De meerderheid van de overlevenden van kanker wil betrouwbare gepersonaliseerde statistieken ontvangen. Ze krijgen zo meer ondersteuning bij hun diagnose, prognose en zorgvragen. Vromans: “Het is bemoedigend voor kankerregistraties om in deze onvervulde behoefte te kunnen voorzien. Ook is het belangrijk om gepersonaliseerde gegevensgestuurde informatiehulpmiddelen, zoals een ‘Keuzehulp’ of digitale app voor patiënten en familieleden te kunnen ontwikkelen.”
Overlevingscijfers
Op internet zijn verschillende algemene overlevingscijfers te vinden, bijvoorbeeld op websites zoals kanker.nl of in keuzehulpen. Het nadeel is volgens de onderzoekers dat deze cijfers gebaseerd zijn op een zeer diverse populatie en daardoor lastiger te vertalen zijn naar de individuele patiënt. Met hulp van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is het mogelijk om patiëntgegevens te tonen die gebaseerd zijn op hun eigen persoons- en ziektekenmerken. De patiënt krijgt bij de NKR overlevingscijfers te zien op basis van registerdata van patiënten met soortgelijke kenmerken.
Vromans: “Dat klinkt heel mooi en veelbelovend, maar wij vroegen ons hierbij twee belangrijke dingen af: willen patiënten dit soort gepersonaliseerde cijfers wel kunnen inzien? En hoe moeten we dit soort informatie dan precies ontsluiten?”
Focusgroepen
Om antwoord op deze vragen te krijgen, startte Vromans samen met zijn collega’s een onderzoek bij overlevenden van prostaat- en borstkanker. Uit het onderzoek met vragenlijsten, focusgroepen en hardop-nadenk-sessies blijkt dat patiënten vooral sterk behoefte hebben aan individuele overlevingscijfers. Patiënten vinden deze cijfers en statistieken belangrijker dan bijvoorbeeld de algemene cijfers.
Interpretatie
“Bij het communiceren van cijfers op maat is het verder belangrijk dat patiënten adequaat toelichting krijgen op de interpretatie van de gegevens. Informatie gaat dus verder alleen het aanbieden van een gepersonaliseerd getal. Zo willen sommige patiënten kunnen bepalen hoe hun situatie is ten opzichte van het gemiddelde,” vertelt Vromans.
Veel patiënten blijken een grote voorkeur te hebben voor figuren en pictogrammen, maar andere patiënten hadden meer baat bij taart- of staafdiagrammen. Het is dus belangrijk om de vorm waarin de gegevens worden aangeboden af te stemmen op de patiënt.
Specifieke Cijfers
Dit jaar verschijnt de nieuwe tool ‘Specifieke Cijfers’ op de website kanker.nl. “In onze studie keken we hoe gepersonaliseerde cijfers het best gecommuniceerd konden worden voor mannen met prostaatkanker en vrouwen met borstkanker. De tool zal vervolgens beschikbaar komen voor patiënten met borst-, darm-, long-, en prostaatkanker”, legt Vromans uit. “Daarbij is een belangrijke stap in de toekomst het uitbreiden van de tool Specifieke Cijfers voor andere kankersoorten.”
Behoefteonderzoek
Vromans: “Ons kwalitatieve behoefteonderzoek heeft laten zien dat patiënten ook behoefte hebben aan andere statistieken, bijvoorbeeld de kans op recidief, risico’s op behandelbijwerkingen en cijfers rondom kwaliteit van leven.” Hij merkte daarbij wel op dat sommige deelnemers statistische informatie emotioneel verwerken. Het openbaar maken van webgebaseerde voorspellingstools voor patiënten en familieleden staat dus voor de uitdaging om te voorkomen dat patiënten met een minder gunstige prognose worden ontmoedigd om hoop te hebben. Dit is vooral een uitdaging voor tools die afhankelijk zijn van automatisch gegenereerde teksten, bijvoorbeeld gemaakt door robotschrijvers die niet gemakkelijk contextuele informatie kunnen verstrekken op een vergelijkbare manier als een arts dat wel kan doen tijdens een consult.
Keuzehulpen
Vromans ziet wel een belangrijke rol weggelegd voor digitale informatietools zoals keuzehulpen. Deze kunnen patiënten ondersteunen in het begrijpen van de informatie en het nemen van beslissingen. Vromans: “Door gepersonaliseerde cijfers ook toe te voegen aan dit soort tools zou de patiënt een beter beeld kunnen krijgen van diens individuele situatie en daardoor behandelkeuzes mogelijk nog beter kunnen afwegen samen met de zorgverlener.”
