Het Linnean-initiatief ontstond in de marge van het ICHOM congres van oktober 2017. Tijdens dat congres, dat in Washington werd gehouden, organiseerde VWS een Nederlandse dag op de ambassade. Arie Franx, mede-Linnean voorzitter en hoogleraar gynaecologie in het UMC Utrecht: “Er waren daar ongeveer honderd bestuurders, artsen, verzekeraars, patiënten, kortom, alle stakeholders. Er was daar enorm veel energie om die cultuuromslag te bereiken en die wilden we vasthouden. Zo ontstond het Linnean-initiatief, genoemd naar de straat waar de ambassade gevestigd is.”
Vrijwillige inzet
“Linnean is bewust geen formele organisatie en geen partij aan bestuurlijke tafels, maar een bruisend netwerk van koplopers rondom uitkomstgerichte zorg”, aldus Willem Jan Bos. Hij is mede-Linnean-voorzitter, nefroloog in het St. Antonius Ziekenhuis en bijzonder hoogleraar in het LUMC. Linnean krijgt een beperkte personele ondersteuning vanuit het Zorginstituut, maar draait vrijwel geheel op de vrijwillige inzit van betrokken zorgverleners, bestuurders, beleidsmakers en adviseurs.
Het is hun gezamenlijke ambitie om uitkomstgerichte zorg in de praktijk te brengen, eventuele barrières bespreekbaar te maken en voorstellen te doen voor oplossingen. Bos: “We willen elkaar helpen, uitdagen en vaart maken. Dat doen we met veel discussie en interactie, met heel veel mensen. Het gaat om de inhoud, kennis verzamelen en kennis delen.“
Op de eerste bijeenkomst in december 2017 zijn verschillende uitdagingen geformuleerd, die thans in acht werkgroepen worden uitgediept. Deze werkgroepen brengen kennis en ervaringen bij elkaar, komen tot interessante inzichten en geven adviezen aan het veld en de overheid. Franx: “In 2019 willen we meer naar buiten, daar zijn we hard mee bezig.”
Waardevolle registraties
Linnean is niet toevallig in de marge van een ICHOM-congres ontstaan. Lang voordat ICHOM begon met het internationaal definiëren van uitkomstensets, waren er in Nederland al veel waardevolle registraties waarin de zorg geëvalueerd wordt. Franx: “Er loopt al heel veel goed. Naast de klinische uitkomsten worden ook steeds vaker PROMs toegevoegd. We voeren nu de discussie om de ontwikkelingen in Nederland wel aan te laten sluiten bij de internationale, zoals die binnen ICHOM. Koester wat je hebt, maar kijk ook wat je daar, vanuit ICHOM sets aan toe kunt voegen. Vind niet het wiel opnieuw uit.”
Hij geeft aan dat het voor de internationale vergelijkbaarheid juist goed is om daar rekening mee te houden. Natuurlijk zijn er nog praktische bezwaren. “Bijvoorbeeld de vele verschillende ICHOM-vragenlijsten die patiënten invullen over hun kwaliteit van leven. Dat zijn er natuurlijk veel te veel. De sets zijn nog niet goed op elkaar afgestemd. Om de ICHOM-sets daadwerkelijk in Nederland te kunnen toepassen, moeten er nog verschillende stappen worden gezet op het gebied van standaardisatie. Afgelopen najaar heeft Nictiz hier nog een rapport over gepubliceerd.”
Bos ziet het als een grote uitdaging om PROMs daadwerkelijk te gaan verzamelen. “De term PROM klinkt overal, maar schijn bedriegt. Het beeld is dat overal al PROMS gemeten worden, maar zo is het niet. Het zijn echt alleen nog maar de early adaptors met een beperkte scope; het zit nog niet breed in de zorg.”
Als voorbeeld noemt hij de grote stappen die gemaakt worden vanuit het samenwerkingsverband Santeon. Hierin is men volop bezig met waardegedreven zorg en kwaliteitsmetingen, en –verbeteringen. Daarbij staan klinische uitkomsten centraal, PROMs worden geleidelijk ingevoerd.
Groot misverstand
Bos noemt het een groot misverstand dat een PROM de communicatie met de patiënt vervangt. “Dat is onzin. De vragenlijst is het begin van een beter gesprek in de spreekkamer.” Franx : “Veel professionals zijn bang dat er door het invoeren van PROMs nog meer registratie bij komt, maar in praktijk blijkt de ervaren registratiedruk juist omlaag te gaan. Zeker ook als bepaalde proces- of structuurindicatoren daarbij komen te vervallen.” Goede IT ondersteuning blijft een absolute noodzaak om met minder administratieve lasten meer uitkomstdata te verzamelen.
Open beweging
Het Linnean-initiatief is een open beweging en iedereen die zich wil aansluiten bij deze coalition of the willing is welkom. Franx en Bos roepen daarbij met name patiënten en zorgprofessionals op om deel te nemen. En het gaat zeker niet alleen over ziekenhuizen. Bos: “Het zou mooi zijn als bijvoorbeeld ook huisartsen aansluiten en partijen als de GGZ en de extramurale zorg. Zorg begint met preventie en wordt vaak geleverd in de keten. De zorg is in Nederland heel sterk gesegmenteerd. Wie de zorg echt rond de patiënt wil organiseren, moet verder kijken dan de muren van het ziekenhuis.”
