Dit blijkt uit onderzoek van Tilburg University en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Belle de Rooij verdedigt donderdag 20 december haar proefschrift hierover aan Tilburg University. Ze onderzocht of het geven van extra informatie aan vrouwen met eierstok- of baarmoederkanker de tevredenheid verbetert. In twaalf ziekenhuizen kreeg de helft van deze vrouwen een ‘persoonlijk zorgplan’ van hun dokter of verpleegkundige met informatie over de diagnose, de behandelingen die zijn ondergaan, de mogelijke korte- en langetermijngevolgen van die behandelingen en informatie over nazorg en nacontroles. Vrouwen die wel en vrouwen die geen persoonlijk zorgplan hadden ontvangen vulden twee jaar lang vragenlijsten in.
Minder vertrouwen
Persoonlijke zorgplannen bleken de tevredenheid van patiënten over het algemeen niet te verbeteren. Vrouwen die graag veel informatie ontvangen, waren wel meer tevreden door het zorgplan. Patiënten die liever informatie mijden, werden er juist ongerust van. Belle de Rooij: “Meer informatie is niet voor iedereen beter en werd soms zelfs als hinderlijk ervaren. Vrouwen met eierstokkanker kregen na het lezen van de informatie zelfs minder vertrouwen dat hun behandeling zou helpen bij het genezen van de kanker. We zien dat sommige patiënten ongerust worden van een grote hoeveelheid informatie. Dat kan leiden tot emotionele klachten zoals angst, slaapproblemen en zelfs (het ervaren van) lichamelijke klachten.”
Informatiezoekers en -mijders
Mensen verschillen in hun behoefte aan informatie over kanker en in de mate waarin ze zelf deze informatie zoeken: opzoeken of vermijden. De ‘informatiezoekers’ ontvangen graag veel informatie over de ziekte, lichamelijke problemen en emotionele problemen. ‘Informatiemijders’ ontwijken deze informatie liever omdat ze zich anders zorgen kunnen gaan maken. Belle: “De impact van informatie is afhankelijk van de behoeften van de patiënt. “Patiënten die een grote behoefte aan informatie hebben en op zoek gaan naar informatie, hebben wél baat bij een grote hoeveelheid informatie.”
Informatie op maat
Belle de Rooij: ‘Een grote hoeveelheid informatie kan bij informatiemijders op de lange termijn de kwaliteit van leven verslechteren en tot meer angst leiden. Informatievoorziening moet daarom veel meer afgestemd worden op de behoeften van de patiënt. Dat kan eventueel met behulp van online applicaties voor informatie-op-maat. Een aanvullend consult na de behandeling, waarbij schriftelijke informatie naar behoefte wordt verstrekt en besproken, zou daarbij kunnen helpen. Er is meer ruimte nodig voor artsen en verpleegkundig specialisten om aan de patiënt en naaste(n) te vragen aan welke informatie zij behoefte hebben en hun informatievoorziening daar op af te stemmen.”
