Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan
Reacties0

IKNL en Prinses Máxima Centrum verbeteren registratie van kinderkanker

Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) gaan samenwerken om de registratie van kinderkanker te verbeteren. Dat biedt mogelijkheden tot betere behandelingen. Het gaat om een uitbreiding van de bestaande basisregistratie, met meer informatie over elk tumortype. Zo kunnen ook de gegevens over behandeling en uitkomst goed worden bijgehouden en geanalyseerd.

Met de gegevens uit de kankerregistratie kunnen het Prinses Máxima Centrum en IKNL ontwikkelingen in prevalentie en overleving beter evalueren en de rol van zorg en onderzoek in het kinderoncologieziekenhuis daarin.

Systematische verslaglegging

Dr. Harm van Tinteren, co-hoofd van het Trial en Data Center in het Prinses Máxima Centrum: “Dankzij de samenwerking met IKNL realiseren we een heel systematische verslaglegging van klinische data van kinderen met kanker. Meten is weten – we krijgen nu een nog beter inzicht in de voortgang bij kinderkanker. Zo kunnen we ons steeds toetsen aan onze missie om alle kinderen met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven.”

Datamanagers

Experts van het Prinses Máxima Centrum en IKNL brengen momenteel u in kaart welke precieze gegevens ze per tumorsoort gaan bijhouden. De registratie gebeurt door datamanagers van het Prinses Máxima Centrum. Daardoor kan waar nodig extra informatie worden opgevraagd bij de artsen. De gegevens worden beheerd door IKNL. Daarnaast neemt een onderzoeker van het Prinses Máxima Centrum zitting in de wetenschappelijke commissie van het IKNL.

Diagnoses

Sinds 1989 worden alle diagnoses kanker – met bescherming van privacy – vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie. Dat geldt ook voor kanker bij kinderen.

Ieder jaar krijgen in Nederland ongeveer zeshonderd kinderen de diagnose kanker. Er bestaan meer dan veertig verschillende hoofdgroepen kinderkanker, en meer dan honderd soorten in totaal. Een groot deel van de vormen van kinderkanker komen vooral, of alleen, voor bij kinderen en de behandeling is vaak anders dan bij volwassenen.

Integratie

“Deze samenwerking zal vooral waardevol zijn voor de integratie van gegevens van kinderen en volwassenen met kanker. Daarmee krijgen we meer inzicht in de verschillen in uitkomst voor de groep pubers en jongvolwassenen waarvan een deel in de kinderoncologie wordt behandeld, en een deel bij de volwassen oncologie”, zegt Henrike Karim-Kos, groepsleider in het Prinses Máxima Centrum en senior-onderzoeker bij IKNL.

Geef je reactie

Om te kunnen reageren moet u ingelogd zijn. heeft u nog geen account, maak dan hieronder een account aan. Lees ook de spelregels.