In de zorg worden steeds meer gegevens gegenereerd die door steeds meer partijen gebruikt worden. In de eerste plaats ter ondersteuning van het zorgproces zelf, maar ook voor kwaliteitsregistraties en onderzoek. Elektronische gegevensuitwisseling kan dubbele registratie, onvolledige verslaglegging en kans op registratiefouten door herhaaldelijk overtypen voorkomen. Daarvoor moet informatie in het zorgproces gestandaardiseerd, gestructureerd en gecodeerd worden vastgelegd. Dat wordt beoogd met standaardisatie door zibs.
Onmisbaar
Voor toepassing in het zorgproces blijken informatiestandaarden aanvullend aan zibs echter onmisbaar.Voor de informatiestandaard borstkanker die de NABON ontwikkelde is de Richtlijn Borstkanker als uitgangspunt gebruikt. Door een systematische analyse werden die gegevens geïdentificeerd die minimaal aan de bron moeten worden vastgelegd, en ter ondersteuning van medische besluitvorming van en naar het mdo moeten worden uitgewisseld. Bijvoorbeeld die gegevens die worden uitgewisseld van het pathologieverslag naar het mdo.
Als vervolg op een gezamenlijke workshop over de interoperabiliteit in oncologie, pathologie en standaardisatie van IKNL, Nictiz, Palga en Registratie aan de Bron analyseerden IKNL-onderzoekers in hoeverre zibs voldoende zijn om de informatie-uitwisseling rondom het mdo betekenisvol vast te leggen. Zodanig dat dubbele registratielast daadwerkelijk kan worden voorkomen en meervoudig gebruik mogelijk wordt.
Voor elk concept (bijvoorbeeld het tumorstadium) in de informatiestandaard borstkanker is bekeken of er een passende zib bestaat. En zo ja, of het datatype (bijvoorbeeld ordinaal) en de waardenlijst (stadium T1,T2,T3 etc) in zibs voldoende gespecificeerd zijn. Voor elk concept uit de informatiestandaard werden het aantal specificaties dat in een zib ontbraken geteld.
Aanvullende specificaties
De resultaten tonen aan dat 80 procent van de concepten uit de informatiestandaard borstkanker wordt gedekt door bestaande zibs. Maar tegelijkertijd voorzien zibs slechts voor 2 procent van het aantal concepten in de standaardisatie die minimaal nodig is om dubbele registratielast daadwerkelijk te voorkomen en de medische besluitvorming te ondersteunen. Voor 78 procent van de concepten zijn aanvullende specificaties nodig. Voor andere type kankers verwachten de onderzoekers vergelijkbare resultaten.
De dekking van 80 procent toont aan dat zibs belangrijke instrumenten zijn voor standaardisatie in zorgprocessen. Vooral als het gaat om standaardisatie over toepassingen heen (bijvoorbeeld zorgproces voor borstkanker en darmkanker). Tegelijkertijd bieden de definities in de zibs alléén onvoldoende houvast om de dagelijkse problemen in de zorg te lijf te gaan. Daarvoor is aanvullend de ontwikkeling, implementatie en beheer van (tumorspecifieke) informatiestandaarden nodig.
Geen formele status
IKNL is daarover in gesprek met alle relevante betrokken partijen.Door hergebruik van al bestaande zibs zullen informatiestandaarden steeds efficiënter ontwikkeld en geïmplementeerd kunnen worden. Met de richtlijn voor de betreffende zorg als uitgangspunt wordt verzekerd dat alle betekenisvolle informatie in het zorgproces wordt vastgelegd. Informatiestandaarden zijn hierbij onmisbaar, maar hebben momenteel geen formele status bij de registratie van gegevens aan de bron.
