Meten van uitkomsten en kosten

Eén letter maakt een groot verschil

Sommige uitkomsten kan alleen de patiënt beoordelen. Het is dan ook een goede ontwikkeling dat het patiëntperspectief steeds vaker wordt gemeten in de zorg.

Hileen Boosman, Gerco van der Wal, Enrike van der Linden en Perla Marang-Van de Mheen

Dit wordt gedaan met zogenoemde Patient Reported Experience Measures ( PREMs) en Patient Reported Outcome Measures ( PROMs). PREMs en PROMs worden vaak in één adem genoemd, wat begrijpelijk is gezien de vele overeenkomsten. Naast overeenkomsten zijn er echter ook belangrijke verschillen die consequenties hebben voor de manier waarop PREMs en PROMs worden verzameld in de praktijk. Wij beschrijven aan de hand van een fictieve casus een aantal belangrijke verschillen tussen PREMs en PROMs.

Casus

Patiënt JD heeft wegens verminderde functie en pijnklachten een primaire totale knie arthroplastiek ondergaan. Om de effectiviteit van deze operatie te evalueren, gebruikt de arts een knie-PROM, Knee injury and Osteoarthritis Outcome Score -Physical function Short form (KOOS PS) (Perruccio et al., 2008) Hieruit blijkt dat de patiënt nog moeite heeft met enkele activiteiten, wat hem beperkt in zijn dagelijks functioneren. Om zijn ervaringen met het proces rondom de behandeling te evalueren is aan patiënt JD gevraagd om een PREM in te vullen, de CQ-index Heup-/Knieoperatie (CQ-index heup/knie, Gelsema et al., 2006). Hieruit blijken wisselende ervaringen met de zorg die hij heeft ontvangen. Zo vond hij onder andere dat de artsen niet aandachtig luisterden, heeft hij naar zijn idee niet alle relevante informatie gekregen voor de operatie en voelde hij zich niet serieus genomen.

Anoniem of juist niet

De antwoorden van JD op de KOOS PS zijn niet anoniem. Een belangrijk doel van PROMs, zoals de KOOS PS, is immers dat de arts de uitkomsten bespreekt met de patiënt in de spreekkamer en gezamenlijk met de patiënt beslist over de verdere behandeling. Zijn antwoorden op de CQ-index heup/knie zijn daarentegen wel anoniem. PREMs worden over het algemeen anoniem verzameld vanuit de gedachte dat patiënten eerlijker zijn over hun ervaringen wanneer hun identiteit wordt beschermd (Fitzpatrick, 1991). Zo wil JD zijn negatieve ervaringen mogelijk niet bespreken met de arts omdat hij nog onder controle blijft en hij bang is dat zijn evaluatie de verdere behandeling zal beïnvloeden. Omdat  PREMs dus in tegenstelling tot PROMs anoniem worden opgeslagen, is het vrijwel onmogelijk om beide uitkomsten in hetzelfde systeem op te slaan zonder de anonimiteit van patiënten te schenden.

Koppeling met patiëntgegevens

De uitkomsten van  PREMs en PROMs kun je koppelen aan andere patiëntgegevens. Dit kan het interpreteren van de uitkomsten vergemakkelijken. De arts uit de casus kan de uitkomsten van de CQ-index heup/knie bijvoorbeeld koppelen aan leeftijd. Uit de literatuur blijkt dat er bij jongere orthopedische patiënten een relatief grote kans is op non-response (Tyser et al., 2016) en een lage patiënttevredenheid (Abtahi et al., 2015). Een steekproef met een onevenredig aantal jonge patiënten kan dan ook zorgen voor gekleurde uitkomsten. Bij het interpreteren van de KOOS-PS uitkomsten kijkt de arts onder andere naar de aanwezigheid van comorbiditeiten, rugpijn en de algemene gezondheid van JD. Van die factoren is bekend dat ze een rol kunnen spelen in de functionele uitkomsten na een totale knie arthroplastiek (Lungu et al., 2016). Als PROMs en klinische uitkomsten in hetzelfde systeem beschikbaar zijn, bijvoorbeeld in het elektronische patiëntendossier (EPD), kan de arts de uitkomsten gemakkelijk koppelen. Voor PREM uitkomsten is opname in het EPD niet geschikt omdat deze dan niet meer anoniem zijn. Wanneer  PREMs op andere wijze worden gekoppeld aan patiëntgegevens moet je de kans op herleidbaarheid minimaliseren. Hoe meer gegevens je immers gebruikt, hoe groter de kans dat een patiënt wordt geïdentificeerd. Het kan bijvoorbeeld een vereiste zijn dat er minstens tien patiënten per leeftijdsgroep zijn en dat bij kleinere aantallen de leeftijdsgroepen worden samengevoegd om de anonimiteit te garanderen.

Terugkoppeling van de uitkomsten

Voor zowel PREMs als PROMs geldt dat het belangrijk is om de uitkomsten terug te koppelen naar patiënten. Dat kan met PROMs in de spreekkamer en met   PREMs bijvoorbeeld in de wachtruimte. In het geval van de casus bekijkt de arts samen met JD de pre- en postoperatieve KOOS PS score om zo het effect van de chirurgische behandeling te evalueren. Omdat je PROMs in de spreekkamer bespreekt, is het belangrijk dat zowel de arts als de patiënt de P ROM scores gemakkelijk kan interpreteren (Reeve et al., 2012) en gebruiken om samen te beslissen over de verdere behandeling. Geaggregeerde P ROM scores kunnen ook nuttig zijn in de spreekkamer om te laten zien wat voor effect een patiënt kan verwachten bij een bepaalde behandeling.

In tegenstelling tot PROMs worden individuele PREM scores doorgaans niet besproken in de wachtkamer tenzij de patiënt hiertoe het initiatief neemt. Bij PREMs wordt gekeken naar de geaggregeerde uitkomsten van een representatieve steekproef patiënten. Zo kun je kijken of er onderwerpen zijn waar structureel laag op wordt gescoord. Het is immers mogelijk dat er in het geval van patiënt JD sprake is van een eenmalige negatieve ervaring in plaats van een structureel probleem. Dit betekent uiteraard niet dat individuele patiëntervaringen onbelangrijk zijn.

Het analyseniveau

JD vult de KOOS PS zowel voor als na de chirurgische behandeling in. De arts wil op deze manier samen met de patiënt de effectiviteit van deze behandeling evalueren. PROMs zijn op dit moment echter nog niet voldoende bruikbaar om individuele behandeleffecten te evalueren (Palmen et al., 2014). Zo is het moeilijk om de scores te interpreteren en vast te stellen wanneer sprake is van een relevante verbetering als gevolg van de behandeling. Een mogelijkheid is om individuele P ROM scores te vergelijken met norm- of referentiescores (Reeve et al., 2012). Deze zijn echter niet voor alle PROMs voorhanden. Bij PREMs kun je ook meermaals meten om het effect van een verbeteractie te toetsen. Vanwege de anonimiteit wordt de voormeting bij een andere patiëntgroep gedaan dan de nameting. De twee patiëntgroepen moeten dan uiteraard wel voldoende vergelijkbaar zijn. Bij het interpreteren van de scores van de voor- en nameting is het belangrijk om daadwerkelijke verandering te onderscheiden van willekeurige fluctuaties in de scores. Met name bij kleine patiëntaantallen kunnen de scores sterk fluctueren onder gelijkblijvende condities. Voor PROMs kan het ook nuttig zijn om de uitkomsten van de voor- en nameting op geaggregeerd niveau te bekijken. Zo kun je bijvoorbeeld de effectiviteit van behandelingen vergelijken. In de klinische praktijk kun je PREMs en PROMs dus allebei op groepsniveau bekijken. Analyses op individueel niveau worden alleen gedaan voor PROMs. Het vaststellen van verandering op individueel niveau vraagt om een andere aanpak dan het meten van veranderingen op groepsniveau.

Geschiktheid voor externe verantwoording

De CQ-index heup/knie wordt naar JD gestuurd door een onafhankelijk meetbureau. Dit om te waarborgen dat op gestandaardiseerde wijze wordt gemeten. Ook wordt er vaak statistisch gecorrigeerd voor patiëntkenmerken zoals leeftijd en psychische gezondheid. Dit zorgt voor een eerlijke vergelijking van ziekenhuizen. Nederlandse zorgverzekeraars gebruiken deze vergelijkingsgegevens als sturingsindicator bij de inkoop van zorg. Patiënten kunnen PREM uitkomsten gebruiken bij het kiezen van een ziekenhuis. Hoe beter de uitkomsten hoe beter de geleverde kwaliteit van zorg van een ziekenhuis. Dit zouden verschillende zorgverzekeraars ook willen voor de uitkomsten van PROMs. PROMs zijn hiervoor momenteel nog niet geschikt (Palmen et al., 2014). Zo zijn P ROM vragenlijsten niet altijd gevalideerd voor de desbetreffende doelgroep. Bij het benchmarken van uitkomsten is het belangrijk dat je alleen gebruik maakt van gevalideerde vragenlijsten. Dit om te voorkomen dat slechte scores het gevolg zijn van een slechte vragenlijst in plaats van slechte kwaliteit van zorg. Verder weten we niet of en hoe PROMs gerelateerd zijn aan de geleverde kwaliteit van zorg. Als P ROM scores worden gebruikt om mee te benchmarken kan de indicatiestelling daar mogelijk een te groot effect op hebben. Als een ziekenhuis bijvoorbeeld wordt beoordeeld op de mate van pijnreductie kan de onwenselijke situatie ontstaan dat men de patiënt eerst laat verslechteren voordat de behandeling wordt gestart. De P ROM score voor de behandeling bepaalt immers de mate van verbetering die men kan bewerkstellingen.

Tot slot

Ondanks overeenkomsten gaat het bij PREMs en PROMs over twee verschillende concepten. Concepten die vragen om een andere wijze van verzameling, interpretatie en toepassing in de klinische praktijk. Het is prima om de twee in één adem te noemen, maar weet waar u het over heeft, want één letter maakt veel verschil.

Dr. Hileen Boosman is projectleider/adviseur Cliëntgerichtheid bij het Directoraat Kwaliteit & Patiëntveiligheid van het LUMC te Leiden. Drs. Gerco van der Wal is arts-onderzoeker bij de afdeling Orthopedie van het LUMC te Leiden. Dr. Enrike van der Linden is senior medisch specialist en medisch manager op de afdeling Orthopedie van het LUMC te Leiden. Dr. Perla Marang-Van de Mheen is associate professor bij de afdeling Medische statistiek en bio-informatica, onderdeel Medische besliskunde van het LUMC te leiden.

Reacties