Sinds kort bestaat er een kernset generieke PROMs om de uitkomsten van behandelingen te meten volgens patiënten. Dat is winst, want het aantal ziektespecifieke PROMs nam de afgelopen jaren dusdanig toe dat de registratielast te groot werd. Bovendien bleken de uitkomsten uit al die PROMs niet met elkaar te vergelijken, waardoor ze onvoldoende inzetbaar zijn om kennis op te doen over de gevolgen van ziekte en behandeling van specifieke patiëntengroepen. De generieke set bestaat uit vragen over zeven domeinen: kwaliteit van leven, ervaren gezondheid, fysiek functioneren, sociaal functioneren/participatie, angst, depressie, vermoeidheid en pijn. ‘Het mooie van deze generieke PROMs is dat alle patiënten ze gaan krijgen en niet alleen de patiënten met een dedicated team.’
Tijdens de Landelijke Conferentie Generieke PROMs spraken vijf deskundigen over de haken en ogen bij de implementatie van generieke PROMs. Oftewel: “IJsbergen en hoe ze te omzeilen’.
Draagvlak
“Zonder draagvlak gaat implementeren niet lukken”, zegt kinderarts-hematoloog Marjan Cnossen uit het Erasmus MC. “Het is heel belangrijk dat je iedereen meeneemt: de hele groep van arts tot verpleegkundige, tot baliemedewerker. Iedereen moet doordrongen zijn van het belang van wat we doen en de manier waarop we dit bespreken met de patiënt.” Op de afdeling van Cnossen was het belang van de PROMs wel duidelijk. “Door de werking van een PROMs in de tijd zie je wat je interventie doet, wat je aandacht doet en wat het brengt als je andere hulpverleners inschakelt.”
Wilt u op de hoogte blijven van het laatste nieuws, inspirerende achtergrondverhalen en opinies over passende zorg en value based healthcare? Qruxx verstuurt iedere donderdag een gratis e-mailnieuwsbrief. Meld u nu aan >>
Reumatoloog Angelique van Weel uit het Maasstad Ziekenhuis merkte dat patiënten minder tevreden waren, ondanks het feit dat de zorgverleners hun uiterste best deden om met alle nieuwe middelen de ziekte te tackelen. Ze zijn gaan zoeken wat patiënten belangrijk vonden. “De kern is dat je het met de patiënt in de spreekkamer in orde moet hebben. En daar omheen de hele organisatie van zorg op moet richten. Dat moet het doel zijn van de manager en zelfs ook van de raad van bestuur. Bij ons is het onderwerp in de strategie van het hele ziekenhuis terechtgekomen.”
Stapsgewijs
Hans Bart, van de Patiëntenfederatie Nederland: “Er zitten heel veel verschillende stappen in die je zorgvuldig moet nemen: je moet heel goed samen kijken met de patiënt welke PRO’s en PROMS je gebruikt. En het proces goed inrichten. Als je de patiënt vertelt: ‘Het doet ertoe voor het gesprek dat we zo direct in de spreekkamer gaat hebben’, heb je de juiste toon te pakken.”
Philip van der Wees, hoogleraar Radboudmc: “Je hebt belemmeringen op verschillende plekken en op verschillende niveaus. Als je er een vergeet, lukt het niet. Zo moeten de ict, maar ook het management en de raad van bestuur erop aansluiten. Bij ons in het ziekenhuis merkten zorgverleners dat het een rommeltje werd, met te veel, verschillende vragenlijsten. Men kwam gezamenlijk tot een oplossing. Dat is de kracht van implementatie.”
Eigen dashboard
Joris van Dijk, projectleider Clinical Data Intelligence Isala, vertelt over de ict-systemen. Er is externe software waarbij alles online gaat, maar Isala heeft gekozen voor insourcen: er is een dashboard ontwikkeld dat zelf is aan te passen. In Isala wordt gewerkt met maar liefst twaalf applicaties waarin PROMs worden uitgevraagd. Momenteel is een gestandaardiseerde lijst in ontwikkeling, maar dat is nog niet het eindstation. “Wij willen alles in ons elektronisch patiëntendossier. Het mag nu, dus nu kan er een versnelling komen van zorgverleners die PROMs gaan gebruiken. Je moet het zo gemakkelijk mogelijk maken voor zorgverleners. Als je steeds andere applicaties moet gebruiken, open je die niet altijd. Dat is eigenlijk al een gemiste kans.”
Digitalisering als bedreiging
Cnossen: “De digitalisering van de zorg is best een grote bedreiging voor kwetsbare groepen. Ik heb patiënten die geen computer thuis hebben. Daar moet je op anticiperen, want bij die groep wil je juist de PROMs goed afnemen. Omdat je daar nog weinig van af weet. Je zit als arts vaak in een andere wereld.” Het is meer dan alleen laaggeletterdheid, weet ze. ‘De taal die wij als dokters spreken, is heel erg onbegrijpelijk. Daar moeten we op anticiperen.’ Er zijn ontwikkelingen in bijvoorbeeld patiëntenkaarten, waarop niet alleen tekst staat, maar ook pictogrammen. Van Dijk: “Waarom vragen we dit in teksten uit en niet in plaatjes? Iedereen kan plaatjes lezen. We moeten toch die stap kunnen zetten.” Van der Wees heeft net een project afgerond waarin PROMs zijn vertaald in het Marokkaans en Turks. Het afnemen is ook lastig, zeker wanneer mensen niet kunnen lezen of schrijven. Samen met migrantengroepen is gekeken hoe dat op een goede manier kan. ‘Dit is een groot probleem dat we snel moeten oplossen.’
