Meten van uitkomsten en kosten

LAST-thermometer meet behoeften ouders zieke kinderen

Als een kind ziek is, staat dat vaak centraal. Hedy van Oers richtte zich in haar promotieonderzoek op het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven van de ouders. Ze ontwikkelde de Last Thermometer voor Ouders (LTO), Die brengt de behoefte van ouders en het aanbod van zorgverleners bij elkaar.

“Het is belangrijk dat er meer aandacht is voor de ouders in de gezondheidszorg. In het het bijzonder in de kindergeneeskunde”, vindt Van Oers. Het welbevinden van ouders heeft namelijk invloed op hoe het met het zieke kind gaat. “Ouders moeten zich realiseren dat een ziekte van een kind impact kan hebben op het gezin en dat het grote gevolgen kan hebben.”

De kinderen hebben extra zorg nodig. Ouders kunnen daardoor problemen kunnen krijgen op het werk en zich zorgen maken over de toekomst. “Als ouders depressief zijn, kunnen ze er minder zijn voor het kind.”

Wisselwerking

Het welbevinden van ouders is volgens Van Oers een wisselwerking. Als het minder goed gaat met het kind, hebben ouders vaak ook behoefte aan extra ondersteuning. Hoewel het met de meeste ouders gelukkig goed gaat, blijkt uit verschillende onderzoeken dat ouders van zieke kinderen meer problemen hebben dan ouders van een kind zonder ziekte. Dat heeft Van Oers bevestigd. Ze toonde aan dat ouders van kinderen met zeldzaam darm-falen en ouders van kinderen met het syndroom van Down meer problemen hebben in het dagelijks leven dan ouders die geen ziek kind hebben.

Vaders

Een andere ondervinding uit het onderzoek van Van Oers is dat vaders niet vergeten mogen worden. “In 85 procent van de gevallen vult de moeder de vragenlijst spontaan in. Je mist dan vaders, terwijl die ook extra aandacht nodig hebben.” Van Oers pleit voor het actief vragen naar de ervaring van zowel de vader als de moeder.

Ondersteuning

Ouders beseffen soms niet dat zij zelf ook hulp kunnen krijgen, zegt van Oers. “Maatschappelijk werkers kunnen ouders helpen bij financiële problemen of kunnen een brug zijn tussen ouders en werkgevers. Er zijn ook psychologen die kunnen ondersteunen, bijvoorbeeld bij posttraumatische stress klachten. Niet alle ouders weten dat.”

Behoefte

Een belangrijk punt is dat niet alle zorgverleners weten van de problemen bij ouders. “Voor een kinderarts is het moeilijk om in te schatten wie waar behoefte aan heeft. En een psycholoog ziet niet standaard alle ouders. Met een vragenlijst is beter te signaleren wie er bijvoorbeeld een doorverwijzing nodig heeft.”

De Last Thermometer voor Ouders helpt om vast te stellen of ouders last hebben van psychosociale klachten en of ze behoefte hebben aan ondersteuning. “Het is vooraf moeilijk te voorspellen wanneer welke ouder waar behoefte aan heeft. Stel je kind krijgt een diagnose. Sommige ouders hebben dan direct behoefte aan ondersteuning. Anderen willen zich juist eerst focussen op het kind en de ziekte. Zij willen misschien na een aantal jaar pas hulp. Uiteindelijk draait het om de juiste zorg op het juiste moment met de juiste hulpverlener.”

KLIK-portaal

De Last Thermometer voor Ouders is een toevoeging aan het KLIK-portaal.  Hiermee is de kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen en volwassenen die onder behandeling zijn of zijn geweest systematisch in beeld te brengen.

Van Oers is sinds 2011 als psycholoog-onderzoeker verbonden aan het Amsterdam UMC locatie AMC, waar ze zich bezighoudt met de implementatie van KLIK. KLIK is een PROM-portaal die inmiddels breed geïmplementeerd is in meer dan twintig ziekenhuizen in Nederland. Vragenlijsten over ouders zelf, zoals de LTO, worden ook wel Parent Reported Outcome Measures (ParROMs) genoemd. Van Oers promoot het opnemen van ParROMs in standaard sets, zoals samengesteld door bijvoorbeeld ICHOM, om zo systematische aandacht voor ouders te garanderen.

Hedy van Oers promoveert  op 13 september. Op 12 september organiseert KLIK Amsterdam UMC samen met onderzoeksnetwerk ISOQOL-NL het symposium: ‘PROMs in clinical practice: a scientific approach’

Reacties