Patiëntperspectief

Jannie Oskam: ‘Palliatieve zorg is gericht op het leven’

Met de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ word je gekatapulteerd in Tussenland. Dit is een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Je kunt niet meer terug naar de ingang en er is maar één uitgang: het einde van je leven. Sommige mensen belanden in sneltreinvaart bij de uitgang. Maar als allerlei behandelingen je leven verlengen, kun je jaren in Tussenland vertoeven.

Door Jannie Oskam

Klappertandend kom ik van het toilet, met mijn infuus op wieltjes. Het is 12 uur. Een extreme kou vult mijn lichaam en ik begin te schudden. Mijn verpleegkundige helpt me door de middag heen. Want dit gaat een hele middag duren. Mijn man wordt gewaarschuwd. Dan komt de koorts, mijn bloeddruk stijgt. Ik krijg zuurstof. Af en toe schrik ik op, maar de meeste tijd ben ik bezig met overleven. En dat doe je in je eentje, van binnen.

De oncoloog van dienst komt om 17 uur. Ze praat over de intensive care en zelfs over reanimeren. Zelf heb ik niet het idee dat ik doodga. Ik knap ook weer op. Direct wil de arts de behandeling weer inzetten. Maar alles in me verzet zich. Ik wil nu rust, het is vrijdag 19 uur. Maar daarvoor heb ik geen tijd, volgens de dokter. Want ik heb een agressieve kanker die bestreden moet worden en wel nu. Ik voel dat mijn lichaam het niet meer aankan. Ik wil een bed, morfine en zuurstof. Zo ziek als ik ben, vraag ik op dat moment om het palliatief team. Waarom moet ik daar zelf over beginnen?

De verpleegkundig specialist van het palliatief team gaat de regie voeren. Want ik word door drie medisch specialisten tegelijkertijd behandeld en niemand vraagt zich af of ik die behandelingen aankan. Stukje bij beetje knap ik op. Eenmaal weer thuis komt er een oncologisch verpleegkundige van de thuiszorg. Hij begrijpt in welke achtbaan ik zit en helpt me die te duiden. Hij weet wat mijn volgende stap moet zijn. De zwarte hond die me overal volgt, mijn kanker, naar zijn mat bij de voordeur dirigeren, zodat hij mijn leven niet volledig beheerst. Uiteindelijk lukt dat. Een geestelijk verzorger helpt me verder op de been na deze tsunami. Door zijn vragen en luisterend oor kom ik op verhaal. We zoeken samen naar de fundamenten van mijn oude leven, daarop kan ik mijn nieuwe leven gaan bouwen.

Voor Tussenlanders is meer nodig dan alleen medische zorg. Levensvragen doemen op, je raakt onthand in je bestaan of je wordt misschien heel angstig. Gelukkig bestaat er palliatieve zorg voor al die levensgebieden. Maar hoe kom je daaraan? De meeste mensen denken dat palliatieve zorg slechts bedoeld is voor de laatste weken van je leven. Ten onrechte, de palliatieve zorg is juist gericht op het leven: leven in het zicht van de dood, dat wel.

Verstoken van goede zorg

Door dit misverstand vragen patiënten niet zelf om palliatieve zorg. Ze zijn dus aangewezen op zorgverleners die de weg wijzen. Maar dat gebeurt niet. Artsen praten liever niet over de dood. Omdat ze niet weten hoe dat moet, ze de patiënt de hoop niet willen ontnemen, ze geen beeld hebben van de palliatieve zorg, of omdat ze denken alle vragen van patiënten zelf te kunnen beantwoorden. Zo blijven veel ongeneeslijk zieke mensen na de diagnose onnodig verstoken van goede zorg.

Interviews

Gelukkig wist ik zelf wel van het bestaan van palliatieve zorg. Ik voel me er enorm door gesteund. Maar hoe vergaat het lotgenoten? En hoe kijken professionals tegen die zorg aan? Wat maak je eigenlijk mee als je de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt? Waar heb je dan behoefte aan? En wat heeft de palliatieve zorg te bieden? Wat is dat eigenlijk? Deze vragen heb ik voorgelegd aan twaalf mensen: lotgenoten en professionals. Hun ervaringen en kennis heb ik door mijn eigen verhaal en beschouwingen geweven tot een boek. De interviews vormen daarvan het slotstuk.

Gouden schaaltje

De palliatieve zorg is goed, maar onbekend. Dat moet en kan anders. Verpleegkundigen zijn niet alleen helden tijdens de coronacrisis. Voor Tussenlanders kunnen zij een spin in het web vormen. Om te beginnen door informatie over palliatieve zorg op een gouden schaaltje te presenteren aan iedereen die niet meer kan genezen. Om vervolgens naast je te blijven lopen, tot aan het einde.

Geïnteresseerd in mijn boek? Help de uitgave van ‘Tussenland, over leven met de dood in je schoenen’ mogelijk te maken door uw belangstelling vrijblijvend te mailen naar jannieoskam@ziggo.nl.

Reacties

Comments

  1. Wat mooi omschreven.. Mensen schrikken vaak af op de term palliatieve zorg omdat ze dit met de dood associëren. Terwijl het juist zo waardevol kan zijn. mensen mogen begeleiden en helpen in dit proces ipv dat ze zwemmen in hun gedachtes, angsten maar ook alle praktische regelzaken in zorgland is voor mij het mooiste in mijn werk. Ik ben blij dat ik een thuiszorg team werk met alleen palliatieve zorg.. Dit is er vind ik veel te weinig..