“Het goede nieuws is dat er al een solide basis ligt”, stellen DICA, LROI, Nefrovisie, NICE, NHR en Perined naar aanleiding van de presentatie van hun gezamenlijke actieplan. De kwaliteitsregistraties in Nederland beschikken over een ruime ervaring en expertise op het gebied van datacollectie, -analyse en -publicatie.
Volgens de betrokken kwaliteitsregistraties met een duidelijke bijdrage aan betere resultaten. Voorbeelden hiervan zijn minder complicaties bij darmkankerchirurgie, verbeterde overleving en minder complicaties bij hartklepvervanging, lagere sterfte en kortere behandelduur bij ernstige bloedvergiftiging, hogere overleving van dialysepatiënten en beter inzicht in de prestatie van heupprothesen.
Spiegelinformatie
De registraties hebben hier op twee manieren aan bijgedragen. Allereerst leveren ze spiegelinformatie voor zorgverleners. Zo ontstaat inzicht in wat goed gaat en wat verbeterpunten zijn voor behandelingen. Daarnaast vormt deze informatie steeds vaker de basis voor gezamenlijke besluitvorming door patiënt en arts in de spreekkamer.
De resultaten sluiten volgens de zes kwaliteitsregistraties naadloos aan op de ambitie van het ministerie van VWS. De kwaliteit van de zorg in Nederland kan en moet beter, zo staat in het hoofdlijnenakkoord dat VWS met het veld heeft gesloten. Centraal hierin staat de patiënt die meer keuzemogelijkheden voor behandelopties krijgt. Hij kan samen met de behandelaar beslissen enkrijgt daarmee meer regie krijgt over zijn of haar eigen gezondheid. In het hoofdlijnenakkoord is daarnaast afgesproken om in 2022 voor de helft van de ziektelast de uitkomsten van de zorg inzichtelijk te hebben.
Negatieve associaties
Ondanks de goede resultaten en duidelijke politieke inbedding bestaat er ook scepsis over de kwaliteitsregistraties. “Wij beseffen dat kwaliteitsregistraties soms ook negatieve associaties oproepen in het veld”, aldus Nefrovisie-bestuurder Marc Hemmelder, DICA-directeur Eric Hans Geddes, manager Geke Denissen van LROI, NICE voorzitter Dave Dongelmans, Perined-directeur Ger de Winter, en directeur-bestuurder Dennis van Veghel van de NHR, in een gezamenlijke verklaring. “Te veel administratie, te veel versnippering, onduidelijkheid over privacy en veiligheid én te hoge kosten.”
Deze vraagstukken zijn voor de zes betrokken kwaliteitsregistraties juist de reden om de handen ineen te slaan. Ondanks het feit dat er reeds registraties voor een aantal behandelingen zijn ondergebracht bij grotere kwaliteitsregistraties (zoals bijvoorbeeld bij DICA en de NHR), bestaat er vanuit het perspectief van zorgaanbieders een grote diversiteit.
Verschillen zijn er onder meer op het gebied van juridische governance, financiering, organisatorische vormgeving en ICT-infrastructuur. Dit leidt niet alleen tot onduidelijkheden en onzekerheden onder zorgaanbieders, ook kunnen gegevens vaak maar voor één doel worden gebruikt.
Verschillende coderingen
Ook het registratieproces zelf kent onvolkomenheden. Ondanks bijvoorbeeld pogingen vanuit het project Registratie aan de Bron om uniforme zorginformatie bouwstenen (ZIBs) te ontwikkelen, worden er nog steeds verschillende coderingen en definities gehanteerd. Zo wordt er in de verschillende kwaliteitsregistraties een andere codering gebruikt voor diabetes mellitus. Dat is op zich geen probleem, als de gegevensvastlegging maar dusdanig is ingericht dat éénmalige vastlegging meerdere doelen kan dienen. Daarbij is de ontsluiting van de al ingevoerde gegevens vanuit de huidige elektronische patiënten dossiers moeizaam, zelfs bij gebruik van ZIB’s.
De kwaliteitsregistraties pleiten daarom voor een actieplan dat voorziet in de noodzakelijke verbeteringen. De zes partijen staan hier niet alleen in. Het ministerie van VWS heeft een commissie ‘Governance van kwaliteitsregistraties’ ingesteld, die ook onderzoekt welke wijzigingen noodzakelijk zijn om een bestendig systeem van kwaliteitsregistraties te realiseren.
Juridisch model
Als eerste actiepunt maken de zes kwaliteitsregistraties zich sterk voor de invoering van één juridisch model. Dit moet een einde maken aan de onduidelijkheid rond verschillende type contracten met diverse kwaliteitsregistraties. Een eenduidig kader, waarin duidelijk is vastgelegd welke verwerking van persoonsgegevens is toegestaan in het kader van kwaliteitsregistraties, zou leiden tot minder juridische lasten en kosten voor zowel patiënten en kwaliteitsregistraties als zorginstellingen.
In het verlengde hiervan pleiten de zes kwaliteitsregistraties voor een heldere roldefiniëring voor de wetenschappelijke verenigingen binnen een eenduidige governance. Dat medische expertise, in samenspraak met patiënten, daarbij leidend moet zijn in het vaststellen van indicatoren is evident. Omdat ze uiteindelijk bijdragen tot hogere kwaliteit, zijn indicatoren zijn per definitie dynamisch. Sommige indicatoren zullen na een aantal jaren vervallen, nieuwe indicatoren zullen worden vastgesteld.
Eenduidige financiering
Eenduidigheid is ook gewenst als het om de financiering van kwaliteitsregistraties gaat. Nu worden ze op verschillende wijze gefinancierd, waardoor het speelveld niet gelijk is. Een eenduidige financiering van kwaliteitsregistraties, met financiële en inhoudelijke onafhankelijkheid als uitgangspunt, is daarom wenselijk.
Het spreekt voor de gezamenlijke kwaliteitsregistraties voor zich dat kwaliteitsregistraties daarbij aan een helder toetsingskader moeten voldoen. Een derde partij moet periodiek vaststellen of de kwaliteit van de registratie-organisatie voldoende is.
Ontsluiting patiëntgegevens
Veel aandacht besteden de zes kwaliteitsregistraties in het actieplan aan een eenduidige ontsluiting van patiëntgegevens. Dit wordt onder meer bemoeilijkt door een onvolledige inrichting van het EPD. Daarnaast door beperkte flexibiliteit van het EPD en een moeizame ontsluiting van reeds in het EPD en in andere bronnen geregistreerde gegevens.
De inrichting van het EPD moet dan ook worden geoptimaliseerd op basis van standaard informatiemodellen, codering en gebruikersvriendelijkheid. Leveranciers zullen het EPD moeten aanpassen aan de standaarden die in samenwerking en bijvoorbeeld binnen het Registratie aan de Bron-programma, geselecteerd worden en waarvoor ZIB’s worden gemaakt.
Dataverwerkers
Naast aandacht voor EPD-leveranciers hebben de zes kwaliteitsregisters ook ideeën over de herpositionering van dataverwerkers. Dit zijn organisaties, zoals NKR, DHD, MRDM, KIK-AMC, Reports, Vektis en IVZ, die database-ontwikkeling, -beheer en -onderhoud uitvoeren in opdracht van de ziekenhuizen of als subverwerker in opdracht van kwaliteitsregistraties. Daarnaast verstrekken dataverwerkers producten (rapporten, dashboards) waarin kwaliteitsinformatie zichtbaar wordt.
Met het oog op efficiëntie en kwaliteitsbevordering kan het aantal verwerkers teruggebracht en dient de samenwerking verbeterd te worden. De in 2017 gepubliceerde ‘Leidraad kwaliteitsregistraties’ door het Zorginstituut en Nictiz kan als basis dienen om de kwaliteit van verwerkers te beoordelen. Clustering van dataverwerkers kan een methode zijn om kosten te verlagen en normstellende positionering richting EPD-leveranciers te krijgen.
Samenwerking
Voor alles pleiten de initiatiefnemers achter het actieplan voor samenwerking. Wil de medisch specialistische zorg kwaliteit en uitkomsten van zorg objectief inzichtelijk te hebben, dan is samenwerking van en met andere kwaliteitsregistraties, zorgaanbieders, Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het ministerie van VWS noodzakelijk. Alleen kunnen ze het naar eigen zeggen niet. De kwaliteitsregistraties willen vanuit hun expertise en ervaring graag bijdragen aan deze ontwikkeling.
