Patiëntperspectief

‘Structureel extra middelen nodig voor meer impact patiëntenorganisaties’

Er zijn structureel extra middelen nodig als patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties) meer impact en bereik willen hebben. Dat schrijft demissionair minister voor Medische Zorg Tamara van Ark aan de Kamer. Maarten de Gouw, ledenmanager bij de Patiëntenfederatie, zegt dat er zo’n 70 miljoen euro nodig is.

De huidige subsidieregeling voor patiënten- en cliëntenorganisaties loopt af in 2022 en moet worden vernieuwd. Daarom is Van Ark bezig met de contouren van een nieuw subsidiekader en geeft ze in een brief enkele inhoudelijke richtingen die pg-organisaties op kunnen gaan in de toekomst om ervoor te zorgen dat ze meer impact en bereik hebben. Regionalisering is een belangrijk onderdeel van de huidige en toekomstige rol van pg-organisaties.

Belangrijke rol

Van Ark schrijft dat pg-organisatieseen belangrijke rol in de samenleving vervullen. “Ze organiseren onder andere lotgenotencontact, zorgen in samenwerking met medische professionals voor adequate en toegesneden informatie en zorgen ervoor dat de collectieve belangen van patiënten, chronisch zieken, gehandicapten en mensen met een psychische kwetsbaarheid worden vertolkt en gehoord.”

Beperkte middelen en grotere uitdagingen

Om de nieuwe subsidieregeling vorm te geven, zijn en worden volgens de minister “tal van gesprekken gevoerd met pg-organisaties over de vraag waar zij in de praktijk tegenaan lopen en wat nodig is om een grotere maatschappelijke impact te realiseren en zoveel mogelijk mensen uit de doelgroep te kunnen bereiken”. Bureau XpertiseZorg voerde in opdracht van VWS een verkennend onderzoek uit om een beeld te vormen van het regionale speelveld van patiëntenorganisaties en de impuls die nodig is om dat te versterken.

Uit de gesprekken komt onder andere naar voren dat pg-organisaties in toenemende mate gevraagd worden om hun ervaringsdeskundigheid op verschillende niveaus binnen en buiten de zorg in te brengen. “Afgezet tegen de beperkte middelen waarover zij beschikken wordt de uitdaging om te voldoen aan het toenemende beroep steeds groter. Laat staan om het volle potentieel aan aanwezige ervaringsdeskundigheid ten volle te benutten.”

Uit het onderzoek blijkt onder meer dat de bestaanszekerheid van sommige organisaties zo onzeker kan zijn dat de focus hierop komt te liggen en niet op samenwerking. Soms wordt die regionale samenwerking zelfs negatief beïnvloed.

Financiering

Voor grotere organisaties is het makkelijker om projectfinanciering te vinden dan voor kleine. Er wordt aangegeven dat er geen ‘level playing field’ is. Kleinere pg-organisaties moeten soms rondkomen van 10.000 euro subsidie. “Dit is krap en zorgt voor druk”, concluderen de opstellers van het rapport.

Een financieringsmodel dat gesuggereerd wordt in de gesprekken van de onderzoekers is het Duitse model. Hierin zijn zorgverzekeraars verplicht om per verzekerde 0,55 euro per jaar opzij te zetten om patiënten en zelfhulporganisaties financieel te ondersteunen. In 2008 was er hierdoor 40 miljoen euro beschikbaar. De voordelen van deze opzet is dat de organisaties autonoom kunnen opereren en dat ze niet te maken hebben met onzekerheid over het voortbestaan. Of dit genoeg is voor de Nederlandse praktijk is maar de vraag.

70 miljoen nodig

Maarten de Gouw, ledenmanager bij de Patiëntenfederatie, zegt in reactie op het rapport en de Kamerbrief dat zo’n 70 miljoen euro nodig is. De pg-organisaties hebben dat bedrag volgens hem nodig om de sector te professionaliseren en te voldoen aan de maatschappelijke vraag die er is, zegt hij tegen Zorgvisie. Van patiëntenorganisaties kan dan bijvoorbeeld in de toekomst meer worden gevraagd als het gaat om preventie. “En we willen de stem van de patiënt ook in de regio.”

Lees meer in het artikel Patiëntenfederatie: ‘70 miljoen euro nodig voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties’ op Zorgvisie >>

Reacties