Met de gegevens uit de kankerregistratie kunnen het Prinses Máxima Centrum en IKNL ontwikkelingen in prevalentie en overleving beter evalueren en de rol van zorg en onderzoek in het kinderoncologieziekenhuis daarin.
Systematische verslaglegging
Dr. Harm van Tinteren, co-hoofd van het Trial en Data Center in het Prinses Máxima Centrum: “Dankzij de samenwerking met IKNL realiseren we een heel systematische verslaglegging van klinische data van kinderen met kanker. Meten is weten – we krijgen nu een nog beter inzicht in de voortgang bij kinderkanker. Zo kunnen we ons steeds toetsen aan onze missie om alle kinderen met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven.”
Datamanagers
Experts van het Prinses Máxima Centrum en IKNL brengen momenteel u in kaart welke precieze gegevens ze per tumorsoort gaan bijhouden. De registratie gebeurt door datamanagers van het Prinses Máxima Centrum. Daardoor kan waar nodig extra informatie worden opgevraagd bij de artsen. De gegevens worden beheerd door IKNL. Daarnaast neemt een onderzoeker van het Prinses Máxima Centrum zitting in de wetenschappelijke commissie van het IKNL.
Diagnoses
Sinds 1989 worden alle diagnoses kanker – met bescherming van privacy – vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie. Dat geldt ook voor kanker bij kinderen.
Ieder jaar krijgen in Nederland ongeveer zeshonderd kinderen de diagnose kanker. Er bestaan meer dan veertig verschillende hoofdgroepen kinderkanker, en meer dan honderd soorten in totaal. Een groot deel van de vormen van kinderkanker komen vooral, of alleen, voor bij kinderen en de behandeling is vaak anders dan bij volwassenen.
Integratie
“Deze samenwerking zal vooral waardevol zijn voor de integratie van gegevens van kinderen en volwassenen met kanker. Daarmee krijgen we meer inzicht in de verschillen in uitkomst voor de groep pubers en jongvolwassenen waarvan een deel in de kinderoncologie wordt behandeld, en een deel bij de volwassen oncologie”, zegt Henrike Karim-Kos, groepsleider in het Prinses Máxima Centrum en senior-onderzoeker bij IKNL.
