Dit blijkt uit een onderzoeksanalyse van Nictiz. Het doel was om te onderzoeken hoe internationale ICHOM-sets zich verhouden tot de Nederlandse gezondheidszorg en hoe deze kunnen worden toegepast.
Nictiz deed hiervoor allereerst een inhoudelijke analyse. Daarbij is gekeken hoe de informatie in zes ICHOM-sets (Chronische nierschade, Zwangerschap en geboorte, Hartfalen, Dementie, Coronair vaatlijden, Parkinson) aansluit bij de standaarden die in Nederland worden gehanteerd voor het registreren van gezondheidsinformatie; de zorginformatiebouwstenen (zibs). Hieruit bleek dat 56 procent van de geanalyseerde items de informatie goed mapbaar is.
Vervolgens is een analyse gedaan die is gericht op standaardisatie van de ICHOM-sets zelf. Hierbij is gekeken hoe de ICHOM-sets zijn opgesteld. Daaruit blijkt dat de ICHOM-sets van verschillende aandoeningen onderling niet consistent zijn; technische specificaties als cardinaliteit en conformance ontbreken. Ook bleek dat ICHOM in veel gevallen geen gebruik heeft gemaakt van internationale code- en terminologiestelsels.
Landelijke regierol
Om ICHOM-sets daadwerkelijk in Nederland te kunnen gebruiken, moet in Nederland nog een aantal stappen worden gezet op het gebied van standaardisatie. Het advies is om een partij aan te wijzen die de landelijke regierol over standaarden ten behoeve van uitkomstmetingen en de over de toepassing van ICHOM-sets op zich neemt.
Daarnaast dient er per ziektebeeld waarvoor uitkomstmetingen worden gedaan, een gremium te worden opgericht – of gebruik te worden gemaakt van een bestaand gremium – dat verantwoordelijk is voor de uitkomstmetingen en de ICHOM-set van het desbetreffende ziektebeeld.
Nationale dataset
Deze partij dient te zorgen voor afstemming met ICHOM. Daarnaast bijvoorbeeld voor de ontwikkeling van een nationale dataset (vertaaltabel) voor uitkomstmetingen die de link dient te leggen tussen de ICHOM-sets en de Nederlandse situatie. Ook moeten er standaarden worden ontwikkeld voor de items uit de ICHOM-sets waarvoor nog geen zibs bestaan.
De resultaten en de aanbevelingen uit dit onderzoek richten zich alleen op klinische en administratieve informatie binnen de ICHOM-sets. De onderzoekers adviseren om een dergelijke analyse ook uit te voeren voor de PROMS binnen de ICHOM-sets. Op deze manier ontstaat er een ICHOM-breed plan, zodat het doen van uitkomstmetingen ook daadwerkelijk van de grond komt in Nederland.
