Door Guus Schrijvers, Riet ten Hoeve, Claire Kos en Harriet Hollander
De resultaten van de studie zijn op 21 mei 2019 gepresenteerd. Bij de studie was de patiëntenorganisatie Zorgbelang Fryslân (ZBF) in de lead. Deze heeft drie geselecteerde populaties gekozen. Hierbij is samengewerkt met vakgroepen cardiologie, oncologie en geriatrie van drie Friese ziekenhuizen. Stichting De Friesland, gelieerd aan De Friesland Zorgverzekeraar, financierde het project.
Sinds 1 november 2016 beslisten patiënten in de studie samen met hun specialist conform de hieronder te bespreken SDM-standaardisering. Zij vormen de interventiegroep. Op 1 september 2018 sloot de inclusie. Hieronder komt eerst de standaardisering en daarna de evaluatie ervan aan de orde.
Standaardisering
De SDM-standaardisering bestond uit vier onderdelen. De eerste was het toepassen van het gespreksmodel Choice Talk, Option Talk en Decision Talk van Elwyn en collega’s1. De tweede een training van medisch specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen in dit gespreksmodel. De derde het gebruik van educatiemateriaal voor patiënten bij het uitleggen van de behandelopties. De vierde ten slotte het gebruiken van een herontworpen zorgpad bij oncologie.
In het door ons aangepaste model van Elwyn en anderen vraagt de arts bij de Choice Talk of de patiënt wil meebeslissen. Ook bevraagt de arts de patiënt welke aspecten voor de patiënt zwaar wegen in de besluitvorming. De Option talk betreft een neutrale presentatie van behandelopties waaronder de optie niet-behandelen. Bij de Decision Talk nemen arts en patiënt gezamenlijk de beslissing. De arts (of gespecialiseerde verpleegkundige) checkt of de patiënt in alle vrijheid heeft besloten en inzicht heeft om mee te beslissen. Zo nodig wordt een zorgplan opgesteld.
Training
Alle artsen en verpleegkundigen in het experiment volgden voorafgaande aan het starten van de inclusie een geaccrediteerde training. Deze werd gegeven op basis van casuïstiek en tips van de interne klankbordgroep van patiëntvertegenwoordigers van Zorgbelang Fryslân.
Specialisten en ZBF kozen voor patiënten die een geringe kans hadden op succes bij verdere behandeling, waarbij de specialist zelf twijfels had over de vervolgstappen. Het Oncologisch Centrum Leeuwarden koos voor patiënten met ovariumcarcinoom of gemetastaseerd mamma- of pancreascarcinoom. De cardiologen in Sneek beperkten zich tot 75-plussers die in aanmerking kwamen voor plaatsing of vervanging van een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) of voor hartklepvervanging. De geriaters in Leeuwarden en Heerenveen richtten zich op ouderen bij wie ijzergebreksanemie werd vastgesteld en waarbij de geriater twijfelde aan verdere diagnostiek inzetten middels scopie.
Evaluatie
Wij vroegen patiënten en specialisten naar hun ervaringen en vergeleken het zorggebruik met en zonder gestandaardiseerde SDM. Hier volgt een rapportage over de totale groepen. Op de website van Zorgbelang Fryslân staan resultaten per specialisme.
Om het effect van de standaardisering bij de interventiegroep te meten, stonden twee controlegroepen ter beschikking. De nulgroep bestond uit 52 patiënten uit 2015 en 2016, behandeld voorafgaand aan de trainingen toen de standaardisering nog ontbrak. Deze groep interviewden wij over hun ervaringen met niet-gestandaardiseerde SDM. De tweede controlegroep, de historische groep, bestond uit patiënten met vergelijkbare diagnoses en leeftijd uit de jaren 2012 tot en met 2016. Van deze groep hebben wij het zorggebruik vergeleken met dat van de interventiegroep.
De interventiegroep en nulgroep waren van vrijwel gelijke leeftijd. Ze scoorden vergelijkbaar op ervaren klachten en symptomen en op ervaren kwaliteit van leven. Beide groepen beoordeelden op de vragenlijst CollaboRATE2 de gradatie van gezamenlijke besluitvorming even hoog. Uit de open interviews onder alle nulgroep-patiënten bleek grote tevredenheid over de begeleiding door de specialist.
Meerdere opties
De interventiegroep van patiënten kreeg vaker dan de nulgroep meerdere opties voorgelegd, zo bleek uit de interviews onder patiënten en specialisten. Patiënten waardeerden het erg dat de specialist hen meenam in het keuzeproces. Enkele uitspraken van patiënten zijn:
Het is nu beter dan vroeger toen de dokter de autoriteit was die zonder uitleg of inspraak besliste.
Het feit dat je zelf een keuze hebt gaf wel onzekerheid maar uiteindelijk heb ik het heel prettig gevonden.
Het horen van de diagnose kwam soms als een overval. Patiënten hadden dan de behoefte het slechte nieuws eerst te verwerken, voordat de verschillende opties aan de orde kwamen. Het kwam voor dat de choice talk werd overgeslagen omdat arts en patiënt elkaar al goed kenden. Ook liepen in het belang van de patiënt de drie gespreksfasen soms door elkaar.
Ervaringen specialisten
Alle specialisten meldden in diepte-interviews achteraf dat standaardisering als referentiekader zeer nuttig bleek. Deze mag evenwel niet leiden tot starre toepassing van protocollen. Enkele citaten:
Mijn werkwijze is niet wezenlijk veranderd, maar ik ben me meer bewust om uit te vragen wat voor deze ene patiënt van belang is in het verdere leven. Ik stel nu bewuster vragen aan patiënten en stel expliciet de vraag ‘wilt u meebeslissen?` . (een oncoloog)
Belangrijkste stap is te vragen: wat wilt u/ wat is voor u belangrijk? Dat geldt niet alleen voor de keuze wel/niet ingreep, maar ook voor bijv. de keuze hartkatheterisatie ja/nee of medicatie. (een cardioloog)
De betrokken cardiologen meldden in de interviews dat zij vaker de nuloptie aan de orde stelden dan voorheen. Hetzelfde gold na enige maanden van includeren voor de oncologen. Op de website van Zorgbelang Fryslân vertellen enkele specialisten en één mantelzorger in gefilmde interviews over hun ervaringen.
Het zorggebruik
Het zorggebruik in de interventiegroep bleek minder intensief dan in de historische controlegroep. Een behandeling omschrijven wij als intensief als deze een operatieve ingreep of chemokuur inhoudt. Is er sprake van medicamenteuze behandeling, palliatieve zorg of van watchfull waiting, dan spreken wij van niet-intensieve behandeling.
Van de historische controlegroep van 131 oncologie- en cardiologie-patiënten ontving 73,6 procent een intensieve behandeling. Voor de interventiegroep van 35 vergelijkbare patiënten bedraagt dit percentage 60,3 procent.
Patiënten en specialisten waardeerden in hoge mate de gestandaardiseerde SDM. Na de training stelden specialisten de optie niet-behandelen gemakkelijker aan de orde binnen het consult. Dit leidde tot een lager intensief zorggebruik dan bij een historische controlegroep met vergelijkbare diagnosen en leeftijd. Vanwege de kleine groepen is hierbij slechts sprake van beperkte significantie. Duplicatie van dit onderzoek bij grotere groepen en andere diagnosen is daarom wenselijk.
Guus Schrijvers is oud-hoogleraar Public Health UMC Utrecht en parttime medewerker Zorgbelang Fryslân. Riet ten Hoeve is oud-huisarts en adviseur Zorgbelang Fryslân. Claire Kos is onderzoeker ZorgfocuZ te Groningen. Harriet Hollander is accountmanager Zorgbelang Fryslân. Voor het ontwerpen van het study design zijn de auteurs grote dank verschuldigd aan epidemioloog dr. Henk van Stel, die in juli 2018 overleed en tot dan werkzaam was bij het Julius Centrum van het UMC Utrecht. Voor hun inbreng op eerdere versies van dit artikel zijn de auteurs grote dank verschuldigd aan Maarten Joosten, cardioloog Antonius Ziekenhuis te Sneek, Hiltje de Graaf, oncoloog Medisch Centrum Leeuwarden en aan Cornelis van der Hooft, klinisch geriater Tjongerschans Ziekenhuis te Heerenveen.
Referenties
1 Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med 2012;27(10):1361-7.
2 Barr PJ, Thompson R, Walsh T, et al. The psychometric properties of CollaboRATE: a fast and frugal patient-reported measure of the shared decision-making process. J Med Internet Res 2014;16(1):e2.
