Hoewel mensen met gevorderde COPD een hoge symptoomlast en een lage kwaliteit van leven hebben, is palliatieve zorg nog ongebruikelijk. Om de zorg voor COPD-patiënten en hun naasten te verbeteren, deed arts-onderzoeker Johanna Broese vanaf 2017 promotieonderzoek naar de effectiviteit en implementatie van palliatieve zorg.

Kenniskloof

Als onderdeel van het landelijke COMPASSION-project – een initiatief van Long Alliantie Nederland, LUMC en Radboudumc – voerde Broese meerdere studies uit. In een landelijk vragenlijstonderzoek onder longartsen en huisartsen werd in kaart gebracht wat de huidige inhoud en organisatie is van palliatieve zorg bij COPD in Nederland. Daarnaast werd de internationale literatuur doorzocht om  bestaand wetenschappelijk onderzoek naar palliatieve zorginterventies bij patiënten met COPD te beoordelen. Uit deze studie bleek dat er nog maar weinig bekend was over de effectiviteit van palliatieve zorg bij COPD en hoe dit het best in de praktijk geïmplementeerd wordt.

Om deze kenniskloof te dichten werd het COMPASSION-onderzoek opgezet. Acht ziekenhuisregio’s werden gerandomiseerd in een interventie- en een controlegroep. In vier ziekenhuisregio’s werden zorgverleners getraind in onder andere de identificatie van palliatieve COPD-patiënten met behulp van de zogenoemde ProPal-COPD tool, communicatievaardigheden voor proactieve zorgplanning en dyspneumanagement.

Minder IC-opnames

Ook kregen deze zorgverleners toegang tot de online toolbox Passende Palliatieve zorg bij COPD en handvatten voor implementatie van palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. Er werd geen verschil in kwaliteit van leven gemeten tussen de interventie- en controlegroep. Wel waren er vaker behandelwensen gedocumenteerd en minder IC-opnames in de interventiegroep. “In interviews waren patiënten, mantelzorgers en zorgverleners zeer positief over het proactief bespreken van wensen, zorgen, doelen en levenseindevraagstukken. Het geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst, verbetert de patiënt-zorgverlener relatie en geeft veel werkvoldoening aan zorgverleners”, aldus de Longalliantie.

Daarnaast is identificatietool ProPal-COPD extern gevalideerd en zijn de gebruikerservaringen onderzocht. Deze bleek niet precies overlijden te kunnen voorspellen. Het systematisch screenen van patiënten met de tool vergrootte echter wel het bewustzijn van zorgverleners zodat ze sneller het gesprek aangingen met hun patiënten. Op 17 oktober is Johanna Broese gepromoveerd op haar proefschrift: “From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD”.