Patiëntperspectief

Nationaal Actieplan moet levenskwaliteit (ex)kankerpatiënten verbeteren

Leven met en na kanker gaat over meer dan overleven. Het ontbreekt in de nazorg aan samenhang en regie. Het is tijd dat er iemand het voortouw neemt.

Dit staat in het Nationaal Actieplan Kanker & Leven dat patiënten, zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers deze week presenteerden tijdens het webinar Kanker & Leven.

Patiënten, zorgverleners en onderzoekers zijn verenigd in de Taskforce Cancer Survivorship Care. Het wordt volgens de taskforce tijd voor gezamenlijke actie. Het actieplan geeft dus een aantal praktische oplossingen en een leidraad voor de organisatie van nazorg.

Betere uitkomsten

Voorzitter van de Taskforce is Jourik Gietema, hoogleraar en medisch oncoloog in het UMCG. “De frequentie van kanker neemt toe, maar uit cijfers van IKNL blijken steeds betere uitkomsten”, aldus  Gietema.  “We hebben nu in Nederland ongeveer 800.000 mensen die leven met of na kanker. In 2030 zullen dat ongeveer een miljoen zijn. Op die groep moeten we zuinig zijn.”

De oncoloog doelt bijvoorbeeld op de langetermijneffecten die zijn onderzocht na kinderkanker en die zich nu veel meer voor gaan doen bij de steeds grotere groep overlevers. “Dan kan het gaan om moeheid, een slechtere conditie of neuropathie. Dat is gevoelloosheid in je vingers waardoor je minder goed met je handen kunt werken. Die hebben allemaal negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven. Maar wat ook speelt is angst voor terugkeer van de ziekte, een nieuwe vorm van kanker of verhoogde kans op hart- en vaatziekten door de behandeling. Dit verhoogt de ziektelast en kan leiden tot een kortere levensverwachting.”

Huidige zorg ontoereikend

Om passende zorg te bieden aan kankerpatiënten is de huidige organisatie van zorg ontoereikend, zo stelt de Taskforce in het Nationaal Actieplan. “Iedereen heeft zijn eigen stukje zorg goed voor elkaar”, verduidelijkt Gietema. “Maar er is geen regie. Het is in de eerste en tweede lijn onduidelijk wie wat moet doen. Het ontbreekt aan afstemming en informatieoverdracht. Het is toch raar dat een patiënt in een ziekenhuis of een oncologisch centrum intensief wordt behandeld, maar na voltooiing de huisarts onvoldoende op de hoogte is van wat er is gebeurd.”

Twee oplossingen

Daarvoor heeft de Taskforce twee oplossingen bedacht. Een online Individueel Zorgplan (IZP), dat meteen na diagnose wordt aangemaakt, moet steeds voor alle betrokkenen beschikbaar zijn. Daarbij hoort een Informatiestandaard IZP Kanker en Leven. Op dit moment wordt onderzocht welke systemen geschikt zijn om dit uit te voeren, bijvoorbeeld via een MedMij gecertificeerd platform met een PGO.

“Daarnaast is het heel belangrijk dat elke kankerpatiënt een vast aanspreekpunt krijgt”, zegt  Gietema. “Dat kan een oncologieverpleegkundige in de tweede lijn zijn, een POH in de eerste lijn of iemand anders in het regionale netwerk die de schotten overstijgt.” De Taskforce gaat samen met betrokkenen uitwerken wat de rol en de verantwoordelijkheden van zo’n aanspreekpunt worden.

Wegnemen financiële drempels

Daarnaast bevat het Nationaal Actieplan Kanker & Leven een urgent pleidooi voor het wegnemen van financiële drempels om overal optimale zorg te bieden. Ook hier wijst Gietema weer op de continuïteit van zorg. “In het ziekenhuis krijgt een patiënt een vaak een complexe en dure behandeling. Maar na voltooien daarvan lijkt er niks meer mogelijk voor optimale nazorg.”

Gezonde levensstijl

Dit terwijl recent wetenschappelijk onderzoek juist benadrukt hoe belangrijk een gezonde levensstijl is voor (ex)kankerpatiënten. “Als gevolg van behandelingen met bestraling en/of chemo ontwikkelt een patiënt sneller cellen in gezonde weefsels die als het ware slapend aanwezig zijn – in senescence. Die zogenoemde senescente cellen kunnen leiden tot productie van inflammatiefactoren die kunnen bijdragen aan versnelde veroudering. Door gezond eten, maar vooral door fysiek actief te zijn, kun je die ontwikkeling voorkomen. Dan klopt het niet dat maar één op de tien kankerpatiënten de nodige fysiotherapeutische begeleiding vergoed krijgt van de zorgverzekeraar.”

In het actieplan staan vier financiële drempels waar de Taskforce zich als eerste op gaat richten: financiering van online zelfmanagement, eerstelijnsfinanciering zoals bijvoorbeeld fysiotherapie, financiering van arbeidsgerelateerde zorg en tweedelijnsfinanciering.

“De oncologische DBC’s zijn nu vooral gericht op somatische zorg. De zorg voor preventie van de gevolgen van de kankerbehandeling wordt daar niet mee gedekt.”

Kennis en expertise

Een belangrijk onderdeel van het Nationaal Actieplan is kennis en expertise over late gevolgen van kanker. Dat staat ook centraal in de Kennisagenda Kanker & Leven die de Taskforce heeft opgesteld. Daarmee wordt onder andere financiering gezocht voor acht onderzoeksvragen om kennishiaten te dichten op het gebied van late effecten, psychosociale en fysieke effecten, werk en werkhervatting en organisatie van zorg.

De Taskforce Cancer Survivorship Care is in 2017 opgericht door zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers en onderzoekers om antwoorden te bieden op vraagstelling van de Taskforce Oncologie. De taskforce richt zich niet alleen op de zorg voor mensen die leven met of na kanker, maar streeft naar brede bewustwording in de samenleving over problemen waarmee mensen worstelen na de diagnose kanker.

Reacties