Patiëntperspectief

Tien lessen van een professionele patiënt

GZ-psycholoog Mariel den Engelsman kreeg in 2014 de diagnose endometriose. Voor die tijd belandde ze al heel regelmatig met pijnklachten in het ziekenhuis. Na de diagnose volgde een lang behandeltraject met opnames en onderzoeken. Wat viel haar op? En hoe hielpen artsen en verpleegkundigen haar? Tien lessen.

1. Wees authentiek

Als patiënt voel je onmiddellijk of iemand echt meent wat hij of zij zegt. Tips en adviezen zijn handig, maar pas ze niet klakkeloos toe. Doe vooral waar je goed in bent. De ene arts gebruikte humor en wist met een grapje de spanning te verminderen. De andere arts luisterde vooral rustig en aandachtig. Bij beide artsen voelde ik mij op mijn gemak. Het voelde niet fijn als een arts/verpleegkundige iets deed alleen maar omdat het zo geleerd was, dat werkt gewoon niet.

2. Je hoeft niet alles te weten

Ik weet het even niet meer, zei een van de artsen op een gegeven moment. Na overleg met een tweetal collega’s uit andere ziekenhuizen kwam hij met een plan wat uiteindelijk een van de belangrijkste stappen in mijn herstel bleek te zijn. Dat hij gewoon uitsprak dat hij het even niet meer wist, maakte hem menselijk en krachtig.

3. Vriendelijkheid, aardigheid en behulpzaamheid kosten niets

Als ik het vertel, krijg ik er nog kippenvel van. Ik moest na een onderzoek heel nodig naar het toilet. Ik rende op mijn sokken van de onderzoekstafel af. Toen ik even later weer uit het toilet kwam, stonden mijn schoenen daar.  Zo kan ik tal van kleine gebaren opnoemen: een verpleegkundige die mij haar pakje koekjes aanbood, een ok-medewerker die even een hand op mijn arm legde… Voor mij bleken het vaak kleine dingen die een groot verschil maakten. Het liefst ga ik naar mijn favoriete koffietentje, maar als ik dan toch op een plek ben waar ik helemaal niet wil zijn, is het erg fijn als de mensen die ik tegenkom vriendelijk, aardig en behulpzaam zijn.

4. Weet wie je voor je hebt

Een arts is de expert op zijn vakgebied. Als patiënt ben je expert op het gebied van jouw unieke lichaam. Je kent jezelf al een heel leven. ‘Ah, collitis, dan ben je dus geen ‘pieper’, qua pijn ben je wel wat gewend.’ Deze opmerking was zo fijn en tegenstrijdig met mijn ervaringen met andere artsen die geen boodschap leken te hebben aan mijn opmerking dat deze pijn toch echt anders was dan obstipatiepijn. Natuurlijk zie ik de moeilijkheid wel. De ene patiënt is de andere niet en er zit nu eenmaal verschil in de mate waarin iemand zich zorgen maakt of pijn kan verdragen. Maar het was fijn dat deze arts een passend beeld had van mij als patiënt en me dus niet voor de zoveelste keer een klysma voorschreef terwijl ik niet verstopt zat.

5. Houd rekening met het tempo van de patiënt

Toen voor het eerst de term ‘endometriose’ viel, vroeg de arts of ik er al meer over wilde horen en of ik al een folder wilde. Dat wilde ik toen nog niet. Ik vond het heel prettig dat die folder niet door mijn ‘strot geduwd’ werd en ik de mogelijkheid kreeg om mijn eigen tempo te bepalen.

6. Maak eerst contact

Het klinkt als een open deur en dat is het ook. Toch bleek dat moment van contact maken aan het begin van een consult geen vanzelfsprekendheid. Het is fijn als een arts je eerst even aankijkt en vraagt hoe je er vandaag bij zit, voordat hij achter zijn beeldscherm wegduikt.

7. Benoem handelingen en werk samen

Een onderzoek is voor een arts vaak routine, maar voor de patiënt niet. Een gynaecoloog ziet misschien wel tien vagina’s per dag en is daar aan ‘gewend’. Na zes jaar ben ik er nog steeds niet aangewend om mijn voeten in de beugels te plaatsen en borrelt er gewoon nog schaamte op. Artsen willen misschien wel aandacht hebben voor hoe een patiënt zich voelt, maar worden er door hun werk mogelijk in belemmerd. Ze zijn soms zo gefocust op technische handelingen dat ze vergeten dat er aan de andere kant een patiënt zit die het onderzoek niet iedere dag meemaakt. Dat merkte ik vooral bij minder ervaren artsen. Waar het een ervaren specialist wel lukte om tijdens een vervelende ingreep de spanning te doorbreken met een grapje, zei een jonge arts in opleiding bij dezelfde ingreep geen woord tegen mij. Een simpele vraag als ‘wat kan ik doen om het makkelijker voor je te maken’ kan al een gevoel van samenwerking geven en wat spanning weghalen.

8. Wees je bewust van de impact van je woorden

Ik had net een zeer pijnlijke dubbel J-Katheterwissel ondergaan toen ik de arts tegen de verpleegkundige hoorde zeggen dat ze het de volgende keer misschien toch maar met een verdovende gel moesten doen. Man, wat voelde ik mij boos en gefrustreerd. Als dat soort gel er was, waarom hadden ze die dan niet gebruikt? Ik heb ook diverse keren meegemaakt dat ik in een wachtkamer zat en dat ik zorgmedewerkers achter de balie tegen elkaar hoorde klagen over de sfeer op de afdeling, een collega of de organisatie. Dat soort informatie wil ik als patiënt helemaal niet horen!

9. C’est le ton qui fait la musique

Het is ook niet niets wat je allemaal hebt meegemaakt.’ De haartjes op mijn armen gaan gelijk weer omhoog staan als ik terugdenk aan de arts die deze opmerking maakte. Inhoudelijk gezien was het een aardige opmerking. De toon en de gezichtsuitdrukking waarmee hij het zei, deden de inhoud echter meteen teniet. Zijn woorden voelden niet oprecht. Empathie was voor mij vooral voelbaar door hoe iets werd gezegd en niet door wat er werd gezegd. En was het oprecht, dan nam het mijn ‘leed’ niet weg, maar werd de zwaarte ervan wel net een beetje minder.

10. Kijk niet neer op patiënten

Al snel deed ik de ontdekking dat het voeteneind van het bed de favoriete plek is van de meeste artsen. Gelukkig waren er ook een paar die gewoon naast het bed kwamen staan. En echt blij werd ik van de twee artsen die in de vensterbank naast het bed gingen zitten. Zo liggend in dat ziekenhuisbed voelde ik mij al kwetsbaar, het was heel fijn wanneer er dan niet ook nog eens iemand aan het voeteneind van bovenaf op mij neerkeek.

Mariel den Engelsman beschreef haar ervaringen als patiënt in het boek ‘Het gaat wel weer over’, dat in 2019 verscheen bij Brooklyn.  

 

Reacties