“Patiënten en dokters hebben steeds meer door dat zij elkaar nodig hebben”, vertelt Wijma, die zelf voorafgaand aan het bestuursvoorzitterschap van het Zorginstituut actief was als gynaecoloog. “Eenzijdige verantwoordelijkheid werkt niet, het gesprek moet ontstaan in de spreekkamer. Dat werpt ook een aantal vragen op. Waar wil je over kunnen beslissen? Welke uitkomsten kun je verwachten? Levensduur is voor de een heel belangrijk, die wil misschien de verjaardag van zijn kind of kleinkind nog meemaken, terwijl voor de ander de kwaliteit van leven doorslaggevend is.”
Om het samen beslissen handen en voeten te geven, heeft het Zorginstituut in 2015 een subsidieregeling in het leven geroepen. Inmiddels zijn er zo’n 40 projecten met subsidie actief in Nederland, in verschillende sectoren van de zorg. Voorbeelden zijn het programma ‘Beslist Samen!’, waaraan vanaf 2016 tot eind 2018 10 ziekenhuizen en 2 UMC’s meededen, het project Kiezen in de GGZ, dat als doel verwijzers en cliënten meer transparantie te bieden over zorgaanbieders en behandelmogelijkheden, en Samen beslissen in de huisartsenzorg’, het project waarvoor Patiëntenfederatie Nederland in 2016 subsidie vroeg en kreeg.
Opschalen
Voor de ronde van 2019 zijn er veertig nieuwe aanvragen binnengekomen voor 22,5 miljoen euro, bijna het viervoudige van de 5,75 miljoen euro die het Zorginstituut beschikbaar heeft.
“Uit het succes van de regeling blijkt dat het onderwerp steeds meer leeft. Daarmee heeft de regeling een belangrijk doel al bereikt”, vervolgt Wijma. “Er is bewust niet gekozen voor een nationaal programma waarbij we op een groot congres samen beslissen wat samen beslissen is. De rol van het Zorginstituut is ook niet om mensen te vertellen hoe ze het moeten doen. Het veld is daarbij aan zet. Tegelijkertijd wilde het Zorginstituut niet alleen als geldschieter fungeren. Daarom hebben we gekozen voor een rol als verbinder, als aanjager van interactie.”
De voorwaarden van de subsidieregeling zijn er ook op gericht om kennisuitwisseling te stimuleren. Elk project moet na afloop van de subsidietermijn van twee jaar met eigen financiering doorontwikkelen. De met subsidie ontwikkelde kennis en tools moeten gratis ter beschikking van andere zorgpartijen worden gesteld.
In 2019 is een andere belangrijke voorwaarde toegevoegd, namelijk dat een project in samenwerkingsverband binnen een zorgketen wordt gerealiseerd. “Dat heeft ermee te maken dat een project op te schalen moet zijn. Door met verschillende partijen in de keten samen te werkenm vergroot je de kans dat een bepaalde werkwijze elders ook succesvol kan zijn.”
Tegelijkertijd benadrukt Wijma dat zorg sterk contextafhankelijk is. “Of de zorg wordt geleverd door de huisarts of de verpleegkundige, in het verpleeghuis of in het ziekenhuis, dat maakt wat uit. Dat is ook weer reden geweest om niet met een groot landelijk programma te komen, om juist die context de ruimte te geven.”
Uitkomstinformatie
Aan de regeling Samen beslissen heeft het Zorginstituut ieder jaar een thema verbonden. Voor 2018 en 2019 is dat het gebruiken van uitkomstinformatie in het proces van samen beslissen. Voor 2019 is dat verder gespecificeerd naar ketens in de curatieve zorg. Met het thema sluit het Zorginstituut ook weer aan bij het programma Transparantie over de kwaliteit van zorg. Dit programma is weer een vervolg op het Jaar van de Transparantie, een initiatief van toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers.
Uitkomstinformatie zou patiënt en behandelaar beter in staat moeten stellen om de gevolgen van de verschillende opties te overzien en samen knopen door te hakken. “Maar het gebruik van uitkomstinformatie bij samen beslissen staat nog in de kinderschoenen”, stelt Wijma. “In 2017 uitte minister Schippers de ambitie om binnen vijf voor de helft van alle zorg uitkomstinformatie te hebben voor patiënt en dokter. Dat was inderdaad ambitieus, we zijn er nog niet, maar op dit moment twijfelt niemand eraan dat dit de richting is die we in willen.”
Ook bij uitkomstinformatie moet volgens Wijma eerst worden vastgesteld waar we het dan eigenlijk over hebben. “Na een knieoperatie zou je bijvoorbeeld als uitkomst kunnen hebben dat je de knie 23 graden kunt buigen. Maar wat zegt dat? Eigenlijk wil je drie typen uitkomsten onderscheiden: het medische resultaat, de tevredenheid van de patiënt over de behandeling en het functioneren na de behandeling. Kan ik weer wandelen? Dat is het wezenlijke, waarvoor we eigenlijk naar de dokter gaan.”
Het gesprek
Dat uitkomstinformatie nog in de kinderschoenen staat mag volgens Wijma geen reden zijn om dan niet te werken aan samen beslissen. “Ook als je geen data hebt, wil je samen kunnen beslissen. We kunnen wel met elkaar de opties bespreken. Kansen en risico’s zijn niet altijd bekend en ook dat is goed om samen te delen. Het gesprek zelf is belangrijk en dat de dokter kan zeggen: ik weet het niet.”
Wederom is het volgens Wijma de context van de patiënt en van de behandelaar die bepalend is voor de keuzes die zij samen moeten maken. “Samen beslissen is daarom nooit vervangbaar door een algoritme.”
Tegelijkertijd erkent Wijma dat er wel behoefte is aan informatie over kansen en risico’s. “Wat mensen eigenlijk willen weten is hoe een behandeling uitpakt voor iemand zoals zij, met hun lichaamsbouw, leeftijd, leefstijl en medische achtergrond. Je zult altijd mensen hebben die een behandeling willen ondanks de risico’s en daarin moeten zij ook vrij zijn. De arts kan zeggen dat het een onverstandige keuze lijkt. Vanuit het basispakket kunnen wij zeggen dat dat onverantwoorde zorg is, die niet uit het pakket vergoed zou moeten worden. Anders ondermijnen we de solidariteit van ons zorgstelsel.”
Keuzehulpen
Niet alleen zorgverleners moeten nog leren hoe ze samen beslissen kunnen invullen. De aanname dat de patiënt wel weet wat goed voor hem is evenmin een juiste als dat de behandelaar het wel zal weten. “De patiënt moet het ook nog leren, leren om verantwoordelijkheid te nemen voor de eigen positie”, zegt de topman van het Zorginstituut. “Niet iedere patiënt is mondig. We moeten oppassen voor de keuzestress die kan ontstaan als mensen te veel opties gepresenteerd krijgen. Gelukkig zien we dat er tegelijkertijd steeds meer keuzehulpen voor patiënten én behandelaren worden ontwikkeld. Voor deze keuzehulpen zijn er eveneens kwaliteitsstandaarden.”
Vooralsnog ligt de focus van het programma Samen beslissen op het gesprek “in de spreekkamer”. Al benadrukt Wijma dat het niet alleen over artsen gaat, maar juist ook over verpleegkundigen. “Veel besluiten worden juist aan het bed genomen en niet in de spreekkamer van de specialist of bij de huisarts”, zegt hij.
Nieuwe norm
Voor keuzes tussen spreekkamers is volgens Wijma de tijd nog niet rijp. “We moeten ook nog leren om uitkomsten goed te duiden. Op termijn moet het thema samen beslissen in combinatie met de transparantie over uitkomsten een grotere rol spelen, niet alleen in de keuzes die de patiënt maakr, maar ook bij het contracteren door zorgverzekeraars. Dat is nu nog niet aan de orde, maar de relevante partijen zitten steeds met elkaar aan tafel en samen bekijken we in welke fase we zijn.”
Duidelijk is wel dat het thema samen beslissen een ontwikkeling doormaakt. Samen beslissen is opgenomen in het hoofdlijnenakkoord voor de medisch specialistische zorg. Bij de toetsing van nieuwe kwaliteitskaders bekijkt het Zorginstituut of er ruimte is gemaakt voor samen beslissen. “Op een gegeven moment moet de subsidie niet meer nodig zijn en moet de beweging de nieuwe norm worden. Dat zie je nu steeds duidelijker”, constateert Wijma.
Barrières voor een nog bredere adoptie zijn er ook. De ICT-infrastructuur is er een van. De zorg heeft de afgelopen jaren meermalen aan de bel getrokken over het gebrek aan standaarden voor de uitwisseling van gegevens. Wijma erkent: “Kwaliteit en gegevensuitwisseling zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. We moeten de ‘taal’ standaardiseren en ook de machines die deze ‘taal’ spreken. Gelukkig heeft minister Bruins (Medische Zorg) eind vorig jaar aangekondigd dat hij het wettelijk verplicht gaat stellen om afspraken te maken over taal en techniek. Maar er zijn nu ook al mogelijkheden. Als die voldoen aan de regels voor veilige gegevensuitwisseling moeten we niet afwachten en er volop gebruik van maken”, aldus Sjaak Wijma, voorzitter raad van bestuur van Zorginstituut Nederland.
