Patiëntwetenschappen en het belang van geschreven ervaringsverhalen

Door Hester van de Bovenkamp, Coleta Platenkamp en Roland Bal.

Dit artikel maakt deel uit van het themanummer over patiëntperspectief van KIZ. Naar de overzichtspagina

Er worden volop mogelijkheden gecreëerd voor patiënten en hun vertegenwoordigers om mee te praten over besluiten in de zorg. Te denken valt aan vragenlijsten, focusgroepen, formele advies- en medezeggenschapsraden, participatie van patiëntvertegenwoordigers in formele besluitvormingsgremia. Denk hierbij aan richtlijn-ontwikkelingswerkgroepen, commissies die onderzoeksvoorstellen beoordelen en nog veel meer.

Deze participatie en vertegenwoordiging wordt breed onderschreven om de kwaliteit van zorg te verbeteren en besluitvorming te democratiseren. Er wordt ook volop onderzoek gedaan naar patiëntervaringen, participatie en vertegenwoordiging. Dit onderzoek kan samengebracht worden onder de noemer ‘patiëntwetenschappen’¹.

Wetenschapsgebied

Dit is geen officieel afgebakend wetenschapsgebied, maar zou dat ons inziens wel moeten zijn. Een veld dat zich richt op ervaringen van patiënten en hoe deze bruikbaar te maken voor andere patiënten, zorgverleners en beleidsmakers.

Belangrijk is daarbij dat er recht wordt gedaan aan de ervaringen van patiënten in al hun complexiteit. Arthur Frank maakt daarbij het nuttige onderscheid tussen Sickness (de objectieve klachten volgens de medische wetenschap), Illness (de sociale kant van het ziek zijn met aandacht voor de rol van de patiënt en de invloed van de omgeving daarop)  en Disease (de ervaringskant van het ziek zijn)², waarbij hij betoogt dat patiënten op al deze terreinen deskundigheid hebben. Ook is aandacht voor diversiteit aan ervaringen van belang. Er bestaat veel verscheidenheid onder patiënten en het gevaar is altijd dat er gezocht wordt naar een eenduidig patiënten perspectief waardoor relevante verschillen ondergesneeuwd raken.

Ook de vraag hoe de ervaringen op een goede manier een plek kunnen krijgen in besluitvorming zou onderdeel moeten zijn van het vakgebied. Kern van dit programma is kennisontwikkeling over deze thema’s voor onderwijs, zorg, vertegenwoordiging en beleid ^1,3

Belangrijke bron

In het vervolg gaan we hier nader op in door eerst stil te staan bij een deel van de complexiteit achter de participatie-agenda die centraal staat binnen de patiëntwetenschappen. Vervolgens door een pleidooi te houden voor het gebruik van geschreven ervaringsverhalen, die een belangrijke beschikbare bron zijn om patiëntweten­schappen invulling te geven en een aantal van de huidige problemen met de participatie-agenda tegen kunnen gaan.

Een belangrijk onderdeel van patiëntwetenschappen is het blootleggen van de complexiteit van patiëntervaringen en van de participatie- en vertegenwoordigingsagenda. Ondanks de breed onderschreven doelen van participatie en vertegenwoordiging en de huidige inspanningen om ze in de praktijk te brengen heerst er al enige decennia het idee dat participatie nog in de kinderschoenen staat. Wij denken dat dit te maken heeft met het feit dat het in de praktijk brengen van participatie en vertegenwoordiging en het behalen van de doelen daarvan geen sinecure is.

Sturende werking

De complexiteit zit deels in het feit dat methoden om patiëntervaringen bloot te leggen en participatie en vertegenwoordiging vorm te geven een sterk sturende werking hebben. De manier waarop participatie en vertegenwoordiging op dit moment wordt georganiseerd, vormt de ervaringen die patiënten in kunnen brengen op een specifieke manier. Bovendien doen ze vaak geen recht aan de variëteit aan patiënten ervaringen.

Participatie en vertegenwoordiging worden vaak georganiseerd in formele structuren. Patiënten wordt gevraagd aan te sluiten bij bestaande besluitvormingsgremia. Het probleem daarbij is dat de ervaringskennis die ze daarbij geacht worden in te brengen daar niet altijd goed bij past. De kennis delft al snel het onderspit. In de literatuur wordt dit aangeduid als epistemic injustice⁴.

Machtsstructuren

Patiënten moeten inbreng leveren op onderwerpen die door anderen zijn bepaald, op een manier die past bij de wereld van deze besluitvormers. Ze moeten zich verhouden tot bestaande machtsstructuren. Bovendien spelen ingewikkelde documenten een belangrijke rol in deze overleggen en wordt er veel gesproken in een abstract jargon.

Het is dan lastig om de ervaringen van patiënten een plek te geven. Deze verdwijnen dan snel naar de achtergrond. Ze worden als ze in lijn liggen met de opvatting van andere actoren gebruikt ter legitimering van besluiten. Of delven het onderspit als tegenstrijdig zijn aan de visie van andere actoren. Participatie leidt in deze gevallen niet tot de gewenste resultaten.

Selectieve groep

De veel gekozen oplossing om patiënten en vertegenwoordigers te trainen, bijvoorbeeld in het zoeken naar wetenschappelijke literatuur of vergadertechnieken, vergroot dit probleem.  Ze dreigen door de insteek van veel van deze trainingen verder losgezongen te raken van de ervaringen die zij geacht worden in te brengen.

Participatie in formele besluitvorming zorgt er bovendien voor dat maar een selectieve groep patiëntenvertegenwoordigers kan participeren. Er zijn veel vaardigheden nodig om je bijvoorbeeld staande te houden in een werkgroep voor de ontwikkeling van richtlijnen samen met professionals en wetenschappers, in een klankbordgroep die wetenschappelijk onderzoek moet beoordelen, of in een cliëntenraad die in gesprek moet met de raad van bestuur^5-8.

Verhalen centraal

Om tegemoet te komen aan bovenstaande problemen wordt bepleit om op zoek te gaan naar passende methoden. Hierbij is het belangrijk de verhalen van patiënten meer centraal te stellen⁹ en aandacht te besteden aan variëteit. Toegang krijgen tot deze verhalen is vaak tijdrovend en niet gemakkelijk. Gelukkig nemen veel patiënten en/of hun naasten de tijd om hun verhalen op te schrijven en er documentaires en vlogs over te maken. Deze beschikbare bronnen worden vreemd genoeg maar beperkt gebruikt.

Patiënten hebben veel te vertellen over hun ervaringen met hun aandoening, de behandelingen die ze hebben gehad en hoe de aandoening een rol speelt in hun leven.  Geschreven ervaringsverhalen bieden daarmee bij uitstek de mogelijkheid om verdiepend inzicht te krijgen in de perspectieven van patiënten op het leven met een aandoening in al de facetten die Arthur Frank noemt.

Leven met een aandoening betekent omgaan met deskundigheid en stand van wetenschap (en daar soms ook aan bijdragen), sociale vraagstukken en eigen ziektebeleving. Ervaringsverhalen laten deze complexiteit, gelaagdheid en veelzijdigheid van het leven met een aandoening zien.

Interne diversiteit

Het voordeel van ervaringsverhalen is ook dat ze kennis bieden over de alledaagse ervaringen van patiënten, zonder dat deze voorgestructureerd worden door partijen of onderzoekers die geïnteresseerd zijn in specifieke beleidsproblemen of ervaringen. Bovendien bieden ze inzicht in hoe het perspectief van patiënten kan veranderen gedurende het verloop van hun aandoening^10-11. Ze bieden daarmee ruimte aan interne diversiteit.

Analyse van deze verhalen maakt het mogelijk om diepgaand inzicht te krijgen in zowel ziekte-specifieke ervaringen als in bepaalde thema’s over aandoeningen heen. Omdat verhalen al jaren worden geschreven biedt analyse ervan ook inzicht in de ontwikkeling van patiëntenervaringen in de tijd. Het analyseren van verhalen biedt bovendien de mogelijkheid om aandacht te besteden aan diversiteit door verschillende verhalen (van verschillende patiënten maar ook van patiënten en hun naasten) naast elkaar te leggen. Verhalen in andere vormen zoals documentaires en vlogs vullen geschreven verhalen verder aan, door in te zoomen op bepaalde situaties die voor patiënten op bepaalde momenten bij uitstek van belang zijn.

Kortom, de analyse van bestaande verhalen van patiënten en hun naasten biedt veel voordelen. Daarbij moet wel de kanttekening worden gemaakt dat er altijd patiënten zijn die niet zelf hun verhaal kunnen schrijven of daarover kunnen vloggen, ook niet met hulp. Het blijft daarom van belang dat onderzoekers op andere manieren op zoek gaan naar deze verhalen om recht te doen aan de diversiteit van ervaringen.

Verschillende doelgroepen

Geschreven patiëntenverhalen en de analyse daarvan zijn van belangrijke toegevoegde waarde voor verschillende doelgroepen. Patiënten, cliënten en hun omgeving kunnen er lessen uit trekken over een aandoening en inspiratie opdoen over hoe daarmee om te gaan. Zorgverleners kunnen ze gebruiken om hun zorg te verbeteren.

Patiëntenorganisaties en patiënten die actief zijn als ervaringsdeskundige of participeren in besluitvormingstrajecten kunnen hun activiteiten versterken door inzicht te krijgen in ervaringsverhalen van andere patiënten en zo dicht bij de ervaringen van patiënten blijven in hun vertegenwoordigingsactiviteiten.

Dit geldt overigens ook voor andere actoren actief in besluitvorming, zoals artsen en wetenschappers, die in bepaalde gevallen claimen patiënten te vertegenwoordigen in debatten over de zorg.  In dat geval is het noodzakelijk dat zij kennis hebben van de ervaringen van patiënten en ook voor hen kunnen geschreven ervaringsverhalen een belangrijke bron zijn om hun claim te onderbouwen¹². Verhalen van patiënten zijn daarmee ook van belang voor het uitwerken van alternatieve vormen van vertegenwoordiging.

Beleidsmakers kunnen met kennis van ervaringsverhalen hun beleid beter aan laten sluiten bij de belevingswereld van patiënten in plaats van dat ze patiënten vragen zich aan te sluiten bij hun beleidswereld.

Docenten en studenten op onder andere universiteiten en hogescholen kunnen ze gebruiken om hun onderwijs te versterken en te leren over een belangrijk perspectief in de zorg.

Voor onderzoekers tot slot, biedt de collectie een unieke bron aan materiaal voor onderzoek naar de ervaringen van patiënten. Dit onderzoek kan vervolgens gebruikt worden om bovenstaande andere doelgroepen te informeren.

Sinds januari 2019 beschikt Erasmus School of Health Policy & Management over een collectie van zo’n 4.500 van geschreven ervaringsverhalen. Die zijn de afgelopen jaren verzameld door medisch socioloog Coleta Platenkamp via de stichting CCC. De collectie ervaringsverhalen beslaat een zeer breed scala aan aandoeningen, thema’s en ervaringen.

De collectie biedt de mogelijkheid om onderzoek naar patiëntenervaringen, participatie en vertegenwoordiging verder uit te diepen en op die manier een bijdrage te leveren aan de verdere ontwikkeling van de patiëntwetenschappen. We doen dat samen met andere partijen, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, onderzoekers en docenten van universiteiten en hogescholen, door een netwerk op te bouwen dat onderzoek doet naar en gebruik maakt van de inzichten die de verhalen te bieden hebben. Daarnaast wordt de collectie ingezet in het onderwijs, om toekomstige zorgprofessionals en -managers bekend te maken met de verhalen van patiënten.

Hester van de Bovenkamp is Universitair hoofddocent, Erasmus School of Health Policy & Management. Coleta Platenkamp is oprichter en coördinator van de Stichting Coleta’s Chronische Circus. Ze leeft met chronische beperkingen. Roland Bal is professor Healthcare Governance, Erasmus School of Health Policy & Management.  

———————————————————————————————————————————–

1. Platenkamp, C., Naar Patientwetenschappen, een manifest, in Van Stichting Coleta’s Chronische Circus met patientervaringsverhalen naar Patientwetenschappen: Evolutie of Revolutie. 2018: Amsterdam.
2. Frank, A.W., The wounded storyteller: Body, Illness & Ethics. 2013, Chicago and London: the university of Chicago Press.
3. van de Bovenkamp, H. and R. Bal, Patientwetenschappen: het bieden van inzichten in de complexe wereld achter de participatie agenda, in Van Stichting Coleta’s Chronische Circus met patientervaringsverhalen naar Patientwetenschappen: Evolutie of Revolutie, C. Platenkamp, Editor. 2018: AMsterdam.
4. Hutchison, K., R. W., and V.A. Entwistle, Addressing Deficits and Injustices: The Potential Epistemic Contributions of Patients to Research. Health Care Analysis, 2017. 25: p. 386-403.
5. Schillemans, T., H.M. van de Bovenkamp, and M.J. Trappenburg, From ‘Major Decisions’ to ‘Everyday Quality’: Direct Accountability to Clients., in Healthcare Governance and Accountability, P. Mattei, Editor. 2016, Palgrave MacMillan: London.
6. van de Bovenkamp, H. and Zuiderent-Jerak, An empirical study of patient participation in guideline development: exploring the potential for articulating patient knowledge in evidence-based epistemic settings Health Expectations, 2015. 18: p. 942-955.
7. Wehrens, R., et al., Experimenteel sturing in netwerken: een evaluatie van proces en structuur van het nationaal programma ouderenzorg. 2017, iBMG/Nivel: Rotterdam.
8. Trappenburg, M., Genoeg is genoeg: over gezondheidszorg en democratie. 2008, Amsterdam: Amsterdam University Press
9. Bate, P. and G. Robert, Experience‐based design: from redesigning the system around the patient to co‐designing services with the patient. Qual Saf Health Care, 2006 (15): p. 307–310.
10. Platenkamp, C. De eigen waarde van patiëntervaringsverhalen in boekvorm.
11. van Kempen, H., Samen Gewoon Thuis Maken: over de rol van ouders bij het bevorderen van eigen regie als hun kinderen met een verstandelijke beperking begeleid of zelfstandig gaan wonen. 2018, Erasmus Universiteit Rotterdam:: Rotterdam.
12. Van de Bovenkamp, H. and H. Vollaard, Strengthening the local representative system: the importance of electoral and non-electoral representation. Local Government Studies, 2019. 25: p. 196-218