Kwaliteitsregistraties maken de zorg aantoonbaar beter, maar bieden de patiënt steeds vaker ook de mogelijkheid om de regie over de eigen behandeling te nemen. Het boek is geschreven door de artsen Rob Tollenaar, Eric Hans Eddes en Michel Wouters en journalist Arthur van Leeuwen.
Van Leeuwen vindt het onderwerp zo belangrijk dat het een breder publiek verdient dan alleen de medische wereld. “Het boek zal nooit de NS-publieksprijs winnen, dat beseffen wij ook wel. Maar hopelijk bereiken we veel patiënten om ze te doordringen van het belang van het verzamelen van data en het voordeel dat ze ervan kunnen hebben.”
Aantoonbare verbeteringen
Rob Tollenaar, hoogleraar oncologische chirurgie en hoofd van de afdeling Heelkunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum, en bestuursvoorzitter van DICA: “Zo gauw een kwaliteitsregistratie begint, zie je binnen enkele jaren al aantoonbare verbeteringen. Vijf jaar na de introductie van de eerste darmkankerregistratie (DCRA) was het patiëntperspectief al aantoonbaar gunstiger. Daling van sterfte rondom de ingreep, daling van ernstige complicaties en steeds vaker een volledige verwijdering van de tumor. Dat komt allemaal doordat dokters precies en ‘real life’ bijhouden wat ze doen, op landelijke niveau gegevens uitwisselen en bereid zijn om van elkaar te leren. Dat is iets dat we graag met het grote publiek willen delen.”
Beter inzicht
De vele registraties zijn steeds vaker voor de individuele patiënt in de spreekkamer van waarde. Die krijgt, gebaseerd op recente data beter inzicht in de voor- en nadelen van een behandeling. En daarmee kan hij samen met de arts een weloverwogen keuze maken voor een operatie. Die hoeft zich daarbij niet alleen op literatuur te baseren, maar beschikt dan ook over gegevens van alle andere patiënten in dezelfde situatie. Het is volgens de auteurs echt iets nieuws dat je die informatie de spreekkamer kunt binnenhalen. Dat brengt ‘personalized medicine’, geneeskunde op maat, dichterbij.
Tollenaar noemt het opvallend hoe positief veel beroepsgroepen al aan de slag zijn gegaan. “Denk aan de 23 registraties van DICA, hartregistraties, IC-registratie en perinatale registratie. De bereidheid om in de spiegel te kijken en zo de zorg te verbeteren, dringt overal door. De data kunnen voor patiënten in de toekomst ook waardevol zijn om te zien of hun eigen herstel na een ingreep op koers ligt ten opzichte van andere, vergelijkbare patiënten.’
Stapje extra
Steeds meer artsen zijn zoals gezegd bereid om in de spiegel te kijken, maar het vraagt ook iets van de patiënt. Om de data zo compleet mogelijk te krijgen, moet ook die een stapje extra zetten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het invullen van PROMs en PREMs. Tollenaar: “Die data moeten we natuurlijk wel netjes verzamelen. Van Leeuwen: “Als burger vind ik natuurlijk dat bij een elektronische database de borging van de veiligheid voorop staat. Maar de meerkennis die daaruit voortvloeit, betekent vooral meer kansen voor de patiënt. En patiënt kan tenslotte iedereen worden.” Tollenaar benadrukt dat ook voor een organisatie als DICA de gegevens nooit te herleiden zijn tot een individuele patiënt.
Weerzin
Wat Van Leeuwen als journalist opvalt, is dat de verschillende beroepsgroepen relatief snel zijn aangehaakt. “Tien jaar geleden was ik druk met het samenstellen van de lijst van Beste Ziekenhuizen van Elsevier Weekblad, op basis van bestanden van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en het Zorginstituut. Vanaf dat moment ben ik ook DICA, NICE en wat nu de Nederlandse Hartregistratie heet gaan volgen. Eerst voelde ik bij artsen nog een enorme weerzin tegen registraties. Al die data naar buiten brengen, zou in hun ogen voor hen onnodige schade kunnen opleveren. Maar toen artsen eenmaal het vertrouwen hadden dat niet alles meteen op straat zou liggen, bleken ze als eerste klaar te staan om mee te doen. Binnen de kortste keren stonden de registraties overeind. Zoiets is niet van de ene dag op de andere geregeld, maar tien jaar is heel snel. Het interessante is nu dat ze op deze manier sneller aan transparantie en verbetering van de zorg hebben bijgedragen, dan ooit was gelukt door ze een dictaat op te leggen.”
Eerder aangehaakt
Sommige beroepsgroepen zijn wel eerder aangehaakt dan andere. Tollenaar: “Het is een uitdaging om een modus te vinden die aanslaat bij elke afzonderlijke beroepsgroep. Het is heel belangrijk om zo weinig mogelijk toe te voegen aan de registratielast. Goed incorporeren van verslaglegging in elektronische dossiers is de volgende stap. Het registreren moet de dagelijks activiteiten zo weinig mogelijk in de weg staan. De groepen die zich het eerst aansloten, waren de snijders, de chirurgen. Bij hen was de prikkel het sterkst om te zien hoe ze presteerden in vergelijking met collega’s in (andere) ziekenhuizen. We zien nu dat ook andere beroepsgroepen aansluiten. Niet meer alleen chirurgen maar bijvoorbeeld ook meer beschouwende specialisten als neurologen en de betrokken specialisten in de diabeteszorg.”
Met alle bestaande kwaliteitsregistraties is een groot deel van de medische zorg nu gedekt. Tollenaar: “Voor ons blijft het cruciaal dat in de huizen een goede bronregistratie prioriteit heeft, zodat gegevens automatisch te genereren zijn.“
Worsteling
Van Leeuwen: “De volgende opdracht is om al die nieuwe uitkomstinformatie ook begrijpelijk te maken voor patiënten. Als je internationaal kijkt naar het aanbod van kwaliteitsinformatie voor het publiek, zie je wel verschil maar toch overal dezelfde worsteling. De vertaling van professionele data naar keuze-informatie laat nog te wensen over. Eigenlijk moet de vertaalslag voor patiënten nog grotendeels gemaakt worden. En lang niet alle informatie die nu verzameld wordt, is relevant voor patiënten. Het is nu nog niet goed mogelijk om op basis van kwaliteitsinformatie de keuze voor een bepaalde behandeling in een bepaald ziekenhuis te maken.”
Tollenaar en Van Leeuwen noemen een voorbeeld uit Groot-Brittannië. “De Care Quality Commission, een onafhankelijk instituut, vertaalt kwaliteitsinformatie naar een webpagina met eenvoudige stippen van groen naar oranje naar rood. Afdelingen binnen ziekenhuizen die het niet goed doen, gebaseerd op Inspectiegegevens, krijgen een rode stip. Maar het gaat natuurlijk om de groene stippen, die zijn voor patiënten het belangrijkste: dan weten ze dat ze veilig voor een bepaalde behandeling naar een ziekenhuis kunnen. Het zou mooi zijn als we alleen al de groene stippen in Nederland zouden kunnen tonen. Daar zijn er overigens gelukkig veel van.”
Vertaling
De indicatoren waarmee de kwaliteit wordt gemeten, zijn bedacht door dokters, toezichthouders en verzekeraars. Maar de vertaling van professionele informatie voor de patiënt komt vaak pas achteraf. Van Leeuwen: “Het zou dus goed zijn om al aan het begin van een traject ook eens te bepalen wat voor de patiënt van wezenlijk belang is en dat te gaan meten. Dat maakt straks het gesprek in de spreekkamer ook veel eenvoudiger.”
Tollenaar: “Ook daar is nog een wereld te winnen, daarbij valt met name te denken aan wat PROMs gaan opleveren, als we beter zicht krijgen op de kwaliteit van leven na een ingreep. We zijn op de goede weg, maar we zijn er nog niet.”
