Patiëntperspectief

Spierziektepatiënten zelf aan het roer op SEH

Spierziektepatiënten die op de SEH terecht komen, krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. Het Spierfonds subsidieerde daarom het project ‘Spoedzorg bij spierziekten’ wat onnodig lijden en soms zelfs overlijden kan voorkomen.

Er zijn ruim 200.000 patiënten in Nederland en dus zouden artsen en andere zorgverleners er bekend mee moeten zijn. Maar omdat er zo’n 600 verschillende soorten spierziekten zijn, is de praktijk een andere.

Hoewel elke spierziekte voor verlamming van de spieren zorgt, zijn er grote verschillen in de mate waarin een patiënt verlamd raakt. Daarnaast verschilt het welke spieren aangetast worden en welke complicaties optreden. Een simpele verkoudheid kan bijvoorbeeld al leiden tot complicaties zoals een ernstige longontsteking.

Gevaarlijke situaties

Hulpverleners op de SEH of ambulance zijn vaak onvoldoende bekend met spierziekten. Dat kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.

SOS-kaartjes

Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte patiëntenvereniging Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor artsen, in verschillende uitvoeringen.

Beknopte informatie

De kaarten bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Alle kaarten zijn te downloaden vanaf een speciale spoedwebsite; spoed.spierziekten.nl. Patiënten kunnen ervoor kiezen de kaart op hun telefoon op te slaan of te printen en bij zich te dragen.

 

Machteloos

Rivka Smit (32 jaar) heeft zelf een spierziekte en werd met een longontsteking per ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht. “Artsen en verpleegkundigen wisten eigenlijk niet zo goed wat ze met me aan moesten. Ik was heel erg bang omdat het ademhalen steeds moeilijker ging. De artsen willen je graag helpen, maar weten eenvoudigweg niet hoe. Spierziekten zijn zeldzaam, zijn heel verschillend en helaas nog redelijk onbekend, ook bij artsen. Als ik zelf sneller duidelijk kan maken dat ik een gespecialiseerde behandeling nodig heb en waar ze die kunnen vinden, is de kans dat ik het overleef een stuk groter.”

Reacties