“Ik leg samen beslissen altijd uit als een stenen boog die van twee kanten wordt opgebouwd. Links stapelt de arts stenen. Die gaan over medische mogelijkheden, kansen en risico’s. Rechts stapelt de patiënt stenen, die gaan over kwaliteit van leven en het doel dat mensen met hun behandeling hebben. Pas als er verbinding tussen beide gezichtspunten is gelegd is de boog gesloten en kan deze de beslissing, de steen bovenop, dragen.”
Aan het woord is borstkankerpatiënte Jannie Oskam. Ze is actief als spreker, schrijver en gastdocent. Ze doet kennis en ervaring op en deelt deze weer verder onder andere bij de Borstkanker Vereniging Nederland en als lid van de denktank palliatieve zorg en de Projectgroep Time Out en Gedeelde Besluitvorming.
Oskman deelt graag het perspectief van de patiënt, maar waakt er wel voor ‘de excuuspatiënt’ te worden. “De ervaring van een patiënt kan afgedaan worden als n = 1. Ik vind het beter dat er minimaal twee patiënten worden uitgenodigd om mee te denken. Het is ook goed als patiënten actief zijn in een patiëntenvereniging zodat ze vanuit een breder perspectief praten.”
Barbara van der Linden en Peter van Splunteren van de redactie KIZ praten over het patiëntperspectief met haar en met Dwayne Meijnckens. Meijnckens is projectmedewerker bij MIND. Hij houdt zich daar bezig met kwaliteitsontwikkeling en innovatie. Daarnaast is hij ook actief bij de Stichting Zelfbeschadiging, waar hij vanuit naasten-perspectief ervaring heeft met dit thema.
Samen beslissen
Oskam en Meijnckens zijn het erover eens dat samen beslissen belangrijk is, maar dat er nog veel stappen gezet moeten worden voordat iedere patiënt of cliënt kan meebeslissen over de eigen behandeling. Oskam: “Heel veel zorgverleners onderschrijven het en denken dat ze het doen. Ik noem ze onbewust onbekwaam. Ik merk dat veel artsen er moeite mee hebben om het medisch perspectief te verbinden aan wat belangrijk is in het leven van die ene patiënt.
Artsen moeten volgens haar vaardiger worden om de methodiek toe te passen, maar het gaat ook over hun visie. “Ze moeten beseffen dat ze niet alles weten en niet altijd weten wat in een bepaalde situatie het beste is. Het gaat erom dat ze het professionele standpunt niet laten overheersen. Wij geven bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties trainingen. Daarbij merken we dat het goed werkt om feedback op gesprekken te geven. Artsen denken vaak dat ze het goed doen. Als de scores anders uitwijzen, zijn ze bereid te gaan leren. Ook patiënten moeten het leren. Veel patiënten gaan er nog steeds vanuit dat de arts weet wat het beste is.”
Dagelijks leven
Ze vervolgt: “Toen ik de diagnose borstkanker kreeg, kwam ik er pas achter dat er wat te kiezen viel en dat ik voorkeuren had. In het boek Kiezen bij kanker staan voorbeelden van patiënten die achteraf spijt hebben van een bepaalde behandeling. Ik weet uit eigen ervaring hoe lastig het kan zijn als de arts vraagt wat je zelf wilt. Het is belangrijk wat het effect van een behandeling op je dagelijks leven is. Dan krijg je veel meer idee welke optie jou het beste past.”
Productiedruk
In de ggz sneuvelt het samen beslissen volgens Meijnckens vaak onder de productiedruk. “Professionals nemen hierdoor niet altijd de tijd om een cliënt écht goed te leren kennen, dus is er weinig ruimte voor een diagnose. Er wordt eerder gewerkt met classificaties, waardoor dan te snel een label op iemand ‘geplakt’ wordt. Het gevolg is dat er dan voor de cliënt een zorgpad met vast behandelaanbod wordt gekozen, zonder dat er sprake is van samen beslissen. Niet elke behandeling past bij elke persoon, daarin spelen waarden, voorkeuren en de persoonlijke situatie een grote rol. De psycholoog of psychiater weet alles over het zorgaanbod , maar te weinig over de cliënt en zijn context. Daar word te weinig naar gekeken en regelmatig leidt dat tot een mismatch van hulpvraag en zorgaanbod, met hogere zorgkosten tot gevolg.
Half uurtje
Van der Linden vraagt zich af in welke fase het samen beslissen is. Is het nog uitproberen of zijn we al verder? Oskam: “Op zo ongeveer iedere studiedag voor medisch specialisten staat het samen beslissen op de agenda. Meestal staan er negen medische onderwerpen op en krijgt de patiënt ook nog een half uurtje. Dat is al winst. Een kleine groep past het al echt toe, de meeste medisch specialisten vertrouwen op een keuzehulp of een folder voor patiënten. Er gebeurt echt al wel wat, maar samen beslissen is een gedragsverandering en geen technische exercitie. De techniek is alleen ondersteunend.”
Meijnckens beaamt dit: “Het medisch model is voor de professional moeilijk los te laten. Het functioneren van de cliënt moet belangrijker worden. Dat moet vooral aan het begin van een traject meer aandacht krijgen. Dan kun je bepalen wat een individuele cliënt wil bereiken met een behandeling.”
Keuzekaarten
Om de cliënt en de professional te ondersteunen bij het samen beslissen zijn er ook in de ggz keuze-ondersteunende instrumenten. Meijnckens noemt als voorbeeld de Toolkit Samen beslissen bij een bipolaire stoornis. Meijnckens: “Cliënten en naasten krijgen hiermee zelf zicht op de problematiek waar zij mee kampen, een samenvatting van de kwaliteitsstandaard en via keuzekaarten wordt een overzicht geboden van het behandelaanbod. Bij die keuzekaarten wordt voor elke interventie beschreven wat het is, waar het bij helpt en wat eventuele nadelen zijn. Cliënten kunnen zo samen met hun naasten een overwogen keuze maken.” De toolkit wordt verspreid via plusminus, de patiëntenvereniging voor mensen met een bipolaire stoornis, en gebruikt door het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen.
Praktisch probleem
Oskam ziet nog wel een praktisch probleem. Oskam: “Je kunt samen beslissen in een ziekenhuis moeilijk als individuele professional toepassen als de organisatie er niet op ingericht is. Meteen een operatie plannen als er drie keuzemomenten nodig zijn, dat botst. Bij sommige ziekenhuizen ga je de deur al uit met een operatiedatum, terwijl je pas net de diagnose hebt gehad. Als het systeem zo is ingericht, is het heel lastig om daar als individuele arts vanaf te wijken.”
Ervaringskennis
Het gesprek gaat van samen beslissen naar de waarde van ervaringskennis. Meijnckens: “Ervaringskennis is belangrijk. Evidence based medicine is vaak de heilige graal in de zorg, bestaande uit wetenschappelijk bewijs, praktijkkennis en ervaringskennis van patiënten en naasten. Wetenschappelijke kennis voert daarin nog wel de boventoon. Ervaringskennis wordt nog te licht bevonden in de weging. In kwaliteitsstandaarden in de ggz is wel een poging gedaan om ervaringskennis en praktijkkennis zwaarder te laten wegen. Maar de houding van wetenschappers en experts dat evidence belangrijker is dan ervaringskennis en praktijkkennis overheerst nog. Die kennisbronnen worden nog veel te weinig gebruikt. Haal die op en gebruik die.”
Patiëntwetenschappen
Moet er een aparte discipline patiëntwetenschappen komen? Jannie Oskam vindt van wel. “Ik treed vaak op als patiënt, maar ik heb wel daar mijn weg in moeten zoeken. Soms vind ik in de notulen niet terug wat ik gezegd heb, omdat er geen kwartje valt. Als het een gesloten wereld is, kunnen ze niet plaatsen wat je zegt. Neem bijvoorbeeld palliatieve zorg. Er is een mooi kwaliteitskader, maar als niemand het kent, schiet je er niets mee op. Het zijn allemaal netwerken met professionals. Die doen allemaal belangrijk werk, maar leiden wel aan kokerzicht. Als patiënt moet je je ertussen werken. Dat is lastig, want je zit niet in het systeem.”
Hoe zo’n discipline patiëntwetenschappen eruit zou moeten zien, weet ze ook niet. “Daar heb ik geen flauw idee van. Daar moeten patiënten en mensen van de universiteit over in gesprek gaan. Onderzoekers moeten niet de agenda bepalen. Het kan toch niet zo zijn dat de helft van de wereld over de andere helft gaat beslissen?”
Ander perspectief
Meijnckens ziet niet zoveel in een nieuw vakgebied. “Het unieke aan wat je ophaalt, is het andere perspectief. Dat moet je niet gaan verwetenschappelijken. Het is belangrijk om ervaringen methodisch in te brengen, dat wel. Daar kun je uit putten als professional. De zeggenschap over het materiaal moet bij de patiënten blijven. “
Hij pleit voor een body of knowledge .’Hoe kun je die inrichten en gebruiken? Die moet ten dienste staan van onderzoekers. Als wetenschappers alleen het met hun eigen bril kijken, dan gaat het niet goed. Er moet dus context aangeleverd worden. Een voorbeeld hier van is de database met ervaringsverhalen van patiënten van Coleta Platenkamp.
Mobiliseren
Ook een professional heeft ervaring als cliënt, patiënt of naaste. Maar niemand kan op ieder moment beide perspectieven inzetten. Vandaar dat patiënten zelf het beste het belang van de patiënten kunnen behartigen. Oskam: “Betaalde patiëntvertegenwoordigers kunnen de patiënt niet vervangen. Ze kunnen wel goed dingen uitleggen, horen van heel veel patiënten verhalen en kennen het speelveld. Maar ze hebben het traject niet meegemaakt. Hun leven heeft niet op het spel gestaan. Daardoor missen ze zaken. Maar patiënten zijn vaak te ziek om ergens heen te gaan of ze hebben er geen geld voor. We moeten mensen op een goede manier mobiliseren.”
Gescheiden werelden
Ondanks de goede bedoelingen blijven professionals en patiënten twee gescheiden systemen. Meijnckens: “Het gaat om het leren bruggen bouwen tussen de leefwereld en de systeemwereld. Wat wij brengen als patiënten is ‘wat doet het met me?’ en ‘wat beleef ik?’ Het gaat om wat er in de leefwereld past en niet in de systeemwereld.”
Oskam onderschrijft de scheiding tussen de systeemwereld van de professional en de leefwereld van de patiënt. Maar ze zijn tot elkaar veroordeeld en ze wil het voor patiënten gemakkelijker maken de wereld van de professionals binnen te komen, bijvoorbeeld door een betaalbare toegangsprijs op congressen. Het liefste wil ze ‘co-creëren’ met professionals. Zodat ook professionals met hun kennis en twijfels komen. Als patiënten en professionals elkaar erkennen als volwaardige partners, kan er iets moois groeien.
