Validering / kennisdeling

Patiëntparticipatie verdient centrale rol in transitie naar waardegedreven zorg

In de afgelopen jaren heeft de regie op implementatie van waardegedreven zorg vooral in Europa gelegen. Onze verwachting is, dat ook de regie op de doorontwikkeling van waardegedreven zorg zelf meer in Europa zal liggen. Nederland kan hier een centrale rol in pakken. En patiëntparticipatie een centrale rol geven.

Door Paul van der Nat (St. Antonius Ziekenhuis en IQ Healthcare Radboudumc) en Mirjam Garvelink (St. Antonius Ziekenhuis). Dit artikel maakt deel uit van de KiZ-special ‘Verder komen met waardegedreven zorg’. Naar het overzicht met alle artikelen.

Inmiddels bijna vijftien jaar na de publicatie van het boek Redefining Health Care is de transitie naar waardegedreven zorg nog steeds volop aan de gang. We willen van suboptimale volumegedreven en gefragmenteerde zorg naar multidisciplinaire en integrale zorg. Hierin moeten zorgprofessionals van verschillende disciplines en verschillende organisaties samen optrekken. En gedeelde verantwoordelijkheid voelen voor de waarde van de geboden zorg.

Het zijn vooral de basisprincipes van waardegedreven zorg die het enthousiasme voor dit gedachtegoed verklaren. Het centraal stellen van het behandelresultaat, de integrale blik op de zorg over hele behandeltraject van een patiënt en het aandoeningsgericht werken. Porter en Teisberg legden hiermee de vinger op de zere plek. Hierdoor kwam internationaal beweging op gang.

Geen stappenplan

De introductie van waardegedreven zorg kwam niet met een uitontwikkeld stappenplan voor implementatie. Porter introduceerde wel een strategische agenda. Inmiddels laten de ontwikkelingen binnen waardegedreven zorg zien dat er meerdere onderwerpen op deze agenda nodig zijn.

Recent introduceerden we vanuit het St. Antonius Ziekenhuis een actuele strategische agenda.  Daarin hebben we onder andere het leren tussen organisaties en de integratie van waarde in communicatie met patiënten toegevoegd. Figuur 1 is een reflectie van de onderwerpen die dit moment in Nederland en internationaal aandacht verdienen om waardegedreven zorg te realiseren.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Figuur 1. De nieuwe strategische agenda voor implementatie van VBHC 

Koploper

In de afgelopen tien jaar heeft zich in Nederland een cluster rondom waardegedreven zorg gevormd. Het zijn geen losse initiatieven meer, maar een cluster van publieke en private organisaties rondom waardegedreven zorg die samenwerken en elkaar versterken.

De overheid creëert randvoorwaarden voor waardegedreven zorg (VWS, ZonMw, Zorginstituut). Initiatieven als Qruxx.nl, het Value Base Healthcare Center Europe, en Linnean jagen het aan.

Daarnaast geeft een groot aantal initiatieven rondom computer science, predictiemodellen en AI de noodzakelijke versnelling in kwaliteit en beschikbaarheid van data. Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs rondom waardegedreven zorg vinden plaats binnen onder andere Santeon en de NFU.

Randvoorwaarden

Tot nog toe ligt de nadruk op implementatie van een aantal randvoorwaarden, zoals het inzichtelijk maken van uitkomsten (klinische uitkomsten en PROMs), om te komen tot waardegedreven zorg. Hier is met succes in geïnvesteerd in de afgelopen jaren. Dit is veel werk geweest en hier is ook nog veel werk te verzetten.

De daadwerkelijke transformatie naar waardegedreven zorg in Nederland vergt een doorontwikkeling van het gedachtegoed van waardegedreven zorg zelf. In toenemende mate worden zorginstellingen bij de implementatie van waardegedreven zorg geconfronteerd met nieuwe vragen. Hoe zorgen we ervoor dat de interne organisatie van een ziekenhuis beter aansluit op beoogde uitkomstgerichte contractering? Wat is een geschikte organisatievorm om aandoeningsgericht werken te ondersteunen? Hoe begeleiden we de transitie van een zorginstelling van specialismegericht naar aandoenings- en waardegericht?

Patiëntparticipatie 

Ook hoe we patiëntparticipatie het beste kunnen vormgeven binnen waardegedreven zorg is nog een van de onbeantwoorde vragen. Dat is geen eenvoudig vraagstuk. Want wat houdt patiëntparticipatie binnen waardegedreven zorg precies in? Binnen waardegedreven zorg staat waarde voor de patiënt centraal, maar dat wil niet zeggen dat patiënten ook al actief betrokken worden.

In patiëntparticipatie wordt vaker een onderscheid gemaakt tussen patiëntparticipatie op het niveau van de individuele patiënt en op collectief niveau.1 Wanneer we door de lens van waardegedreven zorg naar deze tweedeling kijken, lijken twee thema’s eruit te springen.

De eerste is samen beslissen op basis van uitkomsten. Oftewel het bieden van inzicht in uitkomsten en secundair kosten van zorg ter informatie en ondersteuning van alle keuzemomenten die patiënten in hun zorgtraject tegenkomen. De tweede is samen verbeteren op basis van uitkomsten. Hierbij gaat het erom samen met patiënten de waardegedreven verbetercyclus te doorlopen en te bepalen waar en hoe verbeteringen van zorg wenselijk zijn.

Samen beslissen op basis van uitkomsten

Met de opkomst van waardegedreven zorg is veel geïnvesteerd in het meten van uitkomsten van zorg. De drijfveer voor het meten van uitkomsten waren zorgprofessionals die zelf inzicht wilden krijgen in kwaliteit van zorg. Hoe goed is onze zorg en waar kunnen we verbeteren?

Hiermee is veel bereikt, waaronder transparante rapportages, zoals die van Santeon en de Nederlandse Hart Registratie. Niemand zal betwisten dat deze patiëntrelevante inzichten in uitkomsten van zorg ook thuishoren bij patiënten. Op dit moment hebben deze uitkomsten de patiënten zelf echter nog niet bereikt. De huidige manier waarop deze informatie wordt gemaakt en gepresenteerd is ook niet bruikbaar voor de meeste patiënten.

Vervolgstap

Een belangrijke vervolgstap nu is om de uitkomsten op de juiste manier bij de patiënt te krijgen. Hierbij zijn verschillende doelen en vormen van uitkomstinformatie te onderscheiden. De eerste is uitkomstinformatie  om patiënten te laten beslissen waar zij behandeld willen worden. De tweede is om patiënten inzicht te geven in hun ziekteverloop en het resultaat van hun behandeling. De derde is om behandelaar en patiënt ondersteuning te bieden bij het samen beslissen over verschillende behandelopties.

Het belang van het inzetten van uitkomsten ten behoeve van besluitvorming wordt breed gedragen in Nederland. Het is een belangrijk onderdeel van het VWS programma Uitkomstgerichte Zorg. Vanuit Santeon wordt hieraan gewerkt binnen het Experiment Uitkomstindicatoren voor de aandoeningen CVA, borstkanker en nierschade. Recent heeft dit geleid tot de lancering van keuzehulpen voor deze aandoeningen, waarin uitkomsten vanuit zowel landelijke registratie als vanuit de Santeon verbetercycli zijn opgenomen.

Samen verbeteren op basis van uitkomsten

Het meten van uitkomsten en op basis daarvan verbeteren is het startpunt voor de meeste projecten op het gebied van waardegedreven zorg. Om dit succesvol vorm te geven, is patiëntparticipatie essentieel. Patiënten kunnen immers het beste aangeven welke uitkomsten van belang zijn en waar verbeteringen wenselijk zijn. Toch krijgt patiëntparticipatie in waardegedreven verbetercycli nog niet de aandacht die het verdient.

Binnen Santeon is al jaren de aanpak om standaard ook één of enkele patiënten uit te nodigen als lid van de verbeterteams voor de aandoeningen in het Samen Beter programma. Dit heeft vaak geholpen om de focus te leggen op verbeteracties die er daadwerkelijk toe doen voor patiënten.

Maar dit is slechts een begin. Het betrekken van patiënten in verbetercycli kan en moet nog beter. Hoe gaan we goed om met de grote verschillen tussen patiëntengroepen? Denk bijvoorbeeld aan inzetbaarheid door ziekte en opleidingsniveau. Maar ook de vraag wanneer het betrekken van een individuele patiënt in het verbeterteam goed werkt en wanneer een één-op-één interview,  focusgroep, patiëntpanel of expertise van een patiëntenvereniging nodig zijn. Het zijn vragen die we de komende jaren met elkaar moeten uitzoeken.

Patiëntparticipatie in stappen verbetercyclus

Een begin zou kunnen zijn om te kijken welke vorm van patiëntparticipatie het best past bij de verschillende stappen in een verbetercyclus. De hoofdstappen van een verbetercyclus bestaan uit het monitoren van uitkomsten, het identificeren van verbeterpotentieel, het bepalen van verbeteracties en het implementeren en evalueren van de verbeteracties. 2 In stukken over patiëntparticipatie wordt vaak onderscheid gemaakt tussen: informeren, raadplegen, adviseren, coproduceren, meebeslissen en zelfbeheer.3

In figuur 2 worden de stappen van de verbetercyclus afgezet tegen de verschillende vormen van patiëntparticipatie. Mogelijk biedt deze indeling handvatten om gerichter te kijken welk type patiëntparticipatie welk doel dient en het best past bij de verschillende fasen in de verbetercyclus.

Bij het bepalen welke uitkomsten relevant zijn moeten patiënten bijvoorbeeld zeker meebeslissen (stap 1 van de verbetercyclus), maar bij het implementeren en evalueren van verbeteracties ligt informeren en raadplegen meer voor de hand (stap 4 van de verbetercyclus).

 

 

 

 

Figuur 2. Vormen van patiëntparticipatie ten opzichte van de hoofdstappen in een verbetercyclus in waardegedreven zorg.

Samensmelten

Waardegedreven zorg is vanuit Boston overgewaaid naar Nederland. Inmiddels loopt Nederland voorop in de transitie naar waardegedreven zorg. De strategische agenda om waardegedreven zorg te implementeren is geactualiseerd en patiëntparticipatie is hierbinnen een belangrijk thema.

Wij zijn van mening dat patiëntparticipatie, zowel op individueel als collectief niveau, waardegedreven zorg kan versterken. Wat hierin de beste aanpak is, moet nog beter worden onderzocht. Wellicht is de ideale situatie dat beide vormen samensmelten: de persoonlijke ervaringen van individuele patiënten direct inzetten om de verbetercyclus te versterken en verbeterinitiatieven te toetsen.

———————————————————————————————————–

Referenties

1. Van der Weijden, S. Molenaar, M. de B. Kwaliteit en veiligheid in patiëntenzorg hoofdstuk: Patiëntenparticipatie en patiëntgerichte zorg. (Bohn Stafleu van Loghum, 2011).
2. Dennis van Veghel, Edgar J Daeter, Matthijs Bax, Giovanni Amoroso, Yuri Blaauw, Cyril Camaro, Paul Cummins, Frank R Halfwerk, Inez J Wijdh-den Hamer, Jonas S S G de Jong, Wim Stooker, Philip J van der Wees, Paul B van der Nat, Organization of outcome-based quality improvement in Dutch heart centres, European Heart Journal – Quality of Care and Clinical Outcomes, Volume 6, Issue 1, January 2020, Pages 49–54, https://doi.org/10.1093/ehjqcco/qcz021
3. Patiëntenfederatie Nederland, Patiëntenparticipatie (website: https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/patientenparticipatie)

 

 

 

 

 

Reacties