Patiëntperspectief

Patiënt mist aandacht voor emotionele verwerking in nazorg melanoom

De nazorg aan patiënten met uitgezaaid melanoom die goed hebben gereageerd op de behandeling vraagt meer aandacht. Dit blijkt uit recent onderzoek van Stichting Melanoom. De focus ligt nu vooral op medisch inhoudelijke aspecten. Dit terwijl veel patiënten worstelen met de emotionele verwerking van hun ziekte.

Volgens het onderzoek worstelt 88 procent  van de patiënten met melanoom met onzekerheden na het afronden van hun behandeling. Nadat patiënten van hun arts te horen hebben gekregen dat er voorlopig geen behandeling meer nodig is, blijven zij vaak achter met vragen over wat hen te wachten staat. In deze fase van het zorgtraject komt meer nadruk te liggen op de zelfredzaamheid en het dagelijks functioneren van de patiënt. Goede voorlichting, begeleiding en ondersteuning zijn hiervoor essentieel.

Frequent contact

Een landelijk onderzoek van Stichting Melanoom in samenwerking met het UMC Utrecht heeft inzichtelijk gemaakt welke behoeften er onder deze patiënten tijdens dit nazorgtraject leven. Zo blijkt dat 44 procent na de behandeling het frequente contact met de zorgverlener mist waarin wordt gevraagd hoe het met ze gaat. Daarnaast weet ruim een kwart niet met wie ze contact moeten opnemen als ze het lastig vinden om met de hele situatie om te gaan.

Koen van Elst, voorzitter Stichting Melanoom: “Ondanks het positieve nieuws op medisch gebied, gaat het met patiënten na de behandeling op psychisch vlak vaak niet goed. Bijna negen van de tien patiënten worstelen dan ook met onzekerheden. Patiënten voelen zich vaak onbegrepen. Ze zijn angstig en weten niet hoe ze verder moeten. Er is duidelijk behoefte aan meer begeleiding.’’

Onbegrepen en eenzaam

Ruim 40 procent van de patiënten heeft het gevoel er alleen voor te staan in de periode na het beëindigen van de behandeling. Vooral alleenstaande patiënten zonder kinderen voelen zich vaak onbegrepen en eenzaam. Daarnaast heeft slechts 19,6 procent van de patiënten het gevoel over voldoende informatie te beschikken om de directe omgeving te kunnen informeren. Dit terwijl steun van de directe omgeving juist erg belangrijk is voor patiënten.

Aanpassingen nazorgtraject

Het UMC Utrecht start daarom met praktische aanpassingen om het nazorgtraject te verbeteren. Zo voegt het UMC Utrecht in de brief richting huisartsen een extra passage toe. Daarin benadrukt het ziekenhuis het belang van aandacht voor psychosociale gevolgen van ziekte en behandeling. De brief na het staken van de behandeling focust hiermee niet alleen op medische informatie over de patiënt, maar ook op de persoon zelf.

Nieuwe fase

“We moeten ons realiseren dat het einde behandeling gesprek voor de patiënt niet het einde van het zorgtraject betekent, maar het begin van een nieuwe fase in het traject. Uiteindelijk moet het zowel op medisch als emotioneel vlak goed gaan met de patiënt. Begeleiding afgestemd op de behoeften van de patiënt is daarom nodig”, benadrukken José Koldenhof, verpleegkundig specialist, en Karijn Suijkerbuijk, oncoloog in het UMC Utrecht.

Het UMC Utrecht streeft ernaar om de verpleegkundig specialist ongeveer zes weken na het einde behandeling gesprek telefonisch contact op te laten nemen met de patiënt. Omdat uit het onderzoek is gebleken dat het met de patiënt vaak goed gaat maar met de mens erachter minder, is dit gesprek vooral gericht op hoe het met de patiënt gaat op psychosociaal gebied.

Input patiënten

De uitkomsten van het onderzoek van Stichting Melanoom vormen het startpunt om verder te blijven verkennen welke andere aanpassingen kansrijk lijken. Ook inventariseert het UMCU bij alle melanoompatiënten in het UMC Utrecht hun behoeften aan ondersteuning in deze fase. Met deze input van patiënten is informatie op maat te ontwikkelen.

 

 

Reacties