Willen we de beste zorg aan patiënten geven, tegen aanvaardbare kosten, dan moeten we veel meer gebruikmaken van de data uit patiëntendossiers. Daar zijn Robert Verheij en Dolf de Boer, programmaleiders bij kennisinstituut Nivel, van overtuigd. Verheij betoogde dit dan ook in zijn oratie ‘Het datalandschap als voedselbos voor een lerend zorgsysteem’, waarmee hij de leerstoel Transparantie van de zorg vanuit patiëntenperspectief bij Tranzo, aan de Tilburg University accepteerde.

Toestemming

Maar deze zorgdata krijg je niet zomaar. Daar moeten patiënten toestemming voor geven. Lisa Zuidema schreef daarom onder begeleiding van De Boer en Verheij haar masterscriptie over de vraag: onder welke voorwaarden willen burgers hun zorgdata vrijgeven voor onderzoek? Ze onderzocht dit middels een burgerplatform, een groepsdiscussie waar twee keer zes leden van het Nivel-consumentenpanel aan deelnamen.

Doeleinde

Zo ontdekte Zuidema dat veel patiënten willen weten waar hun data voor gebruikt wordt. Over elk apart doel willen ze zeggenschap. Het is namelijk goed mogelijk dat ze hun data wel beschikbaar willen stellen aan medisch onderzoek, maar niet aan medicijnonderzoek. Een beweegreden hiervoor kan zijn dat het eerste onderzocht wordt door onafhankelijke wetenschappers, het tweede door commerciële fabrikanten.

Vertrouwen

Vertrouwen in de persoon die de data vraagt en het instituut dat de data zal gebruiken, zijn dus cruciale voorwaarden voor het verkrijgen van patiëntendata. Huisartsen worden gezien als een persoon om die toestemming te vragen, gezien hun behandelrelatie met de patiënten. Medicijnfabrikanten is dat vertrouwen minder gegund.

Controle

Burgers willen ook heel graag controle houden over hun data, ontdekte Zuidema. “Willen we zorgdata dus meer gaan gebruiken, dan moeten we in de toekomst investeren in vertrouwen. Onderzoekers moeten burgers een gevoel van controle geven. En ondertussen waken voor een selectiebias”, concludeert ze.

Doe je best

“Het was echt een eyeopener voor mij hoeveel controle mensen willen over de data die ze delen”, reageert Verheij. “Een panellid wilde over elke verandering in de afspraken weer zeggenschap. Wij wierpen tegen: dat is onhandig voor de onderzoekers. Maar hij bleef erbij: dan moeten de onderzoekers maar beter hun best doen. Hij vond het geen bezwaar als we hem regelmatig zouden ‘lastigvallen’ met de ontwikkelingen in het onderzoek. Hij zag dat niet als lastigvallen, maar als een manier om betrokken te blijven bij het onderzoek en de wetenschap in het algemeen.”

Ook dat was een inzicht voor Verheij. “Ik dacht dat mensen daar niet op zitten te wachten, maar je kan het inderdaad ook zien als betrokkenheid bij de wetenschap. Kennelijk zijn er mensen die dat interessant vinden. Al geldt dat zeker niet voor iedereen.”

Toch is het niet zo dat mensen niet geïnteresseerd zijn in medische wetenschap en onderzoek. “Bijkomend voordeel is dat je dan gelijk voldoet aan een veel voorkomende eis van financiers: dat je burgers betrekt bij je onderzoek en resultaten deelt met de goegemeente”, redeneert Verheij.

Ivoren toren

Idealiter blijven wetenschappers dus in contact met de mensen van wie ze de data gebruiken. Ook als dat een enorme groep mensen is, omdat je big-data-onderzoek doet. Zuidema: “Het is gelijk een manier om de ivoren toren waar de wetenschap nogal eens in vertoeft een metertje korter te maken.”