“Het is uniek in de wereld dat zoveel ziekenhuizen zoveel data gaan delen”, zei Paul Elbers, intensivist bij Amsterdam UMC en projectleider van het Dutch Data Warehouse bij de lancering ervan. Tot corona toesloeg was het moeilijk voor te stellen dat zoveel ziekenhuizen op deze manier samen zouden werken. De 25 deelnemende ziekenhuizen verzamelden afgelopen jaar van 3500 coronapatiënten.
Behandeling verbeteren
De samenwerkende partijen zijn voornemens ook na corona IC-data met elkaar uit te blijven wisselen. De verwachting is dat gecombineerde intensive care-data inzichten kunnen opleveren die de behandeling van patiënten verbeteren. De voortzetting van het project gebeurt in nauwe samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care en met ondersteuning van Zorgverzekeraars Nederland (ZN).
Obstakels
Ondanks de druk van de coronacrisis en het enthousiasme van de ziekenhuizen, kende de opzet van het Data Warehouse de nodige obstakels, zo blijkt uit een artikel dat Amsterdam UMC-onderzoeker Lucas Fleuren en een groot aantal betrokkenen onlangs publiceerde in vakblad Critical Care. Enerzijds zijn die obstakels technisch van aard. Ziekenhuizen leggen data allemaal op hun eigen manier vast in verschillende epd’s. De Nederlandse medische scale-up Pacmed hielp mee de data op te schonen. “We zijn hard bezig om het opschoningsproces te automatiseren, maar het blijft voor een gedeelte handwerk”, vertelt Fleuren in een interview met Zorgvisie. “Dat komt omdat je medische kennis nodig hebt om de data te begrijpen.”
Privacy
De initiatiefnemers schakelden van meet af aan juridische experts in om ook die kant van de zaak in goede banen te leiden. Met name de privacy-wetgeving vroeg veel aandacht. Fleuren: “Er zijn verschillende maatregelen getroffen, zoals pseudonimisering van gegevens. We hebben contracten met ziekenhuizen afgesloten over hoe er met de data omgegaan wordt. Daarnaast mogen alleen onderzoekers uit de deelnemende ziekenhuizen de data gebruiken worden voor onderzoeksvragen naar het beloop van corona op de IC en mogelijke behandelopties.”
Opt-out
Gezien de crisissituatie was het onwerkbaar om iedere individuele patiënt om toestemming te vragen voor het delen van de data. De oplossing was een zogeheten opt-out. De deelnemende IC’s hebben via posters en folders uitleg gegeven over het project. Zo weten patiënten en hun naasten dat ze de mogelijkheid hebben om hun eigen gegevens terug te trekken.
