1. Kies een primair gebruiksdoel
De belangrijkste les is dat voor aanvang van het meten van patiëntervaringen en/of patiënt gerapporteerde uitkomsten bepaald moet worden met welk gebruiksdoel dat primair gedaan wordt. Dit bepaalt vervolgens de keuzes die gemaakt worden bij de te kiezen onderwerpen, (delen van) vragenlijsten, meetmomenten en wie reageert op de ingevulde gegevens. Daarbij is het idee wel dat, door aan te sluiten bij het proces in ‘de spreekkamer’, ook andere gebruiksdoelen bediend kunnen worden.
2. Sluit aan bij de juiste momenten van zorg
In het verleden zagen we dat zorgverzekeraars een jaar na het verlenen van de zorg aan patiënten vragenlijsten verstuurden om hun ervaringen te meten. Deze informatie niet gekoppeld aan een moment met een zorgverlener of gekoppeld aan klinische gegevens van patiënten. Om informatie relevanter en bruikbaarder te maken, dienen de meetmomenten en vragenlijsten aan te sluiten bij de momenten waarop een patiënt een zorgaanbieder ziet en welke zorg geleverd wordt. Dit kan voorafgaand aan een consult zijn, voorafgaand aan een operatie of juist na een operatie en is ook afhankelijke van de ziekte en zijn beloop. Belangrijk hierbij is dat de zorgverlener de vragenlijsten stuurt en kan koppelen aan aanvullende administratieve en klinische gegevens, waardoor er verrijking van gegevens ontstaat. Voor de patiënt is het belangrijk dat naar aanleiding van een ingevulde vragenlijst hij of zij teruggebeld wordt als zijn (pijn)scores te hoog of te laag zijn
3. Iedere patiënt of steekproef?
Als een zorgverlener van iedere patiënt de ervaringen en uitkomsten wil weten, moet hij die bij iedere patiënt uitvragen. Wie wil leren van een groep patiënten, maar niet van iedere patiënt, kan besluiten via een steekproef patiënten te vragen naar hun ervaringen en uitkomsten te delen. Evalueren op basis van de verzamelde gegevens kan dagelijks, wekelijks, maandelijks of een paar keer per jaar zijn. Dit hangt af van het doel van de meting. Zo kan een team dagelijks of wekelijks de zorg van patiënten evalueren en kunnen teams van andere teams leren bijvoorbeeld één of twee keer per jaar.
4. Bepaal vooraf welke onderwerpen u wilt meten
In het verleden werden meerdere (wetenschappelijk) vragenlijsten in het geheel afgenomen, waarbij vaak slechts delen van de vragenlijsten gebruikt werden. Afhankelijk van wat u wilt meten, kunt u kiezen welke (delen van) vragenlijsten hierbij aansluiten. Welke onderwerpen zijn relevant voor een specifieke patiëntengroep? Deze onderwerpen kunnen algemene kwaliteit van leven, lichamelijk of psychisch functioneren, participatie, pijn of angst zijn. Hierbij kunnen vragenlijsten geselecteerd, samengesteld of ontwikkeld worden.
Vaak worden ziekte-specifieke lijsten gekozen (bijvoorbeeld Catquest voor staaroperaties, HOOS voor heup operatie) in combinatie met een generieke vragenlijst (SF-36, EQ-5D, pijn via NRS of VAS, mentale gezondheid via MHI). Het liefst is de basisinformatie bij dezelfde patiëntenpopulatie hetzelfde. Dan is het mogelijk om vergelijkende analyses uit te voeren over een groep patiënten, waarvan geleerd kan worden tussen zorgverleners zorginstellingen én verschillende behandelingen.
5. Koppel informatie terug naar patiënten
Er wordt veel moeite en energie gestoken in het meten van patiëntervaringen en uitkomsten. De bruikbaarheid van informatie wordt vergroot als patiënten inzicht krijgen in de ingevulde gegevens, waarbij ze die kunnen vergelijken met andere patiënten. Daarnaast is het van belang dat anderen ook over deze (geaggregeerde) informatie kunnen beschikken.