we het goede gesprek in de wachtkamer? Binnenkort komt een proefschrift uit waarin staat dat 24 procent van de kankerpatiënten in de laatste maand van hun leven nog curatieve chemotherapie krijgt. Dit terwijl zij en hun naasten een slechtere kwaliteit van leven ervaren dan patiënten die die therapie niet krijgen. We hebben de juiste informatie nodig om tijdig het goede gesprek aan te gaan. We hebben data nodig ‘van de wieg tot het graf’, eenmalig te verzamelen en conform internationale standaarden.”
“Nu is iedereen voor zichzelf aan het verzamelen: in de screeningsfase, de curatieve fase, de psychosociale fase en de palliatieve fase. Vervolgens komen we er achter dat die data niet bij elkaar passen. We moeten veel meer met elkaar kunnen samenwerken, als een harmonica, ook over de huizen heen. Daar hebben we een wettelijke grondslag voor nodig, als een openbare nutsvoorziening om data met elkaar te mogen delen.”
Patients like me
Dianda Veldman, bestuursvoorzitter van Patiëntenfederatie Nederland: “Voor patiënten zijn twee soorten data belangrijk: data die je helpen als patiënt om een goede keuze te maken voor een behandeling en data die jou helpen om zelf een rol in je gezondheid te spelen. Je wilt vooral informatie over mensen zoals jij, patients like me. Dat betekent dat je niet genoeg hebt aan data van je eigen dokter of je eigen ziekenhuis, maar vergelijkende informatie op landelijk niveau. Wat is er met die mensen gebeurd die dezelfde behandeling hebben gehad? Dit soort data over kwaliteit van leven wordt nog te weinig opgehaald en is nog te weinig inzichtelijk.”
Veldman geeft een ander voorbeeld, de ikHerstel-app: die geeft mensen advies op basis van hun eigen data maar ook die van anderen in vergelijkbare situaties. “De app is nog in ontwikkeling maar als je straks heel veel meer data hebt, zul je zien dat patiënten goede tips krijgen over de manier waarop ze aan hun gezondheid kunnen werken. Daar gaat het om: technologie gebruiken en weer terugspelen naar mensen, op een menselijke manier.”
Datamanagement
Ad Melkert, bestuursvoorzitter van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen: “Kan de zorg het allemaal nog aan in de komende decennia? Voor het antwoord kom je uit bij datamanagement. Er zijn zoveel verbindingen te maken, we kunnen nog zoveel meer uitgaan van de patiënt. Zo hebben we op de korte termijn veel meer data nodig over het gebruik en effectiviteit van geneesmiddelen, afgezet tegen de kosten. Dat moeten we beter in beeld brengen. De groeiende medicijnkosten verdringen de primaire zorg. Data is enorm belangrijk daarbij om de juiste keuze te maken.”
Samenwerking en preventie. Het in beeld brengen van praktijkvariatie. De organisatie van de zorg tussen de sectoren zo optimaal mogelijk inrichten. Koppeling van het medische en sociale domein, daar ligt volgens Melkert een schat aan informatie. “Het is een hele klus om die te kaderen en stuurinformatie uit te halen, maar het is hard nodig. Dan ben je met preventie bezig en daarmee kan de zorgvraag in de toekomst worden afgeremd.”
Jan Kremer, gynaecoloog, hoogleraar patiëntgerichte innovatie en raadslid van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving: “Het knelt overal in de zorg en het wordt niet minder. Data moeten in dienst staan van de transitie die wij moeten gaan maken. We hebben een duurzaamheidsvraagstuk: de zorg is verantwoordelijk voor 7 procent van de CO2-uitstoot. Een financieel vraagstuk. We hebben andere data nodig bij passende zorg. Niet alleen klinische data maar ook mensgerichte data. Onze gezamenlijke opdracht is om samen te leren en samen te reflecteren.”
