De twee initiatiefnemers, Erasmus MC en Takeda Nederland, hebben de oprichtingsakte van het Nederlandse observatorium op vrijdag 22 juli 2022 ondertekend. Na twee succesvolle ‘rondetafels’ in Nederland en internationale publicatie van de uitkomstensets heeft het H2O project hiermee wederom een belangrijke mijlpaal binnen Nederland bereikt. H2O Nederland is een onafhankelijke vereniging zonder winstoogmerk die uitkomstgerichte zorgdata toegankelijk zal maken voor alle belangstellende partijen die hiervoor ethische en maatschappelijk verantwoorde redenen hebben. De oprichting van de H2O vereniging maakt het mogelijk om uitwisseling van uitkomstgerichte zorg data in Europa te realiseren. Hierin werkt H2O Nederland nauw samen met onder andere patiënten, zorgverleners, onderzoeksinstellingen, de farmaceutische industrie en toezichthouders.
Health Outcomes Observatory (H2O)
H2O staat voor het Health Outcomes Observatory project. Daarin werken publieke en private partijen in heel Europa samen om een infrastructuur op te zetten voor waardegedreven uitkomstgerichte zorgdata. Klinische data en patiëntgerapporteerde data komen hier bij elkaar en worden via dashboards teruggebracht naar de patiënt en de zorgverlener – voor bijvoorbeeld betere gezamenlijke besluitvorming. Het is voor het eerst dat dit op Europees niveau gebeurt. H2O is gestart met observatoria in vier landen: Spanje, Oostenrijk, Duitsland en Nederland. Ze bestrijken nu drie ziektebeelden: kanker, diabetes en IBD (chronische darmontsteking). Het is de bedoeling om dit in de toekomst op te schalen naar veel meer aandoeningen en veel meer landen.
Het bestuur van H2O Nederland wordt gevormd door Linetta Koppert en Anouk Neureiter di Torrero (Erasmus MC) en Jolanda Koenders en Marc Broeren (Takeda Nederland).
Kwaliteit-van-leven-data
“Maar al te vaak is niet duidelijk of een medische behandeling of medicijn daadwerkelijk bijdraagt aan iemands kwaliteit van leven. H2O Nederland wil dit aanpakken door de digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens te faciliteren en die voor zowel patiënten als zorgverleners zichtbaar maken. Voor de miljoen Nederlandse patiënten met een van de vele zeldzame aandoeningen kunnen kwaliteit-van-levendata alleen via internationale samenwerking worden verkregen. Als onderdeel van een Europees netwerk kan H2O Nederland ook bij deze aandoeningen tot betere kwaliteit van zorg leiden”, zegt Cor Oosterwijk, directeur VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, en lid van de raad van toezicht van H2O NL.
Meer informatie is te vinden op de website van H2O: health-outcomes-observatory.eu/nl/
