Door Marian Smeulers (Amsterdam UMC), Miranda Paree (Amsterdam UMC), Frederiek de Heer (Amsterdam UMC), Martine Franckena (Erasmus MC). Dit artikel maakt deel uit van de KIZ-special Verder komen met waardegedreven zorg. Naar het overzicht.
Het actief betrekken van patiënten bij hun behandeling en het luisteren naar hun de meningen en ervaringen klinkt heel logisch, maar is niet vanzelfsprekend. In de zorg zijn we van oudsher gewend om gestructureerd te kijken naar de manier waarop zorg verleend wordt. Dat doen we bijvoorbeeld met behulp van een procesanalyse van de verschillende klinische stappen in het zorgproces voor een bepaalde aandoening1.
De procesanalyse is de basis om met elkaar te discussiëren over ideeën voor verbetering en het starten van verbeterprojecten. Dit gebeurt vaak door de zorgverleners zelf, vanuit hun eigen ervaringen in de praktijk en hun inschatting wat patiënten belangrijk vinden.
Deze werkwijze is zeker niet verkeerd. De gekozen ideeën zullen ongetwijfeld verbeteringen opleveren. Maar een belangrijk perspectief ontbreekt: dat van de hoofdrolspeler. Wat vindt de patiënt belangrijk en heeft voor hem prioriteit?
Extra dimensie
Door de ervaringen en mening van de patiënt toe te voegen aan de procesanalyse krijgt deze een extra dimensie. In een focusgroep of via gestructureerde interviews achterhaal je de emotie en het gevoel van de patiënt die zo’n processtap daadwerkelijk doormaakt. Dat kan verrassende inzichten opleveren. Het verbindt zorgprofessionals en patiënten. Het resultaat is dat patiënten zelf invloed krijgen op de uiteindelijke verbeteragenda. Zo weet je zeker dat je de juiste prioriteiten legt en verbeteringen doorvoert die waarde toevoegen voor de patiënt.
Uit de praktijk van het Amsterdam UMC
Muurloze zorg voor de CVA-patiënt
Tijdens een eerste sessie met zorgverleners in de keten van CVA-zorg kwam naar voren dat de zorgverleners in dit zorgpad het doel hadden om muurloze zorg te gaan leveren conform één kwaliteitsstandaard in het netwerk onafhankelijk van de locatie. Hierdoor zou iedere CVA-patiënt zo snel mogelijk de juiste zorg op de juiste plaats kunnen ontvangen: acuut, subacuut of chronisch. Ook zouden patiënt en mantelzorger inzicht en regie krijgen over het eigen dossier.
Een mooie doelstelling waar patiënten het uiteraard ook mee eens zijn. In de tweede sessie hebben we de patiënten en hun mantelzorgers aan het woord gelaten. In een kringgesprek deelden ze hun ervaringen met de zorgverlening. Dit gaf inzicht in wat patiënten als prettig en goed ervaren en wat we dus zeker moet blijven doen, zoals de snelle behandeling en goede verpleegkundige zorg.
Patiënt: ‘Opvang op de SEH was goed, snel de CT-scan in, het team stond klaar en was super efficiënt’
Patiënt: ‘Veel vertrouwen in de mensen aan het bed, laat de zorg aan hen over’
Het gaf ook inzicht in waar patiënten minder goede ervaringen mee hadden, zoals de communicatie bij informatie en mogelijke keuzes of het betrekken en informeren van de mantelzorger.
Patiënt: ‘Ik wist niet wat het beste was. Er was geen familie bij als ze dingen met me bespraken ‘
Mantelzorger: ‘Ik wilde meer weten voor mijn partner naar huis ging. Wat krijg je mee, hoe moet ik ermee omgaan?’
Patiënt: ‘Ik had de behoefte om vragen te kunnen stellen bij angst of onzekerheden (bij hoofdpijn)’
In de sessie met de patiënten werd bevestigd de juiste zorg op de juiste plek met inzicht en regie de patiënten werd onderschreven. Het gesprek met de patiënten over de ervaringen maakte duidelijk waar bij de invulling van de doelstellingen prioriteit en aandacht aan gegeven moest worden (communicatie en informatievoorziening). Beide onderwerpen zijn een belangrijke basisvoorwaarde om de gewenste eigen regie van patiënten mogelijk te maken. Het persoonlijke verhaal van patiënten met daarbij de gevoelde emoties maakt daarnaast dat de urgentie en de impact heel nadrukkelijk gevoeld wordt door de zorgverleners die hier naar luisteren en uiteindelijk in staat zijn om de gewenste veranderingen in gang te zetten.
De spiegel van het hartcentrum
Tijdens een inspiratiesessie over waardegedreven zorg met zorgverleners betrokken bij de zorg aan patiënten met aortaklepstenose (AOS), kwam naar voren dat zij met name knelpunten ervaren in het verwijstraject dat vooraf gaat aan de ingreep.
Informatievoorziening aan patiënten en voorbereidende onderzoeken vinden voornamelijk plaats in perifere ziekenhuizen. Die wordt gevolgd door besluitvorming over de meest wenselijk ingreep. In deze fase lag wat de zorgverleners betreft het verbeterpotentieel. Toch niet geheel overtuigd van dit feit besloten we de echte ervaringsdeskundige te bevragen op zijn ervaringen: de patiënt.
In een experience workshop hebben we binnen ons centrum behandelde AOS-patiënten op gestructureerde wijze geïnterviewd met de zorgverleners als toehoorders. Na het gesprek konden zorgverleners aanvullende vragen stellen. De vragen waren gericht op de ervaringen van de patiënt met het zorgproces en de mogelijkheden om dit te verbeteren. Alle processtappen die de patiënten doorlopen hadden, zijn hierin bevraagd inclusief het verwijstraject. Hieruit bleek dat de patiënten op bijna alle processtappen verbetermogelijkheden konden benoemen. We kregen letterlijk een spiegel voorgehouden.
Patiënt: ‘Ik lag niet op mijn plek op de verpleegafdeling, ik lag tussen hele zieke patiënten dat bevorderde mijn herstel niet’
Patiënt: ‘Bij ontslag kreeg ik onbekende medicatie met een onduidelijke dosering mee naar huis waardoor ik me heel onzeker ging voelen’
Patiënt: ‘De nazorgcontrole stond weken later gepland. Dat maakte me onzeker want ik had veel vragen’
Zorgverleners werden in de experience workshop op basis van de feedback van hun eigen patiënten overtuigd dat er nog veel te optimaliseren is in het belang van de patiënt. Hierdoor werd bij zorgverleners draagvlak gecreëerd voor verbeteringen. Zorgverleners waardeerden het ook dat patiënten goede ervaringen met de zorgverlening deelden.
Patiënt: ‘Het gesprek met de operateur voor de procedure gaf mij heel veel vertrouwen, de procedure verliep vlot, met goede uitleg en zonder pijn’
Patiënt: ‘De verpleegkundigen waren erg betrokken’
De ervaringen van patiënten worden binnen het Hartcentrum steeds vaker ingezet bij het verbeteren van de zorg waardoor we de juiste keuzes kunnen maken en voor hen waarde aan de zorg toevoegen.
Goed initiatief
Dit artikel zou natuurlijk niet compleet zijn als we niet ook aan de patiënt zelf vragen wat hij ervan vindt om ervaringen te delen.
Een deelneemster van de focusgroep met CVA-patiënten laat ons weten dat zij het een goed initiatief vindt om deel te nemen aan dit soort gesprekken en persoonlijke ervaringen te delen met zorgverleners. “De setting met een onafhankelijke gespreksleider en zorgverleners die op de achtergrond meeluisteren, voelt veilig. Er kan vrijuit gesproken worden. Het is mooi en fijn om in een informele sfeer met elkaar te kunnen praten over je ervaringen en de emoties die daar een onlosmakelijk onderdeel van zijn. Het is heel goed als die ervaringen gebruikt worden om de zorg verder te verbeteren.”
Waardevolle informatie
Met zo’n initiële focusgroep of interviews met patiënten is waardevolle informatie opgehaald. Nog mooier is het als patiënten blijvend betrokken zijn bij de verbeterprojecten. In onze voorbeelden is het betrekken van patiënten vooral eenrichtingsverkeer geweest. Er werden ervaringen opgehaald om verbetermogelijkheden te identificeren waar de verbeterteams dan mee aan de slag gingen.
Nog mooier is het als patiënten structureel betrokken worden als partner, bijvoorbeeld door patiënten via co-design inhoudelijk invloed te geven op het eindresultaat.2 Het structureel onderdeel uitmaken van verbeterinitiatieven is niet altijd haalbaar voor patiënten. Een alternatief hiervoor kan bijvoorbeeld periodiek overleg met vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen zijn.
Het nadeel hiervan is dat het minder persoonlijk is en meer op afstand staat van de ervaringen met het specifieke zorgproces in de eigen zorginstelling. Het voordeel is dat de patiëntenvereniging in staat is continuïteit te bieden en een afspiegeling is van de betreffende patiëntengroep.
Tussenvorm
Een tussenvorm is mogelijk te vinden in een klankbordgroep van patiënten die periodiek te raadplegen is. Dit is vooral geschikt voor aandoeningen met een langere prognose, waarbij patiënten in redelijk goede lichamelijke conditie zijn.
Als communicatie met of door de patiënt zelf lastig is, bijvoorbeeld door de aard van de aandoening, is de mantelzorger een essentiële informatiebron. Zij zijn nauw betrokken bij de patiënt en hebben veel ervaring met de geleverde zorg. Tot slot kunnen de huisarts of thuiszorgverlener vanuit hun invalshoek ook bijdragen als de communicatiemogelijkheden van de patiënt zelf bemoeilijkt zijn.
Extra dimensie
Aarzel niet en betrek patiënten, ze zijn bereid en delen graag hun ervaringen. Gebruik alternatieve informatiebronnen zoals mantelzorger, huisarts, thuiszorgverlener of patiëntenverenigingen als de patiënt zelf niet beschikbaar is voor raadpleging. De inbreng van het patiëntperspectief geeft een extra dimensie, het verbindt patiënten en zorgverleners en zorgt dat we gezamenlijk de juiste prioriteiten voor verbetering kiezen.
————————————————————————————————————————
Referenties
- E. Splaine, M.A. Dolansky, C.A. Estrada, P.A. Patrician, Practice-Based Learning Improvement A Clinical Improvement Action Guide, 2012, Third Edition.
- Bombard , Y. Ross Baker, E. Orlando, C. Fancott, P. Bhatia, S. Casalino, K. Onate, J-L. Denis, M-P. Pomey, Engaging patients to improve quality of care: a systematic review, Implementation Science (2018) 13:98.
