Loonen: “Wij hebben hier in het expertisecentrum in Nijmegen ongeveer 3.500 overlevers van kinderkanker, (Hodgkin)- lymfoom en stamceltransplantatie onder controle. We zijn recent geopend voor follow-up van overlevers die op de leeftijd van 18 tot 35 jaar zijn behandeld voor kanker.”
Kankeroverlevingszorg blijft vaak de rest van iemands leven nodig. Er is echter nog maar weinig bekend over het leven meer dan vijf jaar na kanker. Veel informatie is versnipperd en verspreid over verschillende zorgprofessionals. En er worden lang niet altijd verbanden gelegd met een eerdere kankerbehandeling, niet door zorgprofessionals en niet door de overlever zelf.
Geen protocollen
Na behandeling van kanker in de kinderjaren is de kans om op latere leeftijd weer te worden opgenomen in het ziekenhuis drie maal verhoogd. Vanaf 50 jaar is er bij meer dan de helft van de kankeroverlevers sprake van een ernstige, invaliderende of levensbedreigende aandoening als gevolg van ziekte of behandeling, zo stelt Loonen.
De late effecten kunnen voor iedereen anders zijn. Die kunnen zich uiten op alle orgaansystemen en in alle levensdomeinen. Daarnaast kan eenzelfde behandeling verschillende uitingsvormen hebben en gaat elke patiënt er ook nog eens verschillend mee om. Loonen: “De behandeling van kanker vindt plaats binnen allerlei regels en protocollen. De zorg en aandacht voor late effecten kan niet via regels en protocollen, omdat deze zo persoonsafhankelijk zijn.”
Cultuuromslag
Daarom ging Loonen een aantal jaar geleden in het Radboudumc aan de slag om person-centered-care te implementeren. Daarvoor moest een behoorlijke cultuuromslag worden gemaakt. Allereerst draait het bij person-centered-care om partnership. De overlever en zorgprofessional nemen samen beslissingen en delen de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van de overlever. Er is meer aandacht voor preventie en met een holistische blik worden zowel zorg, welzijn als participatie in ogenschouw genomen. Overlevers krijgen daarin zelf verantwoordelijkheid voor (on)gezond gedrag en voeren zoveel mogelijk zelf de regie. Daarvoor is het belangrijk dat de overlever goed geïnformeerd is, dat de betrokken zorgprofessionals zich open en verantwoordelijk opstellen en de zorg goed geïntegreerd is.
Overlevers
Hoe ziet dat er dan in de praktijk uit? Loonen: “In de vijf jaar nadat een patiënt genezen verklaard is, staat hij nog onder controle van de eigen oncoloog. Daarna start de late effecten zorg. We praten dan niet meer over patiënten, maar over overlevers. We brengen de hele behandelgeschiedenis in kaart en de overlever vult een uitgebreide vragenlijst in over de gezondheid op alle aspecten van zijn of haar leven. Vervolgens vindt er een consult plaats van drie kwartier. Daarin is veel aandacht is voor het bouwen van vertrouwen en een veilige sfeer om open met elkaar te communiceren. Na onderzoek bepalen we in hoeverre er al sprake is van late effecten en in welke mate. Afhankelijk daarvan komt een overlever pas weer vijf jaar later terug. Als er wel late effecten zijn, volgt verwijzing naar een van de leden van het multidisciplinaire team dat binnen het ziekenhuis samenwerkt op het gebied van late effectenzorg.”
Multidisciplinair team
In het multidisciplinaire team zitten twintig verschillende specialisten, van cardioloog tot gynaecoloog en tandarts tot bedrijfsarts. Loonen: “Soms kunnen mensen door vermoeidheid of andere klachten een fulltime baan moeilijk aan. Hier bestaat niet bij elke organisatie evenveel begrip voor of kennis over. In het multidisciplinaire team zit daarom ook een bedrijfsarts. Die kan met de arbo-arts contact opnemen en ondersteunen bij het zoeken naar een oplossing op maat op de werkvloer. Het is voor mensen erg belangrijk mee te kunnen draaien in de samenleving en een baan kan daarbij erg helpen.”
Delen van gegevens
Omdat de betrokken specialisten allemaal werkzaam zijn binnen het Radboudumc, zijn de lijnen kort en is de betrokkenheid groot. Het patiëntendossier van de overlever is bovendien voor iedereen inzichtelijk. Wanneer er artsen of zorgprofessionals van buiten worden ingeschakeld, is het altijd aan de overlever welke informatie er gedeeld wordt.
Loonen: “Met elke patiënt maken we een Survivor Care Plan. Hierin staan de ondergane behandeling en de mogelijke late effecten daarvan. Dit document komt vervolgens in het patiëntendossier, waar de patiënt toegang toe heeft. Hij kan het zo nodig delen met andere zorgprofessionals. We zetten hier wel duidelijk op dat het vertrouwelijke informatie is, maar de patiënt staat het vrij gebruik te maken van dit plan, ook buiten het ziekenhuis. Zo hoeft hij niet steeds opnieuw het hele verhaal te vertellen.”
Coaching via e-health
Loonen: ‘Als mensen nog geen last hebben van effecten waar behandeling voor nodig is, zien we ze pas weer vijf jaar later terug. Als er binnen die vijf jaar toch klachten ontstaan of vragen zijn, zijn we ook tussendoor laagdrempelig bereikbaar om te kijken hoe we kunnen ondersteunen.”
Omdat lang niet iedereen na vijf jaar last heeft van (ernstige) late effecten, is er ook veel aandacht voor het voorkomen daarvan. Daarvoor zijn bijvoorbeeld vormen van e-health beschikbaar, zoals zelfhulpprogramma’s. Deze moeten ondersteunen bij preventie en bij vroege interventie. ‘We kunnen vermoeidheid niet wegnemen, maar we kunnen wel samen met de overlever kijken hoe ze balans kunnen krijgen in hun leven waardoor ze minder last hebben van vermoeidheid”, licht Loonen toe.
Het gaat hier volgens haar met name om jongvolwassenen die mee willen met het tempo van hun leeftijdsgenoten. “Zodra zij te veel over hun grenzen heen gaan, bestaat het risico dat hun vermoeidheid chronisch wordt, met alle gevolgen van dien. We kunnen hen helpen hun grenzen te ontdekken én aan te geven.”
Unieke aanpak
“Samen met het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie doen wij onderzoek naar de late effecten bij overlevers van kinderkanker. Daarnaast ligt onze aandacht eveneens bij (jong)volwassenen die intensieve behandeling hebben gehad. Ook zij hebben ondersteuning nodig wanneer zij genezen verklaard zijn en zijn net zo goed vatbaar voor late effecten”, aldus Loonen. “Het is nu nog wel zo dat we alleen onze eigen regio bedienen. Onze visie is om een regionaal netwerk voor late effectenzorg te ontwikkelen, waarbij complexe zorg, onderzoek en verspreiden van kennis over dit snel ontwikkelende specialisme gecoördineerd worden vanuit het expertisecentrum.”
Veel behoefte
Er bestond weleens de angst dat er binnen het expertisecentrum patiënten werden gemaakt. “We maken mensen bewust van mogelijke late effecten. Het tegenovergestelde is waar. We merken dat mensen veel behoefte hebben aan informatie en kennis. Niet weten en het gevoel geen invloed te hebben, maakt mensen angstig. Persoonsgerichte vijfjaarlijkse controles voor vroege detectie, interventie en preventie, kunnen hier juist bij helpen.”
