Validering / kennisdeling

HiCare: samen werken aan betere zorg voor HS-patiënten

De huidziekte Hidradenitis Suppurativa (HS) heeft enorme impact op het leven van patiënten, maar was lange tijd relatief onbekend. Symptomen werden niet op tijd herkend en behandelmethoden varieerden sterk per ziekenhuis. Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Groningen en AbbVie sloegen de handen ineen voor een inhaalslag.

Samen werken ze aan HiCare, dat draait om standaardisering én samenwerking met partners uit de eerste, tweede en derde lijn. Dermatologen Barbara Horvath en Hessel van der Zee vertellen erover.

Hessel van der Zee werkt zowel bij DermaHaven  als het Erasmus MC. Zijn interesse voor HS ontstond tijdens zijn co-schappen. “Toen ik dermatoloog Jurr Boer hielp met zijn onderzoek naar HS, werd ik daar echt door gegrepen. Want hoe meer ik erover las, hoe meer onbeantwoorde vragen er bleken te zijn. En hoe meer patiënten ik zag, hoe meer hun lot me aangreep. Hele levens werden geruïneerd door een ziekte die nauwelijks bekend was.”

“HS is extreem pijnlijk. In ernstige gevallen zijn mensen bijna bedlegerig door de pijn. Dan heb je dus geen sociaal leven meer, geen werk én geen inkomen. Bovendien is HS een chronische ziekte, die meestal rond je twintigste de kop opsteekt. De impact is dus enorm en blijvend.”

Mentaal slopend

Ook in mildere vorm is de impact groot. Van der Zee: “Van HS hoef je niet altijd last te hebben. Maar het kan wel iedere dag raak zijn. Je kunt elke dag wakker worden met een abces als een tennisbal onder je oksel. Dat is bijzonder pijnlijk en veel mensen ervaren het ook als zeer beschamend. Zelfs als je ondanks de pijn zou kunnen werken, wil je nog niet dat dat abces knapt. Dan zit alles onder de pus.”

Barbara Horvath is dermatoloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij herkent het beeld dat Van der Zee schetst. “HS is een enorme belasting voor patiënten. Fysiek, maar ook mentaal. Het is pijnlijk, het is pussig, het ruikt. Daar kun je niets aan doen, open abcessen stinken nou eenmaal. Maar je kunt je voorstellen wat dat met mensen doet. Zeker omdat HS vaak vlak na de puberteit ontstaat, dus in een toch al gevoelige periode. Dat leidt geregeld tot sociale isolatie. Ook op latere leeftijd. Mensen gaan niet op vakantie, hebben nooit een afspraakje.”

Veel te late diagnose

HS is geen zeldzame ziekte. Van iedere honderd mensen krijgt er gemiddeld één mee te maken. Dat weten ze zelf lang niet altijd. Een van de problemen bij de behandeling van HS is dat het vaak lang duurt voor de juiste diagnose gesteld wordt.

Van der Zee: “De gemiddelde delay van de diagnose is zeven jaar. Dat ligt bij artsen én patiënten. Artsen herkennen vaak het ziektebeeld niet. Dat wordt wel beter, maar driekwart van de kennis die we hebben, hebben we in de laatste tien jaar opgedaan. Wie nu opgeleid wordt, krijgt er dus iets van mee. Vroeger niet. Toen dachten we dat het om iets heel anders ging, een pussende zweetklier bijvoorbeeld, of een bacteriële infectie.”

“Patiënten gaan vaak niet of pas heel laat naar de dokter. Waarom? Dat weten we niet precies. Schaamte speelt een rol. En dat het chronisch is, helpt waarschijnlijk ook niet. Als je drie keer naar een dokter geweest bent en dat helpt niet, dan ga je de volgende keer misschien wel niet weer. We zien ook dat mensen traumatische ervaringen hebben opgedaan op de eerste hulp. Daar wordt gesneden. En er zijn mensen die denken: dat kan ik zelf ook.”

Gestandaardiseerd werken

Daarom hebben Groningen en Rotterdam, van oudsher de twee expertisecentra op dit gebied in Nederland, de handschoen opgepakt. Binnen HiCare werken ze samen om tot een gestandaardiseerde manier van werken te komen, met de laatste medische kennis.

Van der Zee: “Die kennis doen we op door onderzoek via gestandaardiseerde vragenlijsten en die kennis delen we, onderwijzen we en passen we toe.” Horvath: “Tegelijkertijd zorgen we dat de patiënt in de breedste zin van het woord behandeld wordt. Dus met niet alleen maar aandacht voor het abces, maar voor de hele patiënt. We kijken ook naar zij-effecten, ziektes die met HS samenhangen, en psychologische effecten. En we zorgen dat we waar nodig doorverwijzen naar andere deskundigen.”

Regionale uitrol

HiCare bestaat uit behandelprotocollen en verwijsindicaties, plus nascholingsprogramma’s voor dermatologen en huisartsen. Horvath: “Juist het uitrollen in de regio is van groot belang. We willen dat zoveel mogelijk mensen zo dicht mogelijk bij huis goede zorg krijgen. Dan is het belangrijk dat we een zorgpad ontwikkelen, maar ook dat we praktisch blijven denken. Voor veel mensen is het qua tijd of geld gewoon niet mogelijk om geregeld naar Rotterdam of Groningen te reizen.”

In het geval van Groningen worden daarom kennis en expertise gedeeld met ziekenhuizen in Drachten, Deventer en Amersfoort. Horvath: “Dat is geen eenrichtingsverkeer. Er zitten daar dermatologen met een grote interesse in HS. Zij willen verder, zien mogelijkheden om betere zorg te leveren. Met hen brainstormen we veel, we ondersteunen elkaar echt. Vaak gaat dat ook om praktische zaken. Hoe krijg je bijvoorbeeld in zo’n perifeer ziekenhuis toch de structuur geregeld om data te verzamelen en te verwerken?”

Iedereen dezelfde zorg

Van der Zee: “Landelijk zie je steeds meer de ontwikkeling naar de juiste zorg, op het juiste moment én op de juiste plek. Bij HS is dat keihard nodig. Ik ben dus heel blij dat we daar stappen in zetten. Wat belangrijk is, is dat de wetenschappelijke samenwerking heel goed gaat, en dat we inhoudelijk inmiddels een overlap hebben van zo’n 95 procent. We hebben protocollen vastgelegd en definities opgesteld over wat we willen meten en hoe we dat vastleggen. Dat is opgezet vanuit de dagelijkse praktijk. Doordat we allemaal dezelfde elementen meenemen bij het bepalen van een behandeling, blijven casussen vergelijkbaar én krijgt iedereen dezelfde goede zorg. Dat vraagt wel om discipline. We willen patiënten elke drie maanden zien en stellen strenge eisen aan de registratie. Bij arts én patiënt.”

Ruimte voor eigen onderzoek

Horvath: “Hoe meer data we verzamelen, hoe meer zeggingskracht die data krijgt en hoe beter onze behandelalgoritmes worden. Daarom wordt er ook in de tweede lijn data verzameld. De vragenlijsten daarvoor hebben we ook met Rotterdam afgestemd. Natuurlijk is er ruimte voor eigen onderzoek en zijn niet alle details gelijk, maar de kerngegevens zijn prima uitwisselbaar. Dat doen we dus ook. De samenwerking met Rotterdam is heel plezierig, we hebben hetzelfde doel: betere zorg.”

Van der Zee: “Nederland heeft een vrij luxe positie. Met Rotterdam en Groningen hebben we twee ziekenhuizen die sterke internationale kenniscentra zijn op dit gebied, en dat is uniek. Patiënten vragen weleens: kan ik niet naar Amerika voor een behandeling? Dan antwoord ik: nee. Wees maar blij dat je in Nederland woont.”

Te vroeg

Officieel is het nog te vroeg om te zeggen dat HiCare een succes is. Horvath: “Daarvoor hebben we nu nog te weinig patiënten in het programma en zijn we nog niet lang genoeg bezig. Maar ik twijfel er geen seconde aan dat onze zorg hier echt beter van wordt.”

Van der Zee: “Uiteindelijk willen we dat patiënten eerder naar de dokter gaan, die dokter eerder de juiste diagnose stelt en patiënten sneller doorverwezen worden, beter behandeld worden en betere verzorging krijgen. Zo ver zijn we nog niet. Maar we zien wel dat het kennisniveau onder dermatologen steeds beter wordt,  Ik zou dus zeggen: ja, het gaat goed. Maar we zijn er nog niet.”

Kritische factoren

Om te zorgen dat HiCare daadwerkelijk haar doel bereikt, moet aan een aantal voorwaarden voldaan. Van der Zee: “Sowieso moeten we accepteren dat het meer tijd en geld kost dan als je dit niet doet. De juiste zorg is nou eenmaal duurder dan geen zorg, maar de voordelen zijn dan ook enorm. Al s het maar omdat patiënten eerder weer meedraaien in de maatschappij. En het is echt noodzaak dat specialisten meer van hun eilandjes af komen. Bij HS heb je te maken met snijden én medicijnen, én met psychologische ondersteuning. Dat moet je op elkaar afstemmen.’

Horvath: “De basis onder alles zijn de juiste protocollen. Dat vraagt veel voorbereiding en kost dus ook veel geld. En je hebt een goede casemanager nodig, die bijna fulltime met HiCare bezig is. Op praktisch én inhoudelijk vlak. Bovendien moet je zorgen voor geschoold personeel in de periferie. Je kunt je voorstellen wat dat kost. Want we zijn met HS op de goede weg, maar wat wij doen, is waardevol voor bijna alle zorg in Nederland. Dus moet er nationaal iets veranderen.

Dat past ook bij de opdracht die de overheid de zorg gegeven heeft voor lateralisatie. In de academische ziekenhuizen moet je eigenlijk alleen nog de academisch complexe patiënten zien. Daar moet je dan wel capaciteit voor houden  en dus moet er meer gebeuren in de regionale ziekenhuizen. Dat is alleen maar goed, je kunt met partners in de regio je kennis verdiepen. En dat is iets waar volgens mij alle disciplines van de zorg meer mee zouden moeten doen.”

Reacties