Zeven jaar geleden kreeg Hans Berkel twee keer kort op elkaar een hartstilstand. Dankzij reanimatie leeft hij nog. Hij werd hartpatiënt en kreeg een chronische aandoening. Hij kreeg erg last van vermoeidheid. Dat heeft te maken met je hartfalen, zei zijn cardioloog. ‘”Het is niet anders.” Berkel bleef de vermoeidheid benoemen en uiteindelijk werd hij doorverwezen naar de longarts die ontdekte dat Hans naast zijn hartfalen ook een beperkte longinhoud heeft en apneu. Die vermoeidheid hing daarmee samen.

Zoektocht

Het was een zoektocht die jaren duurde. Hij neemt het zijn cardioloog niet kwalijk. “Hij is heel begaan met me, maar hij is specialist op zijn eigen vakgebied. Dat is nou eenmaal zo met specialisten. Ze kijken niet verder dan wat zij zelf in beeld kunnen brengen. Pas toen die vermoeidheid bleef aanhouden werd ik doorverwezen.”

Ziektelastmeter

Als vrijwilliger vanuit Harteraad werd Berkel betrokken bij de ontwikkeling van de Ziektelastmeter. Dit is een vragenlijst over de ervaren ziektelast die patiënten invullen voordat ze bij de specialist langs gaan. Hun antwoorden worden omgezet in ballonnetjes voor verschillende leefgebieden: rode, laaghangende ballonnetjes staan voor een zware ziektelast, groene hoog hangende ballonnetjes zijn gebieden waar het goed gaat, er tussenin zijn oranje en gele ballonnetjes. Berkel dacht mee over de vraagstelling van de vragenlijst en of deze aansluiten bij de ervaring van de patiënt. “Ik ben ervan overtuigd dat met de Ziektelastmeter die vermoeidheid en mijn longproblemen eerde aan de oppervlakte waren gekomen”, stelt hij.

Vragen

In de vragenlijst van de Ziektelastmeter staan onder andere vragen zoals: doe je aan lichaamsbeweging? Drink je alcohol? Rook je? Hoe zwaar ben je? En is dat toe- of afgenomen? Berkel: “Mijn cardioloog heeft nog nooit aan mij gevraagd: hoe zit het met bewegen? Dat komt in het hele traject wel langs. Na ziekenhuisopnames kom je tijdens je revalidatie bij een fysiotherapeut die beweging wel bespreekt. Maar de cardioloog heeft er geen bemoeienis mee.”

Meten

Zonder Ziektelastmeter staan de werelden van de specialist en de patiënt ver van elkaar. Berkel: “Ik ga twee keer per jaar naar de cardioloog, die maakt een hartfilmpje en eens per jaar een echo. En er wordt bloed geprikt. De cardioloog trekt conclusies uit die metingen, maar als patiënt heb je geen idee wat die conclusies zijn. De ene specialist vertaalt die metingen naar Jip en Janneke-taal zodat de patiënt ook weet of het goed of slecht gaat. Een andere specialist zegt op basis van die metingen slechts: het gaat goed.”

Zichtbaar

Met de Ziektelastmeter worden de onderwerpen die voor de patiënt belangrijk zijn zichtbaar. Het maakt de specialist bewust van de ziekte-ervaring van de patiënt. Energie, medicijngebruik, seksleven. Het zijn onderwerpen die bij elk consult met een Ziektelastmeter de spreekkamer in komen omdat het ballonnenplaatje dat zichtbaar maakt. “Niet alleen de specialist ziet hierdoor dat de patiënt bijvoorbeeld blijvend last heeft van vermoeidheid, de patiënt krijgt hierdoor ook inzichtelijk hoe het met hem of haar gaat”, aldus Berkel. “Een specialist kan wel zeggen: je moet stoppen met roken, maar dat is ook maar een mededeling. Als je als patiënt keer op keer dat rookballonnetje rood ziet kleuren, ga je toch bij jezelf nadenken: moet ik daar niet eens iets mee. En als je andere onderwerpen hebt aangepakt en ziet dat die ballonnetjes van rood naar oranje, geel of zelfs groen zijn gegaan, dan krijg je hard bewijs dat er echt iets aan te doen is. De patiënt wordt zich meer bewust van hoe hij of zij met de aandoening omgaat.”

Chronische aandoeningen

De cardioloog en huisarts van Berkel werken nog niet met de Ziektelastmeter. Deze is vooralsnog alleen voor COPD in de praktijk beschikbaar. Recent is de Ziektelastmeter uitgebreid met een generiek deel voor patiënte met chronische aandoeningen, en met aanvullingen voor mensen met astma, reuma en hartfalen. Binnenkort zijn ook deze modules beschikbaar voor specialisten en huisartsen.