Validering / kennisdeling

‘HS-patiënt wacht soms wel zeven jaar op diagnose’

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidziekte die relatief vaak voorkomt en die een enorme impact heeft op het leven van patiënten. Toch is de aandoening relatief onbekend en duurt het vaak jaren voor een patiënt een diagnose heeft. Het integrale zorgpad HiCare kan veel onduidelijkheid, nazorg en heropnames voorkomen.

Joanne Reeves is verpleegkundig specialist in het Erasmus MC. HS is volgens haar nog steeds een onbekende aandoening. “Soms duurt het zeven jaar voordat een patiënt de diagnose krijgt. Veel patiënten hebben dan al een lijdensweg achter de rug, 70 procent heeft psychische klachten. Maar ze voelen zich vaak niet serieus genomen.”

Pijnlijke ontstekingen

HS komt voor bij ongeveer 1 procent van de bevolking. De chronische ziekte ontwikkelt zich op jonge leeftijd, kort na de pubertijd. En kenmerkt zich door zeer pijnlijke, telkens terugkerende ontstekingen in lichaamsplooien zoals de lies of de oksel, onder de borsten, op de billen of aan de binnenkant van de dijen. Er kunnen abcessen ontstaan die spontaan open gaan. De aandoening gaat dus niet alleen gepaard met pijn, maar ook met schaamte en psychische klachten. Medicatie met biologicals of antibiotica kan de ontstekingen afremmen, maar voor wondgenezing moet een patiënt vaak meerdere operaties ondergaan.

Integraal zorgpad

In het integrale zorgpad HiCare werken de twee expertisecentra in Nederland in het Erasmus MC en het UMCG met ondersteuning van AbbVie samen met alle doorverwijzende ziekenhuizen en de eerste lijn. Het bestaat uit behandelprotocollen en verwijsindicaties, plus nascholingsprogramma’s voor dermatologen en huisartsen. Daarnaast wordt samengewerkt aan een structuur om ook in de perifere ziekenhuizen gestandaardiseerde data te verzamelen en te verwerken.

Dat betekent in de praktijk dat overal in het land dezelfde elementen worden meegenomen in het bepalen van de behandeling. Iedereen krijgt dus dezelfde goede zorg . Dat gaat van eerste diagnose bij de huisarts, via behandeling in regionale ziekenhuizen en gespecialiseerde behandeling in de academische centra tot en met de nazorg thuis. Goede overdracht van informatie is daarbij cruciaal.

Spin in het web

Die opzet vraag niet alleen om goede afspraken, maar ook om een spin het web: een casemanager die fultime met HS-zorg bezig is. In Rotterdam is dat Joanne Reeves. Zij combineert medische en verpleegkundige taken en is contactpersoon voor patiënten, vanaf het eerste moment in het HS-expertisecentrum tot en met de nazorg. Daarnaast onderhoudt zij contacten met andere ziekenhuizen en met de eerstelijns zorg.

Die contacten zijn zo belangrijk omdat de nazorg bij HS cruciaal is. Reeves: “Om de kans op recidive te minimaliseren, moeten de wonden open blijven. Ze moeten soms wel twee maanden genezen. Dat heeft grote gevolgen voor de nazorg. Patiënten die onder de oksels zijn geopereerd, kunnen moeilijk hun armen bewegen. En operaties in de lies of op de billen hebben gevolgen voor het urineren en ontlasten. Dat betekent soms dat we een ziekenhuisbed moeten regelen voor in de woonkamer, of een rolstoel. En we moeten contact hebben met thuiszorgorganisaties voor een goede overdracht en voorlichting.”

Vraagbaak op afstand

Reeves onderhoudt hiervoor contact met bijvoorbeeld wonddeskundigen. Als expert is zij vraagbaak op afstand, maar ze geeft ook voorlichting aan groepen verpleegkundigen in het land. Joanne Reeves: “Goede wondzorg is erg belangrijk. Ik kom daar graag over vertellen, daar heeft iedereen belang bij. Tegelijkertijd leer ik ook veel van de thuiszorg. Wanneer je dikker verband moet gebruiken, bijvoorbeeld, en wanneer dunnere volstaan.”

Spoedopnames voorkomen

In het Erasmus MC worden per week ongeveer twaalf zogenoemde deroofing-procedures uitgevoerd  De verpleegkundig specialist heeft zo’n zes weken voor de operatie contact met iedere patiënt om zoveel mogelijk informatie en tips te geven. Reeves: “We hebben het bijvoorbeeld over wanneer en waarom ze postoperatief pijn gaan krijgen of wat ze moeten doen bij nabloedingen. Alleen al die kennis kan spoedopnames achteraf voorkomen. Maar we bespreken ook tips als: schaf alvast een plastuitje aan en ga er mee oefenen. Dan hoef je dat niet na de operatie te ontdekken als je veel pijn hebt.”

Soms gaat dat face-to-face, maar vaak ook telefonisch. Er zijn in Nederland twee HS-expertisecentra. In het Erasmus MC komen patiënten vanuit Den Helder tot en met Limburg en Zeeland. “Na de OK zie ik de patiënten ook één of twee keer”, zegt Reeves. “Dan nemen we onder andere het injecteren van medicatie door. Ik doe dat een keer voor en ik kijk een keer mee hoe de patiënt het doet om te zien of hij of zij het begrepen heeft.”

Zichtbaar verbeterd

Goede informatieoverdracht en continuïteit door het gehele zorgpad heeft de HS-zorg zichtbaar verbeterd, concludeert Reeves. Daarnaast is een multidisciplinaire aanpak belangrijk. “HS komt voor in de gehele populatie, maar vooral in combinatie met obesitas en roken. Daarom moet je inzetten op voorlichting en mensen kunnen doorverwijzen naar een psycholoog, een diëtist of een stoppen-met-roken-coach.”

De afgelopen jaren is flink ingezet op de regionale samenwerking met als doel de standard of care voor HS te verhogen. Ook landelijk hebben de expertisecentra van het Erasmus MC en het UMCG onderling en op samenwerking met tweedelijns ziekenhuizen. Groningen en Rotterdam hebben een gestandaardiseerde manier van werken ingevoerd.

Joanne Reeves adviseert op dit moment bij het invoeren van een HS-spreekuur in het Maasstad Ziekenhuis. “Dat is geen eenrichtingsverkeer. We delen onze kennis en leren van elkaar.”  Het is de bedoeling om alle opgedane kennis te verwerken in een website, die zowel voor professionals als patiënten bruikbaar is. “Zo proberen we op allerlei manier te voorkomen dat patiënten verder in de problemen komen door onbekendheid met de ziekte”, besluit Joanne Reeves. “Nederland loopt voorop in HS-zorg, maar we kunnen altijd beter.”

 

Reacties