“Maxine begon te loensen en liep onstabiel rond de sinterklaastijd in 2015. Omdat ik als kind ook een tijdje scheel zag, maakten we ons niet zo’n zorgen”,vertelt tekstschrijver Marjolein Broeren. “Via de huisarts werden we verwezen naar de optometrist en zo kwamen we nog voor de kerstperiode bij het CWZ in Nijmegen terecht.” Daar wordt al gauw duidelijk dat er iets op de oogzenuw van de peuter drukt en dat een spoedafspraak bij de neuroloog nodig is.
Communicatie niet optimaal 
Voor Marjolein en haar man volgen een paar slopende weken. “De neuroloog zag dat Maxine slordig liep en een vertraging in de beweging van haar handjes had. Hij vond het nodig om een MRI-scan te maken en hersenvocht af te nemen. Dit moest onder algehele narcose gebeuren want als driejarige peuter kon Maxine natuurlijk nog niet stilliggen.”
Drie afdelingen van het ziekenhuis moeten samenwerken om de afspraak in te plannen. De communicatie tussen de afdelingen verloopt volgens Marjolein niet optimaal. “De MRI-scan werd pas eind januari gepland. Ik was ondertussen zo ongerust dat ik heel weinig at en sliep. Dat was niet vol te houden. Ik heb de huisarts gebeld om mijn zorgen uit te spreken. Hij heeft met de neuroloog overlegd, die vervolgens besloot de scan te vervroegen. Als ik niet had gebeld, was dit niet gebeurd.”
Traumatische ervaring
Op 11 januari 2016 komt het gezin aan op de kinderafdeling. “Voor ons was het D-Day en dan hoop je dat mensen dat weten en dat ze met je meeleven.” De verpleegkundigen weten echter niet precies waar het gezin voor komt. “Ze waren bijvoorbeeld niet op de hoogte van de afname van hersenvocht en wisten ook niet dat ze verdovende zalf op Maxines handjes moesten smeren.”
De driejarige peuter wordt in het ziekenhuis niet voorbereid op de narcose en dat leidt tot een traumatische ervaring voor het kind zelf en vader Jeroen die mee gaat. “Maxine durfde daarna thuis niet meer achterover te gaan liggen omdat ze bang was dat ze een kapje op kreeg. Het is eenvoudig om vooraf even met zulke jonge kinderen te oefenen en de ruimte alvast te bekijken. Dat zou Maxine een hoop stress hebben bespaard.”
Gebrek aan empathie
Uit de MRI-scan blijkt direct dat het foute boel is. Hersenvocht wordt niet eens meer afgenomen. Marjolein en haar man moeten met een versuft kind van de kinderafdeling, dwars door het ziekenhuis, direct naar de neuroloog waar het slechtnieuwsgesprek plaatsvindt. Hier krijgen ze te horen dat Maxine hersenstamkanker heeft met een levensverwachting van een paar jaar. De kanker is niet operabel.
Na de diagnose wordt het gezin doorverwezen naar het Radboudumc. “Zonder enige vorm van begeleiding sta je vervolgens in de gang van het ziekenhuis met een hoop vragen, terwijl je net heel heftig nieuws hebt gekregen. Ik vind het achteraf onbegrijpelijk dat de neuroloog niet naar ons op de kinderafdeling is gekomen. Die empathie heb ik op het allerslechtste moment uit mijn leven gemist.”
Breedte van de zorg
In het Radboudumc volgt de tweede klap als de ouders horen dat Maxine geen levensverwachting van jaren heeft, maar dat het slechts om maanden gaat. Ze krijgen hier wel de opvang die ze nodig hebben. Diverse disciplines komen samen. “Twee kinderneurologen, een kinderverpleegkundige en pedagogisch medewerker stonden voor ons klaar. Zij gaven het waardevolle advies om ons niet te veel af te vragen waarom dit gebeurde en vooral herinneringen te gaan maken. Ook legden ze ons de keuze voor of we door middel van bestraling Maxines leven wilden verlengen.”
De kinderneuroloog overziet de breedte van de zorg die het gezin nodig heeft. En dan niet alleen het medische stuk, maar ook de psychosociale en maatschappelijke begeleiding. “Het is fijn dat iemand meteen laat zien wat je nodig kunt hebben en wie er allemaal voor je klaar staan, want je kent die wereld niet. Ze vertelden bijvoorbeeld over goede rouwbegeleiding. Dat heb ik heel erg gewaardeerd, want we moesten afscheid gaan nemen van ons kind.”
Meedenken
Marjolein en Jeroen maken de keus voor Maxine geen levensverlengende behandeling aan te gaan. Het is een moeilijk besluit. Marjolein: “De ethische kwestie wel of niet behandelen konden we heel goed met de maatschappelijk werker bespreken. Zij gaf het advies de tijd te nemen, samen op vakantie te gaan en naar Maxine te kijken wat voor haar het beste was. Op vakantie kwam het besef dat Maxine niet om tijd vroeg, maar om vandaag een leuke dag te hebben.”
Het comfort van Maxine staat daarna voorop. Hierin gaan ziekenhuis en huisarts volledig mee. Marjolein: “Zij zagen in wat wij nodig hadden. Zo min mogelijk ziekenhuis en Maxine zo lang mogelijk kind laten zijn. Daarin is heel goed met ons meegedacht.”
Contact tussen zorgverleners
Veel hulp krijgt het gezin van de pedagogisch medewerker die aan het ziekenhuis verbonden is en de rouwtherapeut die ze zelf inschakelden: “We kregen goede begeleiding bij hoe we het onze oudste dochter van zes konden vertellen en hoe we onze omgeving konden voorbereiden op Maxines dood. Achteraf vind ik het wel jammer dat de pedagogisch medewerker eigenlijk niet buiten het ziekenhuis mocht werken. Ze belde ons wel af en toe, maar het beleid schrijft voor dat dit niet mag. De kinderneuroloog was wel altijd bereikbaar.”
Wat Marjolein als fijn ervaart, is de lijn die de neuroloog onderhoudt met de huisarts en andere zorgverleners. “Iedereen was continu goed op de hoogte hoe het met Maxine ging. Dat was heel prettig, want er is niets zo belastend als elke keer weer opnieuw te moeten vertellen wat er speelt.”
Beperkte nazorg
Op 28 april 2016 overlijdt Maxine thuis in bijzijn van Marjolein, Jeroen en zus Amélie. De eigen rouwtherapeut die ze tijdens het ziekteproces al hadden, blijft hen daarna ondersteunen. Marjolein: “Wij moesten haar destijds zelf betalen. Nu is daar gelukkig subsidie voor.”
Marjolein vindt de nazorg vrij beperkt. “We hebben nog één goed nagesprek met de kinderneuroloog en de kinderverpleegkundige gehad. Hierin konden we veel terugkoppelen en bespreken hoe wij de zorg hebben ervaren. Toch hadden we daarna nog een hoop vragen. Gelukkig stond de kinderneuroloog open om deze te beantwoorden, maar dat was op haar en mijn eigen initiatief. Dit kwam niet vanuit het ziekenhuis.”
Support na overlijden
Tijdens de periode dat Maxine ziek is, krijgt het gezin veel aandacht van allerhande stichtingen en dat is fijn, vindt Marjolein. Door de Stichting Doe een Wens en Gijsje Eigenwijsje hebben ze mooie herinneringen kunnen maken. Wat Marjolein heeft gemist, is de aandacht voor het gezin nadat Maxine is overleden. “Je hebt wel groepen lotgenoten, maar verder is er weinig. Het is allemaal gericht op het zieke kind. Dat is ook goed en belangrijk, maar we konden daarna ook nog wel wat support gebruiken.”
Gastlessen
De kinderpalliatieve zorg in Nederland kan nog altijd beter, vindt Marjolein. Zij wil met haar ervaringen daaraan bijdragen en zo een brug slaan tussen theorie en praktijk. “Het vraagt om anders kijken naar een patiënt. Het draait om het bieden van comfort en kwaliteit van leven. Dat vraagt om een andere zorg en samenwerking tussen verschillende disciplines en zorgverleners, zowel op medisch, psychosociaal, pedagogisch en spiritueel gebied.”
Daarom geeft zij gastlessen over dit onderwerp aan HBO-V-studenten die zich specialiseren in de zorg voor kinderen, kinderverpleegkundigen in opleiding bij de academische ziekenhuizen en huisartsen. Ze was sidekick op een symposium over kinderpalliatieve zorg en sprak zorgverleners aan als ervaringsdeskundige. Ook is ze lid geworden van het netwerk Zorgdragers, een groep professionals die werken in en rondom de zorg en die allen één doel voor ogen hebben: samen streven naar betere zorg.
“Het zijn vaak de kleine momenten die het verschil kunnen maken, zoals een verpleegkundige die een arm om mij heen sloeg toen ik net wist wat er aan de hand was. Dat heeft mij heel erg gesterkt en dat wil ik overbrengen.” Marjoleins persoonlijke doel voor de toekomst: “De zorg nóg menselijker maken.:”
—————————————————————————-
Sinds 2014 werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan het verbeteren van de kwaliteit van de hulp aan kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd bundelt het kenniscentrum de kennis over deze specifieke zorgvorm en stimuleert en faciliteert het centrum de ontwikkeling van richtlijnen, onderzoek, scholing en voorlichting. Daarmee is het kenniscentrum het centrale punt voor alle vragen die spelen rondom de kinderen met een levensverkortende en levensbedreigende ziekte. Zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen kunnen bij het kenniscentrum terecht. Het Kenniscentrum is opgezet met subsidie van het ministerie van VWS en komt voort uit de in 2013 afgeronde richtlijn kinderpalliatieve zorg. In deze richtlijn stond de aanbeveling om een Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg op te richten.
——————————————————————————–
