Patiëntperspectief

Pilot brengt samen beslissen voor transgenders in stroomversnelling

Voor vrouw-naar-man transgenders (transmannen) die naar Amsterdam UMC, locatie VUmc, komen zijn er veel keuzemogelijkheden voor chirurgische behandelingen. Die hebben allemaal hun eigen uitkomsten, risico’s en consequenties voor vervolgbehandelingen. Het is dus belangrijk dat er, samen met zorgverleners, op het juiste moment goede keuzes worden gemaakt.Daarom loopt de komende twee jaar binnen het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG) een project om samen beslissen bij genderaanpassende chirurgie voor transmannen in een stroomversnelling te brengen.

Dit project is een van de acht voorlopers van 2019. Naar het overzicht van alle voorlopers op het gebied van samen beslissen

Jaarlijks melden zich enkele honderden transgenders bij het KZcG. Het aantal stijgt ieder jaar en de laatste jaren neemt het aandeel transmannen steeds meer toe. Het zijn er nu ongeveer evenveel als transvrouwen.

Margriet Mullender, projectleider en hoofd onderzoek  plastische chirurgie van Amsterdam UMC: “Niet iedereen wil hetzelfde. De wensen waarmee transmannen naar ons komen verschillen nogal. Soms is dat alleen voor een hormoonbehandeling. Soms is dat voor een operatie, daar zijn ook veel mogelijkheden in.”

De ingrepen hebben een grote impact. Ze kunnen gevolgen hebben voor het uiterlijk en het lichaamsbeeld van de transman, maar ook voor het plassen, genieten van seks en de vruchtbaarheid.  Mullender: “Om hier inzicht in te geven, zijn we eerder al met transmannen om tafel gegaan om een keuzehulp te ontwikkelen. Die staat al online. Maar het is vooral een informatietool. De komende tijd willen we een instrument ontwikkelen dat de transgender en de zorgverlener voorbereidt op het gesprek tijdens consulten in de spreekkamer. Daar moeten op individueel niveau argumenten uitkomen die gebruikt kunnen worden om de beste keuze te maken.”

Uitkomstmetingen

De keuzehulp is goed ontvangen, zegt Mullender. De volgende stap is nu om uitkomstmetingen  over bijvoorbeeld complicaties en tevredenheid met de ingreep te koppelen aan de keuzehulp. “Dat is data die we zelf verzamelen. Op dit moment zijn we de enigen in Nederland die transmannen kunnen helpen. Internationaal zien we dat het risico op complicaties wat wordt onderschat, wat ook te maken heeft met onderregistratie. De follow-up is vaak niet zo goed in het buitenland, bijvoorbeeld omdat de patiënten heel ver van de kliniek wonen, dus vermoedelijk blijven sommige complicaties buiten beeld.”

Binnen dit project zal de patiënttevredenheid structureler worden bevraagd en die informatie wordt verzameld in het patiëntendossier. Daaruit worden gegevens op populatieniveau geëxtraheerd, geanalyseerd en online teruggekoppeld zodat transmannen en zorgverleners altijd bij informatie kunnen om weloverwogen beslissingen te nemen. Bijkomend voordeel is dat alle verschillende zorgverleners, en dat zijn nogal wat disciplines, ook van elkaar weten wat de gevolgen van een behandeling zijn.

Zorgportaal

Er zijn vergevorderde plannen de transgenderzorg, waaronder chirurgie, uit te breiden naar UMCG en Radboudumc. Deze twee centra zullen dan worden aangesloten bij de uitkomstenregistratie en het zorgportaal dat in Amsterdam wordt ontwikkeld. Daarnaast wil  Amsterdam UMCdeze werkwijze breder implementeren voor andere patiëntengroepen. De onderzoeksgroep  heeft voor een parallel project daarvoor  subsidie van ZonMw ontvangen.

Indicatoren

Mullender: “Net als bij de huidige keuzehulp, gaan we door middel van interviews en focusgroepen transmannen betrekken bij de ontwikkeling van de samen beslissen-tool. We gaan ze vragen welke informatie ze nodig hebben, hoe, en vooral: op welk moment. We willen ze niet overstelpen met info, dus we moeten zorgvuldig de essentiële indicatoren gaan selecteren. Dat kan het beste door met de doelgroep in gesprek te gaan.”

Wat Mullender en haar groep al eerder geleerd hebben, is dat transgenders de wens hebben om zo vroeg mogelijk over informatie te beschikken. “In plaats van hen te laten googlen, kun je beter meteen in het traject betrouwbare informatie aanbieden.”

 

Reacties