LUMC en Amgen ontwikkelen uitkomstenset voor osteoporose

Een zorgpad voor osteoporose had het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) al. Die had ook al geleid tot kwaliteitsverbetering in de screening van patiënten op deze ziekte. De volgende stap was het ontwikkelen van een uitkomstenset.

Internist-endocrinoloog Liesbeth Winter: “We wilden de osteoporosezorg op patiëntniveau verbeteren. Daarom waren we op zoek naar patiënt-relevante uitkomsten om op te kunnen sturen.”

Hiervoor vond het LUMC een interessante samenwerkingspartner in Amgen. “Zij hadden al ervaring in het creëren van uitkomstensets en zij waren bereid om zich als partner op te stellen voor de ontwikkeling van een uitkomstenset voor osteoporose.”

Transformatie

Dat die bereidheid er is, heeft alles te maken met de transformatie die Amgen doormaakt. Directeur value, acces & policy Jannie van den Broek: “Van een leverancier van succesvolle geneesmiddelen willen we een leverancier van succesvolle behandelingen worden. Om die transformatie succesvol te kunnen maken, moeten we wel samen met zorgprofessionals en patiënten bepalen welke uitkomsten de basis vormen voor die succesvolle behandeling. De uitkomstensets van ICHOM (International Consortium for Health Outcome Measurements) vormen hiervoor een goed uitgangspunt. Maar als er voor een behandeling nog geen ICHOM-set is, maken we die samen met behandelaars en patiënten. In eerdere projecten hadden we al gemerkt hoe belangrijk het is daarbij vanaf dag één de patiënt te betrekken, dus dat is in dit geval ook gebeurd.”

De kern van partnershap is co-creatie, stelt ze. “Niet ieder ziekenhuis staat daar al in dezelfde mate voor open. Bovendien zoeken we voor zulke projecten altijd professionals die vooraanstaand zijn in hun vakgebied. In dit geval vonden we in het LUMC op beide fronten de juiste partner.”

Jannie van den Broek

Uitkomstenset

Om tot een uitkomstenset voor osteoporose te komen, zijn vier workshops georganiseerd in het LUMC. “Daarin merkten we hoe belangrijk het voorwerk was dat we al hadden gedaan met de opzet van het zorgpad en hoe belangrijk het is de patiënt te betrekken”, zegt Winter. “In het veld wordt getwijfeld over het nut van het herhalen van de botdichtheid meting kort na de behandeling, maar dit blijkt voor patiënten juist enorm belangrijk te zijn. Die stellen dit zo op prijs, omdat het geruststellend voor hen is om die uitslag te kennen en het helpt hen in de therapietrouw. We gaan ons daarom op dit punt aanpassen aan deze behoefte van de patiënt, omdat we het belangrijk vinden de zorg te bieden die van waarde is voor de patiënt.”

Van den Broek: “Herkenbaar voor ons, want hetzelfde horen we terug vanuit eerdere projecten. Aansluiten op wat voor de patiënt relevant is, verhoogt de waarde van de behandeling en vormt op termijn de basis voor shared decision making en voor versterking van de eigen regie van de patiënt.”

Implementatie

Nu de uitkomstenset is ontwikkeld, is het tijd voor de implementatie. “Ook daarin werken we samen”, zegt Van den Broek. “We kunnen hierbij gebruik maken  van de kennis die we uit eerdere projecten hebben opgedaan.”  Winter: “We gaan nu sturen op de vastgelegde uitkomsten, zodat we over een jaar kunnen evalueren. Dan weten we wat echt de waarde is voor de kwaliteit van leven voor deze patiënten en hoe we de zorg kunnen blijven verbeteren.”

Bij gebleken succes wil Amgen de uitkomstenset ook graag in andere ziekenhuizen in Nederland verspreiden. Ook de set voorleggen aan ICHOM zit in de planning. “Toen we dit voor het eerst deden met de uitkomstenset voor multiple myeloom reageerde ICHOM heel terughoudend”, zegt Van den Broek. “Maar de organisatie was bij nadere beschouwing aangenaam verrast over de kwaliteit en methodologie die we boden. Hopelijk krijgen we nu ook een enthousiaste reactie.”

Op donderdag 2 mei, tijdens de ICHOM Conference in Rotterdam, presenteerden Liesbeth Winter, internist-endocrinoloog LUMC, en Jannie van den Broek,  director value, acces & policy Amgen, deze osteoporose uitkomstenset. 

Reacties